ROZMOWA Z Bogdanem Gajewskim, PREZESEM STOWARZYSZENIA CHORYCH NA HEMOFILIĘ.
Chorzy na hemofilię przez wiele lat byli źle leczeni, co powodowało nawracające krwawienia, niszczące stawy. Dlatego większość z nich jest dziś inwalidami.
Wprowadzenie leczenia profilaktycznego dla dzieci i młodzieży do 18. roku życia, co stało się w 2008 r. dzięki staraniom stowarzyszenia, wiele zmieniło w życiu tej grupy chorych. Dzieci z hemofilią rozwijają się podobnie jak ich zdrowi rówieśnicy: nie mają krwawień, deformacji stawów. Również dorośli mają dziś dobry dostęp do czynników krzepnięcia ? obecnie leczenie jest na nieporównywalnie lepszym poziomie niż przed laty. Są to jak najbardziej pozytywne zmiany. Jednak w leczeniu hemofilii w ostatnich latach dokonały się inne poważne zmiany: pojawiły się nowe, rekombinowane czynniki krzepnięcia. Mamy też nowe leki dla chorych z hemofilią powikłaną inhibitorem czynnika krzepnięcia. To najtrudniejsza w leczeniu postać tej choroby. U niektórych osób, pod wpływem podawanego czynnika krzepnięcia, organizm produkuje przeciwciała, które niwelują działanie leku. Konieczne jest wówczas stosowanie innych preparatów, które omijają inhibitor. Dwa lata temu pojawił się nowy, bardzo skuteczny lek o zupełnie innym mechanizmie działania, który początkowo został zarejestrowany wyłącznie dla chorych z hemofilią powikłaną inhibitorem. W porównaniu z dotychczasowymi lekami znacznie ogranicza krwawienia, poprawia jakość życia chorych. Można go stosować we wszystkich grupach wiekowych.
Ale dla polskich chorych jest niedostępny, mimo że pacjenci, ich rodziny i lekarze zabiegają o jego wprowadzenie.
Mamy nadzieję, że lek zostanie niebawem wprowadzony. Ma on szansę zmienić życie chorych na hemofilię powikłaną inhibitorem, których leczenie obecnie jest trudne i mało skuteczne. Lek znacznie ogranicza liczbę krwawień: to korzyść dla pacjenta. Są też korzyści dla płatnika: wpływa on na obniżenie wydatków, może spowodować realne oszczędności. Trzeba jednak podkreślić, że brak dostępu do skutecznego leczenia to niejedyny problem pacjentów. Nie jest dobrze z jakością opieki nad chorymi. Brakuje sieci wyspecjalizowanych ośrodków, które zapewniałyby kompleksową opiekę nad pacjentem. Mamy za mało lekarzy, którzy potrafią leczyć dorosłych z hemofilią. W niektórych regionach brak też ośrodków leczenia tej grupy pacjentów, którzy muszą pokonywać nawet kilkaset kilometrów, żeby dojechać do specjalistycznego ośrodka. Problemem jest też to, że Ministerstwo Zdrowia przeciąga procedury urealnienia wyceny leczenia w przyszpitalnych przychodniach specjalistycznych, co opóźnia i uniemożliwia powstanie ośrodków leczenia. Środowisko pacjentów oraz specjaliści, w tym również konsultant krajowy ds. hematologii, zwrócili się z prośbą o rozszerzenie zakresu czynności wykonywanych przez lekarza POZ o obowiązek wystawienia zamówienia na produkty krwiopochodne oraz rekombinowane czynniki krzepnięcia i desmopresynę. Czas pracy lekarza specjalisty jest kosztowny i powtarzające się czynności, takie jak ponowne wypisywanie zapotrzebowania, nie powinny wydłużać kolejek do specjalistów. W krajach Europy Zachodniej lekarz hematolog nie jest obciążany takimi zadaniami. Niestety w tej kwestii również prace urzędników niezwykle się przeciągają.
Jeszcze 40 lat temu, a więc wcale nie tak dawno, chorzy na hemofilię nie dożywali średniego wieku. Dziś mogą żyć tak długo jak osoby nieobciążone tą chorobą. Ale pod warunkiem, że będą odpowiednio zabezpieczeni. Czy to realne w naszym kraju?
Jak najbardziej. Długość życia chorego na hemofilię nie musi odbiegać od długości życia osoby bez hemofilii. Potrzebne jest jednak dobre zorganizowanie leczenia, ośrodki kompleksowej opieki, dobry dostęp do leków. Wielkie nadzieje pokładamy w Narodowym Programie Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Oby jak najszybciej został wdrożony, ze wszystkimi początkowymi ustaleniami.
Rozmawiała Bożena Stasiak