Współczesna medycyna osiągnęła imponujące rezultaty w leczeniu wrodzonych wad serca u dzieci. Ok. 90 proc. pacjentów leczonych w dzieciństwie dożywa dorosłości, co jest ogromnym osiągnięciem kardiologii dziecięcej, kardiochirurgii, anestezjologii, pielęgniarstwa i wielu innych dziedzin. Zaangażowanie i wiedza specjalistów sprawiły, że długość oraz jakość życia tych chorych znacząco się poprawiły, nawet w przypadku wad, które dawniej uniemożliwiały przeżycie kilku lat. Dzięki licznym interwencjom osoby z wrodzonymi wadami serca mogą planować dorosłe życie i realizować swoje marzenia.
Również w Polsce obserwujemy spektakularne efekty. Większość skomplikowanych zabiegów chirurgicznych oraz przezskórnych jest dostępna w krajowych ośrodkach. Coraz większa liczba dzieci i młodzieży przechodzi pod opiekę ośrodków dla dorosłych, oczekując kontynuacji profesjonalnej opieki. Pojawia się jednak pytanie, czy system jest na to gotowy.
Wyzwania związane z opieką nad dorosłymi pacjentami
Dorośli z wrodzonymi wadami serca to wyjątkowa grupa pacjentów, która stanowi poważne wyzwanie dla personelu medycznego oraz systemu opieki zdrowotnej. Kardiolodzy, którzy dotychczas zajmowali się chorobami nabytymi, muszą mierzyć się z nowymi problemami klinicznymi wynikającymi z różnorodności wad i wcześniejszych, często skomplikowanych zabiegów.
Większość interwencji, choć wydłuża życie, nie prowadzi do pełnego wyzdrowienia, dlatego pacjenci ci wymagają stałego dostępu do specjalistów, którzy odpowiednio wcześnie zidentyfikują potrzebę kolejnych zabiegów – kardiochirurgicznych, przezcewnikowych czy elektroterapii. Każda kolejna operacja wiąże się ze wzrostem ryzyka zabiegu. Zaburzenia rytmu serca nabierają złośliwego charakteru, są częstym wskazaniem do skomplikowanej terapii zabiegowej wymagającej ponadprzeciętnych umiejętności.
Dodatkowe ryzyka i potrzeby
Ta grupa pacjentów jest bardziej narażona na infekcyjne zapalenie wsierdzia, zwłaszcza po operacjach z użyciem sztucznych materiałów. Każda gorączka powinna budzić podejrzenie tej choroby, która często przebiega podstępnie. W literaturze podkreśla się opóźnienia w rozpoznaniu i konieczność leczenia kardiochirurgicznego obarczonego wysoką śmiertelnością. Ciąża u kobiet z wrodzoną wadą serca wiąże się ze zwiększonym ryzykiem zarówno dla matki, jak i dziecka, i wymaga opieki wielospecjalistycznej. Z kolei rosnąca populacja dorosłych powyżej 60. roku życia jest bardziej narażona na schorzenia typowe dla tego wieku, jak zawał serca czy udar mózgu, co dodatkowo komplikuje przebieg choroby podstawowej.
Wsparcie psychologiczne i potrzeba normalnego życia
Świadomość zagrożeń prowadzi u wielu pacjentów do zaburzeń emocjonalnych, takich jak depresja czy zespół stresu pourazowego, co wskazuje na konieczność opieki psychologicznej i psychiatrycznej. Istotne jest stworzenie warunków do prowadzenia normalnego życia, w tym możliwości uprawiania sportu rekreacyjnego, który pozytywnie wpływa na jakość życia i relacje społeczne. Ograniczenia sportowe są często postrzegane przez młodych pacjentów jako większe obciążenie niż perspektywa krótszego życia.
Brak systemu opieki i perspektywy zmian
Obecnie w Polsce nie funkcjonuje dedykowany system opieki nad dorosłymi z wrodzonymi wadami serca. Opiekę nad nimi przejmują pojedyncze kliniki w dużych ośrodkach akademickich, głównie z powodu zainteresowań zawodowych ich pracowników. Skala wyzwań i potrzeba szerokiej diagnostyki oraz różnorodnych terapii wymagają stworzenia wyspecjalizowanego systemu. Dlatego zaproponowano utworzenie sieci specjalistycznych ośrodków oraz współpracujących z nimi ambulatoriów.
Nowa struktura opieki – Centra Doskonałości
Zespół ekspertów, pod moim kierownictwem, opracował zakres merytoryczny i strukturę systemu, który zapewniłby wysoki standard opieki. Po akceptacji przez Ministerstwo Zdrowia 11 lipca 2025 roku zapadła decyzja o utworzeniu w Polsce Centrów Doskonałości Kardiologicznej Wad Wrodzonych Serca u Dorosłych. To pierwszy krok na długiej drodze do poprawy opieki nad tą grupą pacjentów. Konieczna będzie organizacja formalnego przekazywania pacjentów z ośrodków pediatrycznych do kardiologów dorosłych, za co mają odpowiadać Zespoły Opieki Przejściowej. Ich zadaniem będzie przekazywanie informacji o przebiegu choroby i przygotowanie do dalszej opieki.
Problemy kadrowe i wyzwania organizacyjne
Wśród największych trudności wskazuje się brak doświadczonej kadry medycznej – kardiologów dorosłych, kardiochirurgów oraz specjalistów z zakresu kardiologii interwencyjnej i elektrofizjologii. Centra powinny zatrudniać również psychologów, pracowników socjalnych i współpracować z ekspertami innych dziedzin. Ważny jest rozwój telemedycyny umożliwiającej dostęp do dokumentacji i wyników badań, a także prowadzenie rejestru oceniającego efekty funkcjonowania systemu i planującego przyszłe działania.
Koszty funkcjonowania i perspektywy zawodowe
Nowoczesna diagnostyka, zabiegi przezskórne, kardiochirurgiczne i elektroterapia generują wysokie koszty, stąd konieczność rzeczywistej wyceny świadczeń. Opieka nad dorosłymi z wrodzonymi wadami serca to fascynujące wyzwanie zawodowe, pełne sukcesów i porażek. Wieloletnia praktyka autora pozwala dostrzec ogromne oczekiwania pacjentów i rodzin na stworzenie przyjaznego, profesjonalnego systemu opieki. Pewność, że pozostaną pod specjalistyczną opieką w dorosłości, jest dla nich niezwykle ważna.
Podsumowanie
Po latach rozmów i starań środowiska medycznego decyzja o utworzeniu dedykowanego systemu opieki dla dorosłych z wrodzonymi wadami serca w Polsce jest bliżej realizacji niż kiedykolwiek wcześniej. Jestem świadomy licznych wyzwań, które jeszcze przed nami, ale w przyszłość patrzę z ostrożnym optymizmem.
Prof. dr hab. n. med. Piotr Hoffman
Konsultant Kliniki Wad Wrodzonych Serca
Narodowy Instytut Kardiologii Stefana kardynała Wyszyńskiego
Państwowy Instytut Badawczy
Należy do Rady Naukowej „Świata Lekarza” oraz do Kapituły Nagrody Zaufania Złoty OTIS
