Iwona Kozłowska, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego, w rozmowie z Ewą Podsiadły-Natorską
W 2022 r. powstała Krajowa Rada ds. Neurologii, w kwietniu 2024 r. – Parlamentarny Zespół ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego. To odpowiedź na rosnącą zapadalność na choroby neurologiczne?
Z pewnością tak; inicjatorem powstania naszego zespołu były środowiska pacjenckie. W poprzedniej kadencji działał Parlamentarny Zespół ds. Chorób Neurologicznych, który sprawdził się doskonale. W czasie posiedzeń tego zespołu poruszono szereg bardzo ważnych kwestii dotyczących leczenia, diagnostyki oraz wsparcia pacjentów. Neurologia rozwija się bardzo intensywnie zarówno w Polsce, jak i na świecie, więc było nad czym pracować.
Gdy więc zwrócili się do mnie pacjenci z prośbą, aby utworzyć Zespół ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego, razem z moimi koleżankami posłankami i kolegami posłami postanowiliśmy wyjść naprzeciw ich oczekiwaniom.
Na czym środowiskom pacjenckim najbardziej zależy?
To osoby, które doświadczyły szeregu różnych chorób neurologicznych, najlepiej więc wiedzą, czego potrzebują i z czym się borykają. Sprawna diagnostyka, leczenie, rehabilitacja, opieka pielęgniarska – to tematy, które powtarzały się w rozmowach. Pacjenci są doskonałym źródłem informacji, a przecież wszystko, co dzieje się w medycynie, odbywa się właśnie dla nich, dlatego medycy muszą wsłuchiwać się w to, co pacjenci mają do powiedzenia. I muszę pani powiedzieć, że właśnie to ma miejsce wśród neurologów oraz neurochirurgów. Prowadzę również Parlamentarny Zespół ds. Osób Głuchych i z Niedosłuchem, gdzie podobnie: pacjenci są wysłuchiwani, eksperci wychodzą naprzeciw im potrzebom.
W czerwcu odbyło się duże spotkanie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego, podczas którego szeroko omawiano wyzwania dotyczące choroby Parkinsona. Co udało się ustalić?
Z zaproszenia na to posiedzenie skorzystał szereg autorytetów medycznych, przede wszystkim neurologów. Z satysfakcją słuchałam, gdy lekarze mówili, że nie odbiegamy już od innych krajów – zarówno w Europie, jak i na świecie – pod względem leczenia choroby Parkinsona. Mamy wysoko wyspecjalizowane kadry, chociaż bardzo ich brakuje. Brakuje również nadzoru i o tym będziemy mówić podczas kolejnych posiedzeń. Szczególną uwagę zwróciłam przede wszystkim na ogromną wolę ze strony specjalistów – neurologów dotyczącą odbywania takich spotkań, do słuchania siebie nawzajem. Eksperci wiedzą, jakie napotykają na swojej drodze problemy i ich nie bagatelizują. Przychodzą z konkretnymi propozycjami i rozwiązaniami.
Podczas tego posiedzenia rozmawialiśmy o różnego rodzaju formach leczenia choroby Parkinsona, zarówno metodami farmakologicznymi, jak i inwazyjnymi. Po posiedzeniu o spotkanie poprosili mnie pan prof. Tomasz Trojanowski, konsultant krajowy ds. neurochirurgii, pan prof. Piotr Ładziński, prezes Polskiego Towarzystwa Neurochirurgów oraz prof. Dariusz Jaskólski, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurochirurgów. Zwrócili oni uwagę na bardzo ważną kwestię, jaką jest współpraca pomiędzy neurologami a neurochirurgami.
Są już plany dotyczące tej współpracy; pacjent objęty jest opieką ze strony neurochirurga w szpitalu, w przypadku konieczności wykonania zabiegu, a późniejszym leczeniem zajmuje się już neurolog w swoim gabinecie.
Odezwały się do mnie ponadto przedstawicielki neurologów dziecięcych. Rozmawiałam m.in. z panią prof. Magdaleną Chrościńską-Krawczyk oraz z panią prof. Marią Mazurkiewicz-Bełdzińską, przewodniczącą Polskiego Towarzystwa Neurologii Dziecięcej. Dla pacjenta szczególnie trudnym momentem jest przejście z opieki pediatrycznej do dorosłej, z czego lekarze zdają sobie sprawę i podkreślają, że powinno to odbywać się płynnie. Dyskutowałam na ten temat także z panią minister Izabelą Leszczyną oraz z panem wiceministrem Wojciechem Koniecznym, który jest przecież neurologiem, dzięki czemu te problemy nie są mu obce.
Jakie przed Zespołem ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego stoją zadania na najbliższe lata?
Ze spotkania z neurochirurgami wynikły tematy dotyczące guzów mózgu, ich nowoczesnej diagnostyki oraz finansowania świadczeń. To jest coś, z czym cały czas się borykamy. Brakuje nam neurologów i neurochirurgów. Mamy za mało kadry, aby można było „obsłużyć” wszystkich pacjentów, szczególnie że chorób neurologicznych jest coraz więcej i chorych przybywa. Potrzebujemy wysoko wyspecjalizowanych specjalistów oraz pielęgniarek neurologicznych.
W ramach prac zespołu chcemy się zająć m.in. chorobą Alzheimera, stwardnieniem rozsianym, migrenami, udarami mózgu, padaczką. Współpracujący z nami lekarze zwracają uwagę na to, że neurologia powinna stać się strategicznym obszarem w systemie ochrony zdrowia. Podzielam tę opinię. Poziom neurologii jest już w Polsce bardzo wysoki, co podkreślają sami lekarze, ale to wciąż jest dziedzina trochę niedoceniona. Neurolodzy dziecięcy z kolei zwracają szczególną uwagę na potrzebę wykonywania badań przesiewowych u noworodków pod kątem chorób genetycznych.
Jest też pani przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. SMA…
Utworzyłam ten zespół w listopadzie 2023 r. i nie ukrywam, że jestem bardzo dumna z efektów naszej pracy. Jeszcze niedawno rodzice i opiekunowie dzieci zbierali pieniądze do puszek na bardzo kosztowne leczenie, które jest już refundowane, a od 1 kwietnia program leczenia SMA rozszerzono również na dzieci, które z powodu wieku, a przede wszystkim wagi były pozbawione możliwości skorzystania z terapii genowej. Oczywiście to lekarze po konsultacjach decydują, czy dziecko może być do danej terapii dopuszczone, ale najważniejsze jest to, że pieniądze nie są już barierą. To sukces nie tylko parlamentarzystów, ale całego środowiska neurologów, pacjentów, różnych fundacji.
Wracając jeszcze do pracy Zespołu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego, ustaliliśmy, że po każdym posiedzeniu będziemy przesyłać do Ministerstwa Zdrowia listę rekomendacji, które wynikną z dyskusji w trakcie pracy zespołu, w uzgodnieniu z autorytetami medycznymi. Chcielibyśmy, aby polska neurologia stała się wzorem dla świata i wierzę, że jest to możliwe. Każdego dnia rodzą się nowe metody, rozwiązania, pojawiają się innowacje w leczeniu, nowoczesny sprzęt, z czego tu, w Polsce lekarze chętnie korzystają. Potrzebujemy jeszcze rozwiązań systemowych i jestem przekonana, że Parlamentarny Zespół ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego będzie miał w tym swój udział.
