– Nieswoiste zapalenia jelit są chorobami cywilizacyjnymi. Wzrost zachorowań dotyczy wszystkich krajów świata, w tym Polski – mówiła dr hab. n. med. Edyta Zagórowicz z Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit.
Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit (NZJ) obchodzony jest 19 maja. Przyświeca mu myśl, aby zwrócić uwagę społeczeństwa oraz decydentów na problemy pacjentów przede wszystkim z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego oraz chorobą Leśniowskiego-Crohna. W tym roku obchody po raz pierwszy odbyły się w Sejmie RP – 21 maja. Dyskusja w czasie posiedzenia Zespołu ds. Chorób Jelit dotyczyła wyzwań stojących przed systemem opieki zdrowotnej związanych z rosnącą liczbą pacjentów z chorobami zapalnymi jelit. Szacuje się, że w Polsce jest ich ponad 100 tysięcy.
– Pacjenci z NZJ każdego dnia walczą z bólem brzucha i dostępem do publicznych toalet. Mają przez to obniżoną jakość życia. Zmagają się z depresją, zaburzeniami lękowymi, zmęczeniem, zaburzeniami snu. Wśród nich są pacjenci dobrowolnie bezdzietni, którzy boją się, że swoją chorobę mogliby przekazać dziecku, natomiast kobiety obawiają się, jak ciąża mogłaby wpłynąć na przebieg ich choroby – mówiła dr n. med. Anna Pietrzak, kierownik II Kliniki Gastroenterologii Szpitala Bielańskiego w Warszawie, tłumacząc, że uwzględnienie wszystkich tych aspektów wpisuje się w spersonalizowaną opiekę nad pacjentami z NZJ. Wielu z nich to osoby z zaawansowaną postacią choroby. – We wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego pacjentów wymagających zaawansowanej terapii jest prawie 90 proc. – podkreśliła dr Anna Pietrzak.
Jednak tym, co chorym doskwiera najbardziej, jest wykluczenie społeczne obejmujące m.in. ograniczone aktywności, rzadsze podróżowanie, generalnie rzadsze „wyjścia” czy brak relacji intymnych. Oznacza to, że gros pacjentów nie jest leczonych optymalnie. Dr Anna Pietrzak powołała się na duże badania, z których wynika, że 49 proc. pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna i 61 proc. pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego wymaga optymalizacji oraz właśnie personalizacji leczenia. – Personalizacja nie musi oznaczać nowej terapii, choć oczywiście im więcej programów lekowych, tym lepiej. W terapii spersonalizowanej chodzi również o dietę, rehabilitację, opiekę psychologiczną. Bardzo istotna jest przy tym poprawa komunikacji lekarz–pacjent. Potrzebujemy ponadto standardów definicji „kontroli choroby” – mówiła dr Pietrzak.
Dla większości chorób zapalnych wprowadzono pojęcie „okna terapeutycznego”; im wcześniej choroba zostanie rozpoznana, tym lepiej. O „oknie terapeutycznym” trzeba też mówić w przypadku NZJ. Dzięki temu można wcześnie wprowadzić zindywidualizowane leczenie, zapobiec powikłaniom, lepsze są też rokowania i ogólna jakość życia pacjenta. W NZJ, jak tłumaczyła dr Anna Pietrzak, aż 20 proc. pacjentów ma stwierdzone powikłania już na etapie rozpoznania. Wyzwaniem w przypadku NZJ jest więc dobór odpowiedniego leku; pod uwagę należy wziąć jego skuteczność oraz bezpieczeństwo, a także charakterystykę pacjenta i fenotyp choroby. Leczenie danym sposobem powinno trwać aż do „utraty skuteczności”.
1 kwietnia 2024 r. weszły w życie zmiany w programach lekowych w chorobach zapalnych jelit. – Oprócz decyzji o refundacji nowych leków w programie znalazły się zgłaszane od dawna postulaty środowiska. Chodzi przede wszystkim o zwiększenie dostępności leczenia dla szerszych populacji pacjentów nie tylko z ciężką postacią wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna, ale również umiarkowanie ciężką. Dzięki temu możemy teraz leczyć większą grupę chorych – mówiła dr hab. n. med. Edyta Zagórowicz z Kliniki Gastroenterologii Onkologicznej Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie. – W programie lekowym na chorobę Leśniowskiego-Crohna znalazł się upadacytynib należący do inhibitorów kinaz janusowych, pierwszy lek w formie doustnej, który został zarejestrowany w czerwcu ubiegłego roku, a od 1 kwietnia jest już u nas. Nowe wskazanie, o które również walczyliśmy, to możliwość leczenia pacjentów ze wznową choroby Crohna po operacji, niezależnie od klinicznej aktywności choroby. Wprowadzono także obowiązek monitorowania skuteczności leczenia, żeby Ministerstwo Zdrowia mogło razem z ekspertami oceniać długofalowe korzyści bądź ich brak z danego sposobu leczenia – dodała dr Zagórowicz, zwracając uwagę, że pieniądze, które wydajemy na innowacyjne leczenie NZJ, wracają do nas, ponieważ dzięki temu pacjenci są w stanie pracować i żyć normalnie, podczas gdy wydatki państwa z tytułu niezdolności do pracy są znacznie większe.
