Rozmowa z posłanką Wioletą Tomczak, wiceprzewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit i wiceprzewodniczącą Komisji Zdrowia Sejmu RP
W jaki sposób zwiększyć świadomość społeczną dotyczącą chorób zapalnych jelit?
Po pierwsze, bardzo się cieszę, że Parlamentarny Zespół ds. Chorób Jelit w ogóle powstał, bo przełamuje tabu. Choroby jelit – nie ukrywajmy – są chorobami wstydliwymi. Są już także, co chyba najważniejsze, chorobami cywilizacyjnymi; w XXI wieku zaczynają dotykać coraz większej grupy osób. A zadaniem decydentów, oprócz szukania rozwiązań, jest pokazywanie, że taki problem jak nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) istnieje, otwieranie dyskusji na ten temat i dopiero potem szukanie sposobów na poprawienie jakości życia pacjentów oraz poszerzenie dostępności leczenia. Jako Zespół ds. Chorób Jelit zamierzamy działać pod kątem profilaktyki, wczesnego diagnozowania, pogłębienia świadomości społecznej o NZJ, a także w zakresie wprowadzenia istotnych zmian dla chorych, np. poprzez powszechny dostęp do toalet. I to nie są przywileje, tylko standardy ułatwiające pacjentom codzienne funkcjonowanie. Niestety, w tej chwili system wydawania orzeczeń dotyczących osób z niepełnosprawnościami oraz kart parkingowych jest archaiczny.
System ochrony zdrowia nie widzi tych chorych?
Często nie i to właśnie w tak prozaicznych kwestiach jak wspomniany dostęp do toalet. To zrozumiałe, że osoby z NZJ chciałyby w sposób cichy, dyskretny i szybki móc skorzystać z toalety (publicznej czy prywatnej), gdy zajdzie taka potrzeba. Musimy tylko ograniczyć myślenie, że szerszy dostęp do łazienek oznacza, że zostaną one zaraz zdewastowane.
Posłanka Żaneta Cwalina-Śliwowska, która jest również pacjentką z NZJ, zauważyła, że piętą achillesową polskiego systemu ochrony zdrowia pozostaje późna diagnostyka oraz trudności w rozpoznaniu choroby na poziomie POZ. Jak możemy rozwiązać ten ewidentny problem?
Z jednej strony wzmacnianie kompetencji lekarzy POZ jest ważne, zwłaszcza że to oni są pierwszą linią kontaktu z pacjentami, jednak z drugiej strony musimy uważać, żeby nie doprowadzić do przeciążenia lekarzy, co stanie się, jeśli obłożymy ich dodatkowymi wymogami. Ale wśród zawodów medycznych pojawił się właśnie nowy zawód – profilaktyk. Stale mówimy też o tym, że potrzebujemy asystentów lekarzy. Moim zdaniem to właśnie profilaktycy oraz asystenci powinni posiadać kompetencje do rozpoznawania chorób zapalnych jelit, zwłaszcza że będą mieli więcej czasu na rozmowę z pacjentem niż lekarz pierwszego kontaktu. To oni mogą być tymi, przed którymi chory się otworzy i opowie o swoich dolegliwościach, szczególnie tych uchodzących za wstydliwe. W tę stronę należy iść, zwłaszcza że nie mamy badań przesiewowych w kierunku NZJ, a objawy tych chorób są niecharakterystyczne.
Jaką pracę już wykonał Zespół ds. Chorób Jelit?
Na początku pokazaliśmy, że taki problem jak rosnące zachorowania na NZJ istnieje. W maju przygotowaliśmy wystawę o tym, że choroba zapalna jelit może dotknąć każdego, w każdym wieku, również produkcyjnym, kiedy aktywność zawodowa jest najwyższa. To było według mnie przełamanie tabu, bo wystawa miała miejsce w murach Sejmu.
Wyzwaniem jest dla nas systemowe wdrożenie oddolnych, społecznych inicjatyw takich jak np. „Karta Crohna”, która uprawnia do bezpłatnego i poza kolejką skorzystania z toalety. „Karta Crohna” na razie rozwija się w ramach działań organizacji pozarządowych, przede wszystkim w Trójmieście, a powinna być ogólnopolska. Nie musimy wymyślać ciągle nowych rzeczy, szczególnie że to właśnie w społeczeństwie obywatelskim bardzo często pojawiają się najlepsze rozwiązania, tylko musimy rozszerzyć takie inicjatywy na całą Polskę.
Jakie działania planujecie w najbliższym czasie?
NZJ to choroby autoimmunologiczne, nie jesteśmy im w stanie zapobiec, ale powinniśmy zastanowić się, jakie działania podjąć, żeby chorzy po diagnozie nie rezygnowali z życia zawodowego, a kobiety nie bały się zachodzić w ciążę z powodu lęku o zaostrzenie objawów i tego, że ich dzieci też zachorują. Będziemy o tym rozmawiać z Ministerstwem Zdrowia i Narodowym Funduszem Zdrowia.
Zespoły parlamentarne mają to do siebie, że mogą gromadzić ekspertów oraz parlamentarzystów zainteresowanych danym tematem. Wierzę, że przewodnicząca naszego zespołu Żaneta Cwalina-Śliwowska z racji swoich osobistych doświadczeń będzie chciała wypracować jak najlepsze rozwiązania, a ja jako wiceprzewodnicząca Sejmowej Komisji Zdrowia i specjalistka ds. zdrowia publicznego nie wyobrażam sobie, żeby jej w tym nie wesprzeć.
Rozmawiała: Ewa Podsiadły-Natorska
DNA a NZJ
Naukowcy z Instytutu Francisa Cricka i Uniwersytetu Londyńskiego odkryli główną przyczynę nieswoistego zapalenia jelit – poinformowało na początku czerwca BBC, odnosząc się do publikacji w magazynie „Nature”. Uczeni znaleźli „słaby punkt” w ludzkim DNA występujący aż u 95 proc. chorych. Ta część kodu DNA jest prawdopodobnie „głównym regulatorem” stanu zapalnego makrofagów. Naukowcy będą teraz szukać sposobu, aby leki stosowane w NZJ oddziaływały wyłącznie na mikrofagi, nie powodując skutków ubocznych w organizmie. Niewykluczone, że badania kliniczne ruszą w ciągu najbliższych 5 lat.
