„Apelujemy o zmianę sposobu leczenia hemofilii w Polsce”

Podziel się treścią:

Rozmowa z Eweliną Matuszak, laureatką Nagrody Zaufania Złoty OTIS 2025 dla organizacji pacjentów Fundacja Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne

  • Co dziś oznacza „dobra opieka” dla pacjentów z hemofilią i co najczęściej zawodzi w tej drodze?
  • Jak skutecznie łączyć głos pacjenta z językiem urzędników i decydentów tak, by nie brzmiał jak kolejna prośba, ale jak konkretna potrzeba?
  • Jakie były największe bariery w dostępie do leczenia dla pacjentów z hemofilią i skazami krwotocznymi, które udało się przełamać dzięki działalności Fundacji?

Zapraszamy do obejrzenia rozmowy.

Ewelina Matuszak otrzymała Nagrodę Zaufania Złoty OTIS 2025 za opiekę nad pacjentami z hemofilią i walkę o ich dostęp do nowoczesnego leczenia. Jest twórczynią Fundacji Sanguis Hemofilia i Pokrewne Skazy Krwotoczne.

Ewa Podsiadły-Natorska
Ewa Podsiadły-Natorskahttp://www.epnatorska.pl
Dziennikarka medyczna i redaktor prowadząca „Świata Lekarza”. Specjalizuje się w tematyce chorób cywilizacyjnych, nowych terapii oraz funkcjonowania systemu ochrony zdrowia. Na co dzień współpracuje z lekarzami i ekspertami, tworząc materiały oparte na aktualnej wiedzy medycznej i badaniach naukowych. Autorka wywiadów z czołowymi specjalistami w Polsce. Laureatka nagród branżowych, członkini Stowarzyszenia Dziennikarze dla Zdrowia.

Więcej od autora

Adrenalina bez igły. W Polsce dostępna jest już donosowa forma leku

Osoby zagrożone anafilaksją mają w Polsce nową możliwość zastosowania adrenaliny w sytuacji ciężkiej reakcji alergicznej. Dostępna na receptę donosowa postać leku pozwala podać adrenalinę...

„Całe szczęście to kryzys” – nowa książka Ewy Podsiadły-Natorskiej

Czy kryzys może stać się początkiem czegoś dobrego? O trudnych momentach, które wcześniej czy później dotykają każdego z nas, rozmawiają terapeuci Robert Kowalczyk i...

Dieta planetarna w polskich szkołach. Co zmieniają nowe zasady żywienia dzieci?

Kuchnie w polskich szkołach musiały od września otworzyć się na dietę roślinną. Wprowadzona zarządzeniem szefowej resortu zdrowia zmiana, tzw. dieta planetarna, wpisuje się w...

Ciągłość leczenia biologicznego nie może zależeć od płynności finansowej szpitala

W ochronie zdrowia coraz częściej rozmawiamy o liczbach, których skala może przytłaczać: deficycie finansowym Narodowego Funduszu Zdrowia, nierozliczonych nadwykonaniach, rosnącym zadłużeniu szpitali, kosztach wynagrodzeń,...

Co zostaje po praniu? Polscy naukowcy tropią mikrowłókna w jeziorach

Z ubrań podczas prania odrywają się włókna tak małe, że nie widzimy ich w wodzie odpływającej z pralki. Mogą one trafić jednak do jezior...

Dwutlenek węgla może zwiększyć bezpieczeństwo produkcji leków

Produkcja leków, tworzyw i substancji zapachowych wymaga reakcji, w których łatwo o pożar, wybuch lub toksyczne odpady. Międzynarodowy zespół z udziałem naukowców Uniwersytetu Jagiellońskiego...

Chcesz być na bieżąco z informacjami ze świata medycyny?

ŚWIAT LEKARZA i ŚWIAT LEKARZA 3D w Twojej skrzynce mailowej: