DOŁĄCZ DO SUBSKRYBENTÓW

NEWSLETTERA

Koszty miastenii głównie po stronie pacjenta, czas na pomoc państwa

 

Miastenia to rzadka choroba autoimmunologiczna, która powodując męczliwość mięśni, istotnie utrudnia codzienne funkcjonowanie. Koszty związane z jej skutkami i działaniami niepożądanymi długotrwałego, standardowego leczenia w dużej części ponosi sam chory. O tym, jak to zmienić, dyskutowali specjaliści i przedstawiciele pacjentów podczas konferencji, na której został zaprezentowany pierwszy raport poświęcony kosztom medycznym, społecznym i systemowym miastenii w Polsce.

Jak policzyli eksperci z firmy HealthQuest, koszty ponoszone przez społeczeństwo w związku z nieskutecznie leczoną miastenią są blisko 10 -krotnie wyższe, niż te przeznaczone w systemie ochrony zdrowia na leczenie tej choroby. To oznacza, że ciężar obciążenia miastenią spoczywa głównie na barkach samych chorych i ich rodzin.

U pacjentów dochodzi do nadmiernej męczliwości mięśni, która powoduje występowanie przejściowego niedowładu różnych grup mięśniowych, co utrudnia lub wręcz uniemożliwia osobie chorej samodzielne funkcjonowanie.

– Dla nas, miasteników często nie lada wyzwaniem są proste, banalne czynności dnia codziennego, takie jak zapięcie guzików, umycie zębów, uczesanie się, pisanie na klawiaturze, wejście do wanny, czy podniesienie się z krzesła. Mamy duże trudności z wchodzeniem po schodach, prowadzeniem samochodu, jedzeniem. Do tego dochodzi przewlekły ból, który odbiera siły, witalność i chęć do czegokolwiek. Nasz stan może pogorszyć się nagle – trudno jest nam planować kolejne dni, bo nigdy nie wiemy, czy będziemy w stanie zrealizować te plany – mówi Anna Wolska, prezes Stowarzyszenia Osób Dotkniętych Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi „Kameleon”.

Porażenie mięśni

Objawy choroby spowodowane są atakiem patogennych autoprzeciwciał na złącza nerwowo-mięśniowe (u ponad 85 proc. chorych są to przeciwciała przeciwko receptorowi acetylocholiny).

Zazwyczaj miastenia zaczyna się od objawów ocznych: podwójnego widzenia lub opadania powieki, a czasem obu powiek. Następnie mogą dołączyć się zaburzenia mowy, gryzienia, połykania, osłabienie mięśni twarzy, a także mięśni kończyn górnych i dolnych. Infekcje, stres, duży wysiłek fizyczny mogą nasilać objawy.

W Polsce na aktywną, wymagającą leczenia objawowego miastenię choruje około 9,5 tys. osób. Dla większości pacjentów jest to choroba przewlekła, wymagająca leczenia przez całe życie. W jej trakcie dochodzi do zaostrzeń, w tym do tzw. przełomu miastenicznego – niewydolności oddechowej zagrażającej życiu i wymagającej hospitalizacji na Oddziale Intensywnej Terapii (OIT).

– Ryzyko przełomu miastenicznego w ciągu życia chorego wynosi 15-20 proc., a największa aktywność choroby przypada zazwyczaj na pierwsze 2-5 lat jej trwania – mówi prof. dr hab. med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Kosztowny pacjent

Co piąty pacjent wymaga co najmniej jednej hospitalizacji rocznie. A średni koszt leczenia miastenika jest o 50-60 proc. jest wyższy, niż koszt hospitalizacji pacjentów z innymi chorobami mięśni – wynika to z częstszych pobytów na OIT i konieczności stosowania kosztownych procedur ratunkowych, takich jak plazmaferezy czy przetaczania immunoglobulin. Średni koszt leczenia jednego pacjenta z miastenią to 74 tys. zł, a całkowite koszty terapii immunoglobulinami tych pacjentów wynoszą 14 mln zł rocznie.

