Choroby rzadkie zawsze stanowiły duże wyzwanie dla systemu ochrony zdrowia. Z reguły to choroby o ciężkim i przewlekłym przebiegu. Walka z chorobami rzadkimi musi polegać na wspieraniu najnowocześniejszych badań naukowych. Najnowszych metod diagnostyki. Ale także na ciągłym monitoringu najnowszych osiągnieć dotyczących leków – mówi Bartosz Arłukowicz, lekarz i poseł, przewodniczący Komisji Zdrowia Sejmu RP.
Jakie są priorytety systemowych zmian dla pacjentów z chorobami rzadkimi? Na czym polegają i jaki efekt mogą dać?
Choroby rzadkie zawsze stanowiły duże wyzwanie dla systemu ochrony zdrowia. Z reguły to choroby o ciężkim i przewlekłym przebiegu. Są one priorytetem dla każdego ministra zdrowia. Leczenie ich jest często bardzo kosztowne, ale niezbędne.
Jak więc leczyć choroby rzadkie?
Walka z chorobami rzadkimi musi polegać na wspieraniu najnowocześniejszych badań naukowych. Najnowszych metod diagnostyki. Ale także na ciągłym monitoringu najnowszych osiągnieć dotyczących leków.
Pacjenci z chorobami rzadkimi są w Polsce leczeni efektywnie?
Rozwój nauki i technologii medycznych stawia zawsze przed każdym ministrem zdrowia duże wyzwanie. To proces ciągły i rozwijający się. Tak naprawdę trudno odnaleźć moment, w którym można powiedzieć, że leczenie jest efektywne, bo cały czas pojawiają się nowe metody leczenia.
Aż 80 proc. chorób rzadkich to choroby genetyczne. Eksperci już od pewnego czasu mówią o konieczności przyjęcia ustawy o testach genetycznych.
Wspieranie badań genetycznych było i jest naszym priorytetem. Rozwój genetyki przybliża możliwość rozwiazywania problemów wcześniej nierozwiązywalnych. Dlatego badania genetyczne stanowią najważniejszą podstawę walki z problemami chorób rzadkich.
Dla optymalnej diagnostyki i leczenia chorób rzadkich – tak jak w innych dziedzinach – niezbędna jest dostępność specjalistów, a tych w Polsce brakuje.
Problemy kadrowe w systemie ochrony zdrowia narastają, w ostatnich ośmiu latach kolejki do specjalistów wydłużyły się drastycznie. Działania w kierunku poprawy sytuacji kadrowej w ochronie zdrowia muszą być także naszym priorytetem.
Co w ramach diagnostyki choroby rzadkiej może zrobić lekarz POZ? Co to oznacza dla pacjenta?
Lekarz POZ odgrywa kluczową rolę w systemie ochrony zdrowia; pierwsze objawy chorób rzadkich nierzadko są bardzo dyskretne i lekarz, który ma pierwszy kontakt z rodziną, te pierwsze objawy często wychwytuje, więc współpraca z lekarzem POZ musi być ciągła i stała.
