DOŁĄCZ DO SUBSKRYBENTÓW

NEWSLETTERA

Pomagać chorym, edukować lekarzy

Podziel się treścią:

 

Rozmowa z posłanką Żanetą Cwaliną-Śliwowską, przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit

Od ponad 20 lat choruje pani na mikroskopowe zapalenie jelit. Czy to doświadczenie było główną motywacją, żeby powołać do życia Parlamentarny Zespół ds. Chorób Jelit?

Tak. Jestem posłanką pierwszą kadencji, więc kiedy dowiedziałam się o możliwości pracy w zespołach nad wybranymi tematami, długo zastanawiałam się, jaki zespół mogłabym stworzyć, tzn. na których sprawach dobrze się znam, mam w nich rozeznanie. Doszłam do wniosku, że mogłabym zająć się poprawą sytuacji pacjentów chorych na nieswoiste zapalenia jelit, bo to dotyczy również mnie. I choć moja choroba ma łagodny przebieg, to dobrze wiem, jak bardzo potrafi być dokuczliwa w życiu codziennym.
Również wśród moich znajomych jest kilka osób zarówno z chorobą Leśniowskiego-Crohna, jak i z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Rozmawiamy pomiędzy sobą na temat dostępności do leczenia biologicznego oraz do toalet, a także ogólnie o problemach, które napotykamy każdego dnia w związku z naszą chorobą. Stwierdziłam, że jest to najpilniejszy i najlepszy temat, który mogłabym podjąć, zwłaszcza że wcześniej w ramach prac parlamentarnych taki zespół nie powstał.

Czego polscy pacjenci z NZJ potrzebują najbardziej? To pytanie do pani jako do posłanki, ale też pacjentki.

Bardzo dużo czasu zajęło mi zdiagnozowanie choroby, która ujawniła się u mnie po urodzeniu pierwszego dziecka. Miałam depresję poporodową, która kończyła się atakami kolki jelitowej. Doszło do tego, że przeprowadzono u mnie zabieg usunięcia woreczka żółciowego, bo podejrzewano, że to on daje takie objawy, jednak po zabiegu dowiedziałam się, że woreczek był pusty, więc zaczęłam szukać dalej. Myślę, że nawet niektórzy lekarze POZ-ów nie do końca orientują w objawach NZJ, ponieważ są one bardzo zróżnicowane i nieoczywiste, a jednym z nich może być właśnie depresja. Przeszłam długą drogę diagnostyczną, różnego rodzaju leczenie, odwiedziłam wiele klinik, było to doświadczenie wręcz traumatyczne. W tej chwili nie jestem w stanie zrobić sobie kolonoskopii, bo mój organizm tak traumatycznie reaguje na ten zabieg, że przekroczenie progu szpitala, aby mieć wykonane badanie, jest dla mnie niewykonalne. Dostaję zawrotów głowy, omdleń, wymiotów. Dlatego jak najbardziej dostrzegam potrzebę komunikacji z lekarzami POZ-ów, aby lepiej rozpoznawali objawy NZJ. Chodzi o to, aby umieli je wskazać i od razu skierować pacjenta do specjalisty lub na badanie, aby potwierdzić (lub wykluczyć) chorobę.

Pacjentów też powinniśmy edukować?

Zdecydowanie. Polacy powinni wiedzieć, że takie choroby jak NZJ istnieją, jakie dają objawy, że mogą wiązać się ze stanami depresyjnymi, objawami występującymi po jedzeniu itp. Moje doświadczenie jako pacjentki jest takie, że najpierw byłam kierowana na gastroskopię, a dopiero potem na kolonoskopię. Trzeba również mówić o tym, że zapalne choroby jelit już są chorobami cywilizacyjnymi, a będzie nas chorowało coraz więcej.

W tym wydaniu „Świata Lekarza” rozmawiamy z prof. Grażyną Rydzewską-Wyszkowską o potrzebie stworzenia opieki koordynowanej nad pacjentami z NZJ. Według pani to dobry kierunek?

