DOŁĄCZ DO SUBSKRYBENTÓW

NEWSLETTERA

Walczę o każdy lek, który może zmienić życie pacjentów

Podziel się treścią:

 

– Musimy stale zwiększać świadomość dotyczącą terapii biologicznych wśród wszystkich grup społecznych – mówi prof. dr hab. n. med. Brygida Kwiatkowska, krajowy konsultant w dziecinie reumatologii, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji

Pierwsze przeciwciało monoklonalne zarejestrowano w 1986 roku, leki biologiczne są więc obecne na rynku od prawie 40 lat. Na wiele z nich wygasły patenty i produkowane są przez konkurujące ze sobą firmy. Tymczasem w Polsce dostęp do terapii biologicznych wciąż jest ograniczony do realizowanych przez szpitale programów lekowych. W jaki sposób może wpływać to na efekty leczenia schorzeń, dla których te terapie zostały zarejestrowane?

Problem jest złożony i leży przede wszystkim w niewłaściwej organizacji, braku wiedzy oraz braku zainteresowania terapiami biologicznymi ze strony części lekarzy, głównie pracujących w ambulatoryjnej opiece specjalistycznej. Przez to wielu pacjentów do programów lekowych w ogóle nie trafia, bo lekarze np. w małych placówkach, gdzie zakorzenione są stare poglądy, nie mają świadomości, że to dla tych chorych często jedyna i optymalna ścieżka leczenia.

W efekcie pacjentów leczy się niewłaściwie, starymi terapiami, niezgodnie ze strategią Treat-To-Target, według której terapia powinna być tak modyfikowana i indywidualnie zamieniana, aby jak najszybciej doprowadzić do remisji lub do co najmniej niskiej aktywności choroby. Np. pacjenci z reumatoidalnym zapaleniem stawów trzymani są na dużych dawkach glikokortykosteroidów, na małych dawkach metotreksatu. A chorych jest coraz więcej, więc wszystko polega na tym, by zrobić to mądrze, a przede wszystkim – bezpiecznie. Nie da się ukryć, że najbezpieczniej pacjent czuje się w szpitalu, gdzie ma zapewniony ciągły nadzór. Poczucie bezpieczeństwa stanowi wartość dodaną do programów lekowych.

Jaki pani profesor ma pomysł?

Nie da się wszystkich leków biologicznych wyprowadzić z programów lekowych, dlatego są dwie drogi. Pierwsza zakłada, że podawanie tanich, dobrze znanych już leków biologicznych rozpoczynamy od poradni, tylko najpierw te poradnie należy wyszkolić. Najlepiej, żeby miały podpisaną umowę z ośrodkiem, który prowadzi wszystkie linie leczenia. Dzięki temu, gdyby coś się stało, pacjent będący na terapii biologicznej mógłby zostać skonsultowany w szpitalu albo do niego odesłany.

Druga droga zakłada, że część terapii – najdroższych, najbardziej technologicznie skomplikowanych – pozostaje w szpitalach. Bardzo ważne jest też to, aby kryteria dostępności tanich leków – tych samych, które są w programach lekowych – były identyczne, co te w szpitalach, żeby pacjent mógł płynnie przechodzić przez kolejne linie leczenia. Dla mnie bezpieczeństwo pacjentów jest najważniejsze.

Dobrą opcją byłoby także umożliwienie kontynuacji już rozpoczętego leczenia biologicznego w AOS. Odciążyłoby to większe ośrodki, które i tak już pękają w szwach. Pacjent mógłby leczyć się w poradni tak długo, jak leczenie pozostawałoby skuteczne.

Wadą takiego rozwiązania mógłby być jednak automatyzm, czyli bezrefleksyjne wrzucanie pacjentów z określoną chorobą do jednego worka…

Każdorazowo to lekarz powinien decydować o optymalnej terapii dla pacjenta i miejscu jej realizacji. Są choroby trudne i przypadki wymagające szczególnej analizy. Dlatego na ten moment jestem przeciwna temu, aby leki biologiczne biorownoważne były dostępne na receptę w aptekach, bo wtedy lek mógłby wypisać lekarz innej specjalizacji, któremu tylko „wydaje się”, że jego pacjent ma taką, a nie inną chorobę. Tak na pewno nie może być.

