Opieka koordynowana w NZJ – sesja prof. Grażyny Rydzewskiej-Wyszkowskiej podczas II Konferencji „Medycyna z Diamentami”
Część chorych na NZJ (nieswoiste zapalenia jelit) jest leczona w programach lekowych, ale to bardzo niewielka grupa. W przypadku choroby Leśniowskiego-Crohna to ok. 7,9 proc., a w przypadku wrzodziejącego zapalenia jelita grubego – ok. 10 proc. Tam mają zapewnione nowoczesne leki, monitorowanie leczenia, ale liczba pacjentów, którzy z takiej terapii mogliby i powinni korzystać, nie rośnie. Wynika to przede wszystkim z braku odpowiedniej ścieżki pokazującej, jak do takiego leczenia dotrzeć. Chorzy nie są informowani, do jakiego ośrodka się zgłosić, dostępność do nich jest więc ograniczona. Poza tym zbyt restrykcyjne są kryteria włączania do programu i chaos biurokratyczny.
Dla NZJ konieczne jest stworzenie modelu opieki kompleksowej, koordynowanej, realizowanej przez zespół interdyscyplinarny. Taki model już funkcjonuje np. w PIM MSWiA w Warszawie, ale dziś ta opieka działa trochę na zasadzie „telefonu do przyjaciela”, a powinno być to sformalizowane, usystematyzowane, określone konkretnymi umowami. Takie zespoły powinny powstawać na bazie ośrodków referencyjnych dysponujących specjalistami, sprzętem, możliwościami terapeutycznymi. Raz do roku w takiej placówce powinny odbywać się konsylia z udziałem specjalistów zajmujących się pacjentami. Dziś ma to miejsce tylko w niektórych ośrodkach. W takim zespole powinni znaleźć się gastrolodzy, psycholodzy, dietetycy, chirurdzy, dermatolodzy, hematolodzy, bo nieswoiste zapalenia jelit to schorzenia wpływające na wiele narządów i dające różne objawy.
Istotne jest utworzenie funkcji koordynatora, który mógłby wspierać pracę pielęgniarek i pomagać pacjentom w poruszaniu się po całej ścieżce diagnostyczno-terapeutycznej.
Konieczne jest ujednolicenie opieki we wszystkich ośrodkach, żeby pacjent nie musiał jechać na drugi koniec Polski, aby otrzymać czy to właściwą diagnozę, czy najskuteczniejsze dla siebie leczenie.
Opieka nad pacjentem z NZJ w wielu przypadkach może być realizowana ambulatoryjnie, powinna również uwzględniać porady żywieniowe, które mogą bardzo dobrze uzupełniać terapię farmakologiczną. To wszystko należy uświadomić płatnikowi, bo dobrze prowadzony pacjent oznacza mniejsze obciążenie dla całego systemu ochrony zdrowia. Na NZJ chorują głównie ludzie młodzi, w wieku produkcyjnym, warto więc i trzeba o nich zawalczyć. Dotyczy to m.in. braku dostępności do niektórych badań diagnostycznych, które powinny być refundowane, jak np. stężenie kalprotektyny, która jest markerem zapalenia w przewodzie pokarmowym, pomocna w diagnozie chorób zapalnych jelit, szczególnie choroby Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego.