To dobre wiadomości. Złe są takie, że jak zauważył prof. dr hab. n. med. Jarosław Kierkuś z Kliniki Gastroenterologii i Hepatologii Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” obserwujemy dramatyczny wzrost zachorowań na NZJ u dzieci, w tym kilkuletnich, z ciężkim przebiegiem choroby. Niestety, objawy chorób zapalnych jelit – takie jak ból brzucha, spadek masy ciała, złe samopoczucie – są niecharakterystyczne, co przekłada się na późne rozpoznanie. A zachorowanie na NZJ w dzieciństwie znacznie pogarsza ogólne rokowania. Dlatego prof. Kierkuś zwrócił uwagę na rolę właściwego żywienia. – Są dowody naukowe na to, że zastosowanie odpowiedniego leczenia żywieniowego może wprowadzać pacjenta w stan remisji i zapobiegać nawrotom choroby – zaznaczył. – To nasz cel, bo na dzień dzisiejszy NZJ nie potrafimy wyleczyć.
W czasie posiedzenia Zespołu ds. Chorób Jelit rozmawiano również o konieczności wprowadzenia „Karty Crohna”, która umożliwiłaby chorym powszechny dostęp do toalet. Natomiast prof. dr hab. n. med. Urszula Demkow, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia przyznała, że zadaniem dla MZ jest równy dostęp do pomocy medycznej dla wszystkich pacjentów z NZJ (niezależnie od regionu) oraz stworzenie rejestru osób z zapalnymi chorobami jelit. – Każdy chory, który wszedłby do takiego rejestru, otrzymałby „Kartę Pacjenta”, tak jak w chorobach rzadkich – wyjaśniała.
Głos zabrała również Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita”. – Naszej niepełnosprawności nie widać, ale my jesteśmy, istniejemy. Szczególnie dużym problemem jest brak świadomości istnienia NZJ w społeczności szkolnej. Jako mama dwóch chorych córek wielokrotnie spotykałam się z niezrozumieniem, także przez nauczycieli, którzy nie chcieli wypuścić moich córek z lekcji do toalety.
Posłanka Żaneta Cwalina-Śliwowska, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit, która od 20 lat zmaga się z mikroskopowym zapaleniem jelit, przyznała, że gdy zaczynała pracę jako nauczycielka, otoczenie zupełnie nie rozumiało jej specjalnych potrzeb spowodowanych chorobą. – Mimo że moja choroba ma łagodny przebieg, to żeby tutaj dzisiaj z państwem być, jeszcze niczego nie jadłam. Zazwyczaj jem albo wcześnie rano, albo późnym wieczorem. Przeszłam też bardzo ciężką depresję, której skutki nadal odczuwam. Dziś radzę sobie, jak umiem. Choroba na pewno ukształtowała mój twardy charakter – stwierdziła.
Ewa Podsiadły-Natorska
Parlamentarne obchody Światowego Dnia NZJ zainaugurowało otwarcie wystawy fotograficznej „Nieswoiste zapalenia jelit. Oblicza” w holu głównym gmachu Sejmu. Na zdjęciach gastroenterologa prof. Rafała Filipa oraz fotografika Krzysztofa Pisarka przedstawiono trudne emocje pacjentów w chwili diagnozy oraz radości i pasje, które pomimo przewlekłej choroby są nieodłącznym elementem ich życia. Organizatorem wystawy było Towarzystwo „J-elita”, największa w Polsce organizacja wspierająca pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego oraz ich bliskich.
Nieswoiste choroby zapalne jelit uchodzą za dolegliwości wstydliwe. Pacjenci w zaostrzeniu choroby mają nawet trzydzieści wypróżnień na dobę, biegunka jest tak dokuczliwa, że boją się wyjść z domu, a jeśli to robią, niekiedy muszą zakładać pieluchomajtki. To wszystko sprawia, że choroba Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejące zapalenie jelita grubego i mikroskopowe zapalenie jelita grubego są tematem tabu. Zorganizowana przez Towarzystwo „J-elita” wystawa portretów pacjentów w Sejmie oraz wystąpienie na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit w ramach obchodów Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelit sprawiły, że my, chorzy, wyszliśmy z cienia. Mówiliśmy m.in. o potrzebie spersonalizowanego leczenia, równego dostępu do terapii biologicznej w całej Polsce, refundacji potrzebnego nam badania, leczenia żywieniowego dorosłych i zbyt małej liczby ogólnodostępnych toalet w przestrzeni publicznej. Chcemy, by nasz głos był słyszany, by żaden z nas nie musiał się wstydzić choroby i żebyśmy byli pełnoprawnymi członkami społeczeństwa.
Jacek Hołub
od 2001 r. pacjent z chorobą Leśniowskiego-Crohna
rzecznik Towarzystwa „J-elita”
