Leki w chorobach rzadkich są często gigantycznie drogie. Co zrobić, by leki stały się bardziej dostępne dla pacjenta – mówi posłanka Barbara Dziuk.
Choroby rzadkie mają przewlekły charakter, a ich rozpoznanie często jest trudne i w niejednym przypadku skomplikowane. Od pierwszej wizyty u lekarza do postawienia diagnozy może upłynąć kilka lat. Bardzo ważne w tym względzie jest finansowanie leczenia pacjenta oraz opieka w specjalistycznych ośrodkach. Z ogólnie dostępnych informacji na temat finansowania leków dla osób z chorobami rzadkimi wynika, że ceny są często bardzo wysokie, pacjent nie jest w stanie kupić leków bez dofinansowania. Z mojej analizy i obserwacji wynika, że jest ogromna potrzeba, aby te działania były częściowo finansowane przez fundacje, stowarzyszenia. Warto by się zastanowić, czy firmy farmaceutyczne nie mogłyby obniżyć cen dla osób potrzebujących tych specjalistycznych leków. Wiem, że Ministerstwo Zdrowia często refunduje leki w chorobach rzadkich, natomiast ceny są niejednokrotnie gigantycznie wysokie. Być może można by było je obniżyć, poprzez współpracę, dialog i zrozumienie. Wiadomo, że reklama to dźwignia handlu, może jednak zamiast wydawać gigantyczne kwoty na reklamę produktu leczniczego, firma mogłaby je wydać na dofinansowanie leczenia dla osoby pokrzywdzonej przez los chorobą rzadką. Warto się nad tym zastanowić i podjąć dialog społeczny, aby wypracować dobre rozwiązanie.