Wartość świadczeń związanych z miastenią finansowanych z budżetu NFZ wyniosła w 2022 r. ponad 53 mln zł. Największy odsetek tej kwoty wydatkowany jest na  leczenie szpitalne (37 mln zł).  Ci pacjenci również bardzo często korzystają  z konsultacji lekarzy POZ (pacjent z miastenią dwukrotnie częściej niż przeciętny pacjent)oraz opieki ambulatoryjnej, co generuje kolejne 1,6 mln zł kosztów. Do  tego należy doliczyć leki (12,8 mln zł) i (rehabilitację (1,6 mln zł).

Co ciekawe, jak ujawnił raport, koszty leczenia są wyższe wśród młodszych pacjentów, mimo że to chorzy w wieku podeszłym są najliczniejszą grupą korzystającą z świadczeń szpitalnych i ambulatoryjnych.

Ponad 50 proc. chorych jest w wieku produkcyjnym, a nawet co 2 pacjent rezygnuje z pracy zawodowej na skutek choroby. Przyczyniają się do tego nie tylko czynniki związane z samą chorobą – u części pacjentów standardowe leczenie jest niewystarczające do kontroli objawów. Zaś u większości tych, u których chorobę udaje się kontrolować, występują dolegliwe skutki uboczne i choroby współistniejące związane z przewlekłym stosowaniem glikokortykosteroidow, np. powikłania sercowo-naczyniowe, dermatologiczne, okulistyczne, metaboliczne, endokrynologiczne, infekcyjne, ze strony przewodu pokarmowego, a także neuropsychiatryczne – co generuje dodatkowe koszty w systemie opieki zdrowotnej.

Choroby rzadkie są kosztochłonne, także społecznie. Koszt świadczeń związanych z niezdolnością do pracy z powodu miastenii wynosi w Polsce ponad 40 mln zł, z czego największą część tych wydatków (72 proc.) stanowią renty z tytułu niezdolności do pracy (dane za 2022 rok) – wynika z raportu „Liczymy się z miastenią”. 1 na 3 chorych potrzebuje pomocy opiekuna, który całkowicie lub częściowo musi zrezygnować z pracy zawodowej.

– Osobną kategorią są koszty pośrednie związane z utratą produktywności – według szacunkowych wyliczeń absencja chorobowa pacjentów i ich opiekunów oraz tzw. prezenteizm, czyli nieefektywna obecność w pracy i niepełnosprawność z powodu miastenii, kosztują aż 480 milionów złotych. To oznacza, że koszty przeznaczone na leczenie miastenii przez nasz system ochrony zdrowia (53 mln zł) są blisko dziesięciokrotnie niższe niż koszty ponoszone przez samych pacjentów i ich rodziny. Ta dysproporcja jest ogromna – zauważa dr hab. n. med. Maciej Niewada z Katedry Farmakologii Doświadczalnej i Klinicznej warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, jeden z autorów raportu.


Szacunkowe roczne koszty związane z niepełnosprawnością to 190 mln (w tym koszty zasiłków chorobowych i rent – 40 372 mln). Oprócz tego trzeba wziąć pod uwagę koszty związane z absencją w pracy opiekunów osób chorych (80 mln zł). A to nadwyręża budżety rodzinne.

– Połowa z nas przechodzi na rentę, wielu z nas żyje na skraju ubóstwa i podejmuje się zbierania pieniędzy przez zbiórki publiczne na rehabilitację, leczenie czy opiekę psychiatryczną – wylicza Anna Wolska.

Świat Lekarza
Świat Lekarza
Świat Lekarza to opiniotwórcze pismo, portal i platforma medialna, skierowana do lekarzy, poruszająca tematykę systemu ochrony zdrowia oraz poszczególnych dziedzin medycyny, m.in. kardiologii, onkologii, pulmonologii, urologii, diabetologii, okulistyki, chorób rzadkich.

Więcej od autora

Chcesz być na bieżąco z informacjami ze świata medycyny?

Zaprenumeruj bezpłatnie ŚWIAT LEKARZA 3D