Tag: choroby rzadkie
Choroby rzadkie
Kto stawia diagnozę, ten otwiera drogę do terapii
O konieczności powołania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich genetycznych prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, krajowy konsultant...
Choroby rzadkie
Wyższe dawki nusinersenu dla pacjentów z SMA
Iwona Kozłowska, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego oraz Parlamentarnego Zespołu ds. SMA, w rozmowie...
Choroby rzadkie
Plan dla Chorób Rzadkich: nowy dokument, stare problemy
Plan dla Chorób Rzadkich nie został przedłużony – zakończył się w 2025 roku, a w jego miejsce...
Choroby rzadkie
Partnerstwo publiczno-prywatne kluczem do leczenia chorób rzadkich
Dr n. med. Agnieszka Gorgoń-Komor, członkini Komisji Zdrowia Senatu RP, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Badań Naukowych i...
Choroby rzadkie
Polski Rejestr Chorób Rzadkich. Prof. Anna Latos-Bieleńska o roli Centrum e-Zdrowia
Polski Rejestr Chorób Rzadkich ma być jednym z kluczowych narzędzi systemowej poprawy opieki nad pacjentami z chorobami...
Choroby rzadkie
Przełom w leczeniu chorób neurodegeneracyjnych o podłożu genetycznym dzięki ASO
Antysensowne oligonukleotydy (ASO) stanowią przełom w leczeniu uwarunkowanych genetycznie chorób neurodegeneracyjnych, takich jak rdzeniowy zanik mięśni (SMA),...
Choroby rzadkie
Kompleksowa opieka nad pacjentem z chorobą rzadką. Dwugłos polityczny
Czy w Polsce opieka nad osobami z chorobami rzadkimi odpowiada nie tylko na potrzeby zdrowotne, ale także...
Choroby rzadkie
Pacjenci z chorobami rzadkimi nie chcą przywilejów, chcą równych szans
Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, rozmawia z Ewą Podsiadły-Natorską Od dawna mówi...
