Zły stan psychiczny
U połowy pacjentów z miastenią występują również depresyjne zaburzenia nastroju, które potęgują towarzyszące miastenii, poczucie zmęczenia.
– Mam częste zaostrzenia, jestem leczona immunoglobulinami. Dwukrotny covid, który przeszłam w pandemii zakończony przełomem miastenicznym, a także choroby współistniejące choroby spowodował, że stałam się uciążliwym pracownikiem. Połączenie leczenia z pracą było w moim przypadku wyjątkowo trudne, bo jestem pedagogiem i terapeutą (zdaniem lekarzy, stres i napięcie związane z wykonywanym przeze mnie zawodem, dodatkowo źle wpływało na mój stan), w efekcie musiałam przestać pracować. Wiele lat kształciłam się, bardzo lubię swój zawód, ale teraz nie mogę go wykonywać. My, pacjenci chcielibyśmy być potrzebni społeczeństwu, ale czasem jest to zbyt trudne – i to też powoduje duże obciążenie psychiczne – zwraca uwagę Sylwia Łukomska ze Stowarzyszenia „Miastenia Gravis FACE to FACE”.
Trzeba też dodać, że jeśli w rodzinie jedna osoba choruje na chorobę nerwowo-mięśniową, dotyka to całą rodzinę, Wiele zależy od sposobów leczenia, ale nikt nie jest przygotowany na tak ciężki temat.
– Kiedy dowiadujesz się o chorobie tuż po studiach, zaczynając dorosłe życie, diagnoza jest dramatem nie tylko dla samych chorych, ale też ich rodziców czy partnerów. By uspokoić pacjenta po diagnozie lub komplikacjach związanych z przebiegiem choroby, przydałoby się wsparcie. Wiele osób na własną rękę poszukuje informacji, jak pomóc osobie chorej, ale nie ma edukacji dla rodzin, w dodatku za wszystko musimy płacić sami. To rodzi frustrację – zwraca uwagę Katarzyna Kozłowska z Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych, która opiekuje się chorą córką.
Ograniczenia związane z niemożnością wykonywania pracy powodują tak duże obciążenie, że chorzy często popadają w depresję, co pogłębia chorobę, powoduje absencję w pracy, a w konsekwencji stres i pogorszenie stanu chorego oraz… dodatkowe koszty.
– Jako Stowarzyszenie dostrzegamy, jak bardzo duże są to problemy – chorzy nie radzą sobie z nieprzewidywalnością choroby i skutkami ubocznymi leków. Są spychani na margines społeczny, zamykają się w swoich domach i swoich światach. Niekiedy przez całe lata nie czują się akceptowani, więc często nie przyznają się do swojej choroby, muszą korzystać z psychoterapii, która być może nie byłaby konieczna, gdyby mieli szeroki dostęp do innowacyjnego leczenia – podkreśla Marlena Pasternak ze Stowarzyszenia Chorych na Miastenię „Gioconda”.
Choroba na całe życie
Miastenia może mieć bardzo zróżnicowany i nieprzewidywalny przebieg, lecz nie ma markera biologicznego, który pozwoliłby określić, jak pacjent będzie chorował. Leczenie zaczyna się od leków objawowych, ok. 1/3 chorych wymaga leczenia immunosupresyjnego, zaś kolejna część pacjentów ma wskazania do chirurgicznego usunięcia grasicy.
– Terapię dostosowujemy na tu i teraz, nie mogę rozpisać jej na lata, szczególnie w początkowych latach, bo choroba jest nieprzewidywalna. Postawą opieki jest informowanie chorego o tzw. czerwonych flagach, czyli objawach, przy których trzeba reagować natychmiast. Mamy leki, ale wiele z nich ma niestety długą listę działań niepożądanych – mówi prof. Kostera-Pruszczyk.
Miastenia często zaczyna się dramatycznie: od przełomu miastenicznego, ale w wielu przypadkach potem jest już lepiej. Jednak nie u wszystkich. I niestety nie zawsze możliwe jest życie bez działań niepożądanych, szczególnie uciążliwa jest osteoporoza posterydowa i chroniczny ból.
– To błędne koło, bo miastenia powoduje ból, więc rezygnujemy z wielu zajęć, mało się ruszamy, co nasila z kolei bóle kręgosłupa. Potrzebujemy rehabilitacji, ale darmowy dostęp do niej jest ograniczony. Jednorazowa wizyta u osteopaty nie wystarczy, a poza tym musi to być doświadczona osoba, która będzie wiedziała, jak zająć się takim chorym. Ja jestem w domowym leczeniu wentylacyjnym, dwa razy w tygodniu mam opiekę fizjoterapeutki, która uczy mnie oddychać i robi masaże kręgosłupa – bez tego nie byłabym w stanie funkcjonować. Nie każdy może sobie na to pozwolić – mówi Anna Wolska ze Stowarzyszenia „Kameleon”.
Warto też dodać, że o ile kortykosteroidy są refundowane, to już leczenie skutków tej terapii, o których wspomina pani Anna – nie.
– Po sterydoterapii bardzo wysusza nam się skóra, konieczne jest stosowanie dermokosmetyków. Policzyłam, że w ubiegłym roku na wszystkie preparaty i leki wydałam 20 tys. zł – mówi pacjentka.
– Dlatego tak bardzo czekamy na nowe, skuteczniejsze leczenie i uwolnienie pacjentów od niepożądanych efektów – dodaje prof. Kostera-Pruszczyk.
Specjalistka zwraca też uwagę, że bliscy jej pacjentów również chorują, a często są jedynymi osobami, na które miastenicy dotąd mogli liczyć.
– Nieraz słyszałam: proszę o więcej leków, bo mam ciężko chorego męża i już nie daję rady. To podwójny dramat – opowiada.
