Najnowsze dane Departamentu Lecznictwa w Ministerstwie Zdrowia wskazują, że problem wielochorobowości dotyczy ok. 71 proc. osób w wieku 50–59 lat, 88 proc. w grupie 65–70 lat oraz aż 94 proc. pacjentów powyżej 80. roku życia. To stan specyficzny dla osób w podeszłym wieku, jednak coraz częściej mierzą się z nim także młodsze osoby. Skala tego zjawiska jest alarmująca, szczególnie w kontekście chorób cywilizacyjnych. Mimo to wciąż poświęca mu się mało uwagi w debacie publicznej. Dlatego każda inicjatywa pokazująca perspektywę pacjenta mierzącego się z wielochorobowościa jest cennym głosem w dyskusji nad potrzebnymi zmianami systemowymi
Trzy organizacje pacjenckie – Polskie Stowarzyszenie Diabetyków, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce oraz Ogólnopolskie Stowarzyszenie Moje Nerki – postanowiły zebrać opinie pacjentów, przeprowadzając badanie ankietowe wśród swoich podopiecznych. Celem tego projektu była potrzeba lepszego zrozumienia wyzwań, z jakimi mierzą się osoby chore przewlekle, które w konsekwencji wielochorobowości muszą korzystać z opieki wielu specjalistów.
Na bazie wyników ankiety powstał raport opatrzony komentarzami cenionych ekspertów z obszaru diabetologii, nefrologii, kardiologii i zdrowia publicznego. Został on zaprezentowany podczas konferencji prasowej, której uczestnicy – klinicyści oraz parlamentarzyści – przyznali, że zebrane odpowiedzi pacjentów ujawniły szereg niepokojących kwestii takich jak:
• niedostateczna świadomość opieki koordynowanej
• negatywny wpływ choroby na zdrowie psychiczne
• bariery ekonomiczne w leczeniu
• problemy ze stosowaniem zaleceń lekarskich
• marginalizacja pacjentów na rynku pracy
– Głos pacjentów w procesie budowania bezpiecznych standardów opieki i leczenia ma kluczowe znaczenie. Tylko świadoma i wyedukowana społeczność pacjencka może mieć realny wpływ na kształtowanie procesu zmian – stąd pomysł tego badania, którego wyniki z dumą prezentujemy jako efekt naszej kilkumiesięcznej pracy wykonanej wspólnie z Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce oraz Ogólnopolskim Stowarzyszeniem Moje Nerki – tymi słowami Monika Kaczmarek, prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków, otworzyła konferencję.
Współgospodarze spotkania – Agnieszka Wołczenko reprezentująca Stowarzyszenie EcoSerce, a także Rajmund Michalski, prezes Stowarzyszenia Moje Nerki, podkreślili wyjątkowość tej inicjatywy, pokazując, że organizacje pacjenckie mówią jednym głosem.
Jak wynika z badania, ponad połowa respondentów nie wie, czym jest opieka koordynowana, a znaczna część deklaruje brak jej dostępności nawet w dużych miastach. To sygnał, że komunikacja dotycząca reform systemowych pozostaje niewystarczająca, a wdrażanie narzędzi mających usprawnić opiekę nad pacjentami przewlekle chorymi wciąż napotyka istotne bariery. – Muszę przyznać, że opieka koordynowana w praktyce się nie sprawdza, w tej kwestii jest nadal wiele do nadrobienia – potwierdziła senator Agnieszka Gorgoń-Komor, specjalista chorób wewnętrznych i kardiolog, która równolegle z obowiązkami parlamentarnymi czynnie wykonuje swój zawód.
– Codziennie przyjmuję pacjentów z wielochorobowością w moim gabinecie, dlatego nie jestem zaskoczona wynikami ankiety. Ubolewam nad klęską edukacji zdrowotnej i uważam, że będziemy jeszcze przez długi czas mierzyć się z negatywnymi konsekwencjami braku decyzji o wprowadzeniu jej jako przedmiotu obowiązkowego. Niestety, zjawisko wielochorobowości będzie istnieć i systematycznie się pogłębiać, jeśli nie będziemy uczyć zachowań prozdrowotnych – skomentowała dr n. med. Agnieszka Gorgoń-Komor.
Z kolei dr Karolina Kędzierska-Kapuza, specjalistka nefrologii, transplantologii i diabetologii, kierownik Centrum Diabetologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie, przypomniała, że tylko 50 proc. placówek POZ ma podpisaną umowę na opiekę koordynowaną, a wiedza w tym zakresie jest bardzo niska. – Pomysł połączenia sił kilku organizacji pacjenckich to naprawdę świetna inicjatywa. Wspaniale, że postanowiły działać razem, by wskazać nam obszary, którymi należy pilnie się zająć – podkreśliła.
