Tag: Plan dla Chorób Rzadkich
Choroby rzadkie
Wyższe dawki nusinersenu dla pacjentów z SMA
Iwona Kozłowska, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego oraz Parlamentarnego Zespołu ds. SMA, w rozmowie...
Choroby rzadkie
Plan dla Chorób Rzadkich: nowy dokument, stare problemy
Plan dla Chorób Rzadkich nie został przedłużony – zakończył się w 2025 roku, a w jego miejsce...
Choroby rzadkie
Partnerstwo publiczno-prywatne kluczem do leczenia chorób rzadkich
Dr n. med. Agnieszka Gorgoń-Komor, członkini Komisji Zdrowia Senatu RP, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Badań Naukowych i...
Choroby rzadkie
Polski Rejestr Chorób Rzadkich. Prof. Anna Latos-Bieleńska o roli Centrum e-Zdrowia
Polski Rejestr Chorób Rzadkich ma być jednym z kluczowych narzędzi systemowej poprawy opieki nad pacjentami z chorobami...
Choroby rzadkie
Pacjenci z chorobami rzadkimi nie chcą przywilejów, chcą równych szans
Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, rozmawia z Ewą Podsiadły-Natorską Od dawna mówi...
Choroby rzadkie
Za wolno, za mało, za późno
Prof. Mieczysław Walczak w rozmowie z Ewą Podsiadły-Natorską Jakie zmiany są dziś pana zdaniem najpilniejsze w leczeniu chorób...
Choroby rzadkie
Choroby rzadkie – szanse i wyzwania
Pacjenci i eksperci apelują do Ministerstwa Zdrowia o przedłużenie Planu dla Chorób Rzadkich i przyśpieszenie prac nad...
Choroby rzadkie
Choroby rzadkie muszą być rozpatrywane co najmniej w skali Europy
Prof. dr hab. n. med. Urszula Demkow, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia koordynująca pracę Departamentu Lecznictwa w...