Czyli czeka nas przebudowa systemu.

Zdecydowanie. Swoją propozycję dotyczącą przebudowania polskiego systemu ochrony zdrowia już przedstawiłam i została ona wstępnie zaakceptowana. Musi powstać sieć poradni udostępniających leczenie biologiczne, ale te poradnie nie mogą być oderwane od ośrodków referencyjnych; muszą ze sobą współpracować. Bo nawet poradnie przyszpitalne często funkcjonują jak gdyby niezależnie. Wtedy jeśli pacjent będzie czuł się dobrze, wejdzie w stan remisji, mógłby kontynuować leczenie we wskazanej przez nas poradni.

W reumatologii istnieje bardzo dobra skala do oceny skuteczności leczenia np. aktywności reumatoidalnego zapalenia stawów: DAS – Disease Activity Score. Korzystając z niej, można łatwiej określić, czy pacjenta można skierować ze szpitala do AOS i czy stosowane leczenie jest skuteczne.

W pani dziedzinie szczególnie widać, że leki biologiczne potrafią diametralnie zmienić życie chorych.

O tak, to rzeczywiście jest rewolucja. Mamy pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów, po których w ogóle nie widać choroby! Dawniej wystarczyło, że jako doświadczony reumatolog popatrzyłam na ręce pacjenta i już mogłam postawić rozpoznanie. Teraz są pacjenci chorujący od wielu lat, którzy funkcjonują normalnie, dlatego walczę o każdy lek, który działa w ten sposób.

Najlepiej, gdy optymalną terapię zaproponujemy pacjentowi zaraz po postawieniu diagnozy; zwłaszcza w reumatologii chorobom często towarzyszą schorzenia współistniejące wynikające z zapalenia – choroby sercowo-naczyniowe, przyśpieszona miażdżyca, depresja, nadciśnienie tętnicze, cukrzyca, choroby nowotworowe. Zapadają na nie głównie osoby w wieku produkcyjnym, które chcą pracować i się nie ograniczać. Trzeba więc stworzyć im ku temu warunki.

Pani pacjenci mają świadomość istnienia terapii biologicznych? Chętnie się na nie zgadzają?

Coraz więcej jest pacjentów świadomych. Generalnie kiedy pacjent styka się ze mną pierwszy raz i stawiam mu rozpoznanie, powinien uzyskać tzw. plan leczenia. Tłumaczę mu, na czym polega jego choroba, jak powinien być leczony, w jakim przedziale czasu dane leki powinny być zmienione, jeżeli okażą się nieskuteczne itp.

Często uczestniczę w webinarach dla chorych, podczas których tłumaczę, czego powinni wymagać od lekarzy i jak mogliby być leczeni, bo uważam, że powinni to wiedzieć. Niepoinformowanie pacjenta, jakie ma możliwości terapeutyczne, a zwłaszcza oznajmienie mu, że za dwa lata może jeździć na wózku inwalidzkim, jest podcinaniem skrzydeł.

Jakie stanowisko zajmuje Ministerstwo Zdrowia w kwestii wprowadzenia zmian ułatwiających dostęp do leczenia biologicznego? Na wielu konferencjach przedstawiciele resortu podkreślali, że absurdem jest to, iż leki kosztujące kilkaset złotych są dostępne jedynie w programie lekowym.

W połowie lipca odbyło się spotkanie w MZ mówiące właśnie o poszerzeniu dostępności do terapii lekowych, aby pacjenci mogli je otrzymywać w AOS. Myślę, że w jakiś sposób na pewno się to rozwinie, tylko jak już powiedziałam – zależy mi przede wszystkim na bezpieczeństwie pacjentów. W tej chwili trwają ostatnie prace nad pilotażem kompleksowej opieki nad wczesnym zapaleniem stawów. Pacjenci trafią do jednego z 19 ośrodków, gdzie – jeśli będzie to zasadne – otrzymają terapię biologiczną.

