DOŁĄCZ DO SUBSKRYBENTÓW

NEWSLETTERA

Tag: fenyloketonuria

Dr n. biol. Mariusz Ołtarzewski: Znaczenie badań przesiewowych noworodków w diagnozowaniu chorób rzadkich

Obecnie w Programie Badań Przesiewowych Noworodków w Polsce na lata 2019-2022 znajdują się badania w kierunku chorób...

Prof. Maria Giżewska: Choć na świecie dla wielu chorych dostępne jest już leczenie farmakologiczne – w Polsce dieta nadal pozostaje podstawą leczenia fenyloketonurii

Oprócz diety ubogofenyloalaninowej, na świecie dla wielu chorych możliwe jest także leczenie farmakologiczne. Terapie te stosuje się już w  wielu krajach,...

Fenyloketonuria i hemochromatoza ? jak zapewnić pacjentom optymalną opiekę?

Tematem posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich (27 lipca 2021 r.) był Plan Dla Chorób Rzadkich i...

Refundujmy leki skuteczne

ZE STANISŁAWEM MAĆKOWIAKIEM, PREZESEM POLSKIEGOSTOWARZYSZENIA POMOCY CHORYM NA FENYLOKETONURIĘ I CHOROBYRZADKIE ?ARS VIVENDI? ORAZ FEDERACJI PACJENTÓW POLSKICH,ROZMAWIA...