Aż 77 proc. badanych wskazało na negatywny wpływ choroby na zdrowie psychiczne, a ponad 1/3 ankietowanych doświadczyło stygmatyzacji. Ten problem został już dostrzeżony przez EASD (European Association for the Study of Diabetes) i ADA (American Diabetes Association). Organizacje wydały w tym roku pierwsze zalecenia odnośnie tego, jak pomagać pacjentom, którzy z powodu cukrzycy doświadczają przewlekłego stresu. Jednym z postulatów środowiska pacjenckiego jest udostępnienie w ramach opieki koordynowanej konsultacji psychiatrycznych i psychologicznych.
Bardzo niepokojące okazały się odpowiedzi pacjentów na pytanie związane z kosztami leczenia. Blisko 70 proc. respondentów przyznało, że koszty terapii wpływają bezpośrednio na przestrzeganie zaleceń terapeutycznych, a ponad połowa ankietowanych pacjentów musiała kiedyś zrezygnować z zakupu leków lub sprzętu medycznego z powodów finansowych. Aż 16,9 proc. badanych wskazało, że co miesiąc musi rezygnować z zakupu leków lub sprzętu z powodu ich kosztu.
Ta kwestia bardzo poruszyła posłankę Ewę Kołodziej, przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Cukrzycy. – Wszelkie podejmowane przez nas inicjatywy w Parlamencie służą temu, by systematycznie poszerzać wskazania refundacyjne i podnosić jakość życia pacjentów. W ramach działań zespołu współpracujemy z szerokim gronem eksperckim, Ministerstwem Zdrowia i organizacjami pacjenckimi po to, by zdobytą wiedzę przekuwać na legislację. Żadna osoba z cukrzycą nie powinna wybierać między leczeniem a codziennymi wydatkami – zadeklarowała posłanka Ewa Kołodziej.
Tylko 1/3 ankietowanych pracuje na pełen etat, większość musiała zmienić pracę lub przejść na rentę. Brak elastycznych form zatrudnienia, możliwości pracy zdalnej czy odpowiedniego wsparcia ze strony pracodawców ogranicza uczestnictwo społeczne i zawodowe osób przewlekle chorych, co w konsekwencji pogłębia ich obciążenia ekonomiczne oraz poczucie wykluczenia. – Zbyt wiele osób w wieku produkcyjnym obciążonych chorobą przewlekłą nie pracuje lub pracuje w ograniczonym zakresie. Widzimy tutaj ogromną potrzebę edukacji – zarówno samych pacjentów, jak i pracodawców – skomentowała Monika Kaczmarek, prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków.
Na potrzebę szeroko zakrojonej edukacji zwróciła też uwagę dr Małgorzata Godziejewska-Zawada, diabetolog, adiunkt w Klinice Endokrynologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego. – Pacjenci czują się niedoszkoleni, niewystarczająco poinformowani o przewlekłym charakterze swojej choroby. Powinni otrzymywać pełen pakiet zaleceń, zrozumieć je i się do nich stosować. Tylko wtedy mają szansę na poprawę swojego stanu zdrowia. Jednocześnie każdy pacjent funkcjonuje w innej sytuacji życiowej. Ważne, by zobaczyć człowieka w jego całej otoczce socjalno-bytowej, by dopasować optymalne leczenie.
Postęp medycyny w zakresie diagnostyki i leczenia chorób przyczynia się do wzrostu liczby osób z wielochorobowością. – Pacjent z cukrzycą typu 2 jest z założenia pacjentem wielochorobowym. Jeśli od początku dobrze zaopiekujemy się chorym na cukrzycę typu 2, tym skuteczniej zarządzimy jego stanem, nie dopuszczając do progresji, a uzyskując nawet efekt regresji. Do osiągnięcia sukcesu terapeutycznego jest jednak konieczna pełna partycypacja świadomego pacjenta, rozumiejącego istotę swojego leczenia – dodała prof. dr hab. n. med. Dorota Zozulińska-Ziółkiewicz, past prezes Polskiego Towarzystwa Diabetologicznego, kierownik Katedry i Kliniki Chorób Wewnętrznych i Diabetologii Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
Uczestnicy konferencji zgodnie przyznali, że zebrane wyniki badania ankietowego wśród pacjentów z wielochorobowością jednoznacznie wskazują na potrzebę podjęcia skoordynowanych działań systemowych.
Pełna treść raportu znajduje się tutaj.