Zdecydowanie jestem za tym, żeby opieka koordynowana weszła w życie jak najszybciej. Oczywiście zdaję sobie sprawę, że to proces, który musi potrwać, bo obserwując zmiany legislacyjne w ochronie zdrowia na przestrzeni lat, widzimy, że postępują one powoli, tak samo jak rejestracja nowych leków. Jest to z jednej strony zrozumiałe, bo wszystko, zanim zostanie udostępnione pacjentom, musi być sprawdzone, aby pomagało, a nie szkodziło. Z drugiej strony pacjenci chcieliby, żeby pewne, ważne dla nich kwestie były wdrażane szybciej, zwłaszcza jeżeli obowiązują już w innych krajach i tam się sprawdzają. Zatem tak, jak najbardziej jestem za opieką koordynowaną nad pacjentami z NZJ, jednak będę kładła duży nacisk na usprawnienie diagnostyki. Lekarze pierwszego kontaktu muszą mieć większą świadomość NZJ.

Jaki jest pomysł na to?

Między innymi właśnie po to powstał Parlamentarny Zespół ds. Chorób Jelit. Jest też Towarzystwo „J-elita”, które angażuje się w działalność zespołu, prowadzi akcje komunikacyjne skierowane do pacjentów, którym pomaga oswoić się z chorobą.
Kolejną kwestią, którą chcemy się zająć, jest dostęp do toalet dla osób chorych – nie tylko z NZL, ale również z innymi schorzeniami jelit. Jest bardzo dużo pacjentów, także onkologicznych, którzy muszą często korzystać z łazienki. Uważam również, że osoby, które chorują na NZJ – zwłaszcza ze stanami ostrzejszymi – powinny posiadać uprawnienia osoby z niepełnosprawnością, żeby mogły np. korzystać na parkingach z miejsc przeznaczonych dla osób z niepełnosprawnością, aby móc szybko dotrzeć do toalety. To ważne, ponieważ ich życie nie przebiega w taki sam sposób jak osób zdrowych.

Co możemy powiedzieć o programie „Karta Crohna”?

„Karta Crohna” to projekt realizowany w Trójmieście, gdzie restauracje, urzędy oraz różnego rodzaju firmy podpisują umowę na to, że jeżeli ktoś taką kartę okazuje, to ma w tych miejscach szybki i bezpłatny dostęp do toalety. Jest to jak gdyby „legitymacja osoby z niepełnosprawnością”. Trójmiasto stanowi bardzo dobry przykład, jak to funkcjonuje i chcielibyśmy rozszerzyć ten program na teren całego kraju. Jako Polska 2050 zastanawiamy się nad tym, jak w sposób ogólny poprawić sytuację osób chorych czy starszych. Chcemy wprowadzać rozwiązania systemowe, aby tej grupie osób żyło się w Polsce łatwiej.

Rozmawiała: Ewa Podsiadły-Natorska

Ewa Podsiadły-Natorska
Ewa Podsiadły-Natorskahttp://www.epnatorska.pl
Dziennikarka medyczna, redaktor prowadząca swiatlekarza.pl, pisarka. Ukończyła polonistykę o specjalności redaktorsko-medialnej na UMCS w Lublinie. Poza Światem Lekarza jej artykuły można przeczytać przede wszystkim w Wirtualnej Polsce i portalu Hello Zdrowie. Laureatka nagród i wyróżnień: w konkursie Dziennikarz Medyczny Roku 2022 w kategorii Internet, wyróżnienie w konkursie Dziennikarz Medyczny Roku 2021 w kategorii Internet, nagroda Zdrowe Pióro 2021 za artykuły dotyczące profilaktyki grypy w kategorii Internet, wyróżnienie w kategorii Choroby Serca w konkursie dla dziennikarzy medycznych Kryształowe Pióra 2021, dwukrotne wyróżnienie w kategorii Nowotwór w konkursie Kryształowe Pióra 2021 i 2020. Należy do Stowarzyszenia Dziennikarze dla Zdrowia oraz Dziennikarskiego Klubu Promocji Zdrowia.

Więcej od autora

Chcesz być na bieżąco z informacjami ze świata medycyny?

Zaprenumeruj bezpłatnie ŚWIAT LEKARZA 3D