Na ile uwolnienie leczenia biologicznego z programów lekowych odciąży pracę szpitali i personelu? Ile czasu zaoszczędzi się, nie musząc uzupełniać rejestru Systemu Monitorowania Programów Terapeutycznych (SMPT)?

SMPT jest zmorą. W tej chwili NFZ pracuje nad możliwością pobierania danych z dokumentacji medycznej pacjentów i to się prędzej czy później dokona, bo SMPT to podwójna, zajmująca bardzo dużo czasu praca. To jedno. O drugim, czyli przeciążeniu szpitali, już mówiłam – a przecież chorych będzie coraz więcej. Minister Izabela Leszczyna zapowiedziała odwróconą piramidę świadczeń, która zakłada przeniesienie ciężaru realizacji świadczeń z lecznictwa szpitalnego do AOS i POZ. To dobry kierunek, w który my, reumatolodzy świetnie się wkomponujemy.

Jakie role odgrywają klinicyści i organizacje pacjenckie w promowaniu dostępu do terapii biologicznych?

Powinna być ścisła współpraca pomiędzy klinicystami i stowarzyszeniami pacjenckimi. W Polsce kwitnie rynek badań klinicznych i dobrze, jestem ich wielką zwolenniczką, bo dzięki nim nasza wiedza się poszerza i wprowadzane są nowe terapie.

Niestety część ośrodków uprawia niebezpieczną politykę; „zasysa” pacjentów do badań klinicznych, a później, gdy badanie się kończy, pacjent nie jest informowany, że istnieją programy lekowe. To ogromny błąd, bo taki pacjent zostaje na lodzie, nierzadko z zaostrzeniem choroby.

Mój instytut też prowadzi badania kliniczne, ale kieruję do nich pacjenta tylko wtedy, gdy potencjalne korzyści z badań są większe niż z innych terapii – albo gdy pacjent nie kwalifikuje się do programu lekowego. W ubiegłym roku miałam pacjenta, który nie wiedział, że istnieją programy lekowe na łuszczycowe zapalenie stawów. Przyszedł do mnie o kulach, bo wypadł z badań klinicznych i nikt mu nie powiedział, co dalej. U mnie każdy pacjent, który kwalifikuje się do leczenia biologicznego, natychmiast zostaje do niego włączony. Musimy stale zwiększać świadomość dotyczącą terapii biologicznych wśród wszystkich grup społecznych.

Rozmawiała: Ewa Podsiadły-Natorska

Prof. Brygida Kwiatkowska za popularyzację wiedzy o terapiach biologicznych w leczeniu chorób reumatycznych otrzymała Nagrodę Zaufania Złoty OTIS 2024

Ewa Podsiadły-Natorska
Ewa Podsiadły-Natorskahttp://www.epnatorska.pl
Dziennikarka medyczna, redaktor prowadząca swiatlekarza.pl, pisarka. Ukończyła polonistykę o specjalności redaktorsko-medialnej na UMCS w Lublinie. Poza Światem Lekarza jej artykuły można przeczytać przede wszystkim w Wirtualnej Polsce i portalu Hello Zdrowie. Laureatka nagród i wyróżnień: w konkursie Dziennikarz Medyczny Roku 2022 w kategorii Internet, wyróżnienie w konkursie Dziennikarz Medyczny Roku 2021 w kategorii Internet, nagroda Zdrowe Pióro 2021 za artykuły dotyczące profilaktyki grypy w kategorii Internet, wyróżnienie w kategorii Choroby Serca w konkursie dla dziennikarzy medycznych Kryształowe Pióra 2021, dwukrotne wyróżnienie w kategorii Nowotwór w konkursie Kryształowe Pióra 2021 i 2020. Należy do Stowarzyszenia Dziennikarze dla Zdrowia oraz Dziennikarskiego Klubu Promocji Zdrowia.

Więcej od autora

Chcesz być na bieżąco z informacjami ze świata medycyny?

ŚWIAT LEKARZA i ŚWIAT LEKARZA 3D w Twojej skrzynce mailowej: