Więcej

    Maria Libura: Choroby rzadkie na rynku cierpienia

    Przypadający na ostatni dzień lutego Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich w tym roku obchodzony jest w cieniu pandemii COVID-19. Schorzeniom tym, którym już wcześniej trudno się było przebić ze swoimi problemami w borykającym się z problemem krótkiej kołdry polskim systemie ochrony zdrowia, grozi zejście na jeszcze dalszy plan.

    Narastający dług zdrowotny, związany z utrudnionym dostępem do diagnostyki i opieki medycznej, nie oszczędza tej grupy pacjentów. Odwołane i przekładane wizyty u specjalistów, poślizg w rozpoczęciu leczenia, przerwy w fizjoterapii – to realne problemy, które pogarszają już wcześniej trudną sytuację wielu chorych.

    Odyseja diagnostyczna

    Jednym z charakterystycznych problemów chorych na choroby rzadkie jest zjawisko „odysei diagnostycznej” – polegające na nadmiernie wydłużonym czasie od wystąpienia pierwszych objawów choroby do jej ostatecznego rozpoznania. „Nietypowi” chorzy otrzymują liczne skierowania na konsultacje i bywają poddawani wielu, nie zawsze potrzebnym, badaniom diagnostycznym, zanim trafią do ośrodka eksperckiego. Wielu czekają następnie kolejne odyseje – w poszukiwaniu specjalistów i terapii pacjenci nie tylko pielgrzymują po kraju, ale w krańcowych przypadkach nawet emigrują, jeśli np. nowoczesne leczenie dostępne jest w innym kraju Unii Europejskiej. Zdarzają się też podobnie radykalne ruchy wykonywane w związku z brakiem wsparcia socjalnego, gdy skazana na wykluczenie społeczne rodzina szuka nowej ojczyzny, która zapewni choremu dziecku wsparcie w procesie edukacji, a rodzicom – opiekę wytchnieniową, ratując ich przed wypaleniem opiekuńczym. Ilustruje to stopień desperacji pacjentów i ich rodzin, którym trudno jest uzyskać adekwatną do potrzeb pomoc, nie tylko w systemie ochrony zdrowia.

    Zakrawa na ironię fakt, że prace nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich, który nakreśla rozwiązania systemowe w systemie ochrony zdrowia, same przybrały postać takiej odysei. Zauważyła to zaangażowana w powstawanie wszystkich jego wersji prof. Krystyna Chrzanowska, zamykając we wrześniu ubiegłego roku prace merytoryczne nad operacyjną wersją Planu. Jest nadzieja, że niebawem doczeka się on ogłoszenia i wdrożenia, co byłoby ukoronowaniem, co prawda niespiesznym, wysiłków pracujących nad nim od lat organizacji pacjentów, klinicystów, urzędników i innych ekspertów.

    Pacjent zdeterminowany

    Póki co, postęp w zakresie poprawy opieki medycznej czy wprowadzaniu nowych terapii w znaczącej mierze zależy od determinacji środowisk pacjentów i zainteresowanych określoną jednostką chorobową lekarzy ze specjalistycznych ośrodków. W ubiegłym roku lata starań o ustanowienie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami zostały zwieńczone sukcesem, gdy rozporządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 15 czerwca 2020 r. ustanowiono pilotaż, zaplanowany na 36 miesięcy. Zdecydowane działania strony społecznej doprowadziły do zapowiedzi włączenie badania w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) do programu badań przesiewowych noworodków. Choroby rzadkie nadal muszą walczyć o widoczność na coraz trudniejszym postpandemicznym „rynku cierpienia”.

    Maria Libura, ekspertka Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego, kierowniczka Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie

    Więcej od autora

    Podobne artykuły

    Najnowsze artykuły

    O globalnych wyzwaniach związanych z pandemią COVID-19 na II Międzynarodowej Konferencji Adamedu

    Pokonanie wirusa SARS-CoV2 i zakończenie pandemii COVID-19 – to najważniejsze, globalne wyzwanie z jakim od ponad roku mierzy się cały światowy system opieki zdrowotnej....

    Lekarskie „powikłania” COVID-19

    Dramatyczne skutki pandemii COVID-19 ponoszą wszyscy: nasi pacjenci; my, lekarzy jako pacjenci; ale także wielu z nas ciężko pracujących na chleb dzięki dumnie brzmiącej...

    Eksperci: Leczenie hemofilii poprawia się. Konieczne są jednak ośrodki kompleksowego leczenia, dostawy domowe, szkolenia personelu SOR

    Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię (PSCH) apeluje o zwrócenie uwagi na problemy tej grupy chorych, szczególnie w czasie pandemii COVID-19. Szczególnie "kuleje" opieka nad dorosłymi...

    Chcesz być na bieżąco z informacjami ze świata medycyny?

    Zaprenumeruj bezpłatnie ŚWIAT LEKARZA 3D