W internecie i wielu mediach mamy do czynienia z przekazem niskiej jakości, pełnym niekorzystnych i błędnych opinii, np. o lekach z grupy statyn. To wzbudza lęk wśród pacjentów ?z Aleksandrą Parczewską, prezes Stowarzyszenia Pacjentów z Hiperlipidemią Rodzinną w Gdańsku rozmawia Andrzej Dziurdzikowski.
Czym zajmuje się stowarzyszenie? Jakie są najważniejsze obszary jego działania?
Działamy już od 20 lat. Przez ten czas zmieniały się priorytety, podobnie jak zmienia się sytuacja pacjentów z tą chorobą. Jednak wciąż niezmienne pozostawały takie cele jak integracja pacjentów z hipercholesterolemią rodzinną, szerzenie informacji na temat tej choroby zarówno wśród pacjentów, lekarzy, jak i społeczeństwa. W ostatnich latach bardzo dużo naszej energii poświęciliśmy kampaniom edukacyjnym. Dzięki naszej współpracy z decydentami poprawiamy możliwości diagnostyczne i terapeutyczne. Od kilku lat współdziałamy również z organizacjami zagranicznymi, co ma duże znaczenie, ponieważ dzięki temu wpływamy na pewne decyzje, także te na poziomie Unii Europejskiej. Wspólnym głosem możemy więcej zdziałać. To także bardzo cenne doświadczenie ? widzieć, jak wygląda sytuacja pacjentów w innych krajach.
Dlaczego taka organizacja jest szczególnie ważna dla osób dotkniętych tą chorobą?
Z mojego punktu widzenia ważne jest, żeby móc gdzieś się zgłosić z wątpliwościami. Dowiedzieć się o możliwości leczenia. Często rodzice dzieci z hiperlipidemią rodzinną mają wiele wątpliwości i pytań, czy leczenie jest właściwe. Stajemy się więc czymś w rodzaju pośrednika między tym, co mogą wyczytać w różnych źródłach, przede wszystkim w internecie, a tym, jak wyglądają faktyczne możliwości terapii. Jest też w społeczeństwie duże niezrozumienie tej choroby. Problemy lipidowe zupełnie nie kojarzą się z pacjentami młodymi. Zdarza się, że lekarze odsyłają takiego pacjenta z niczym. Jeździmy więc na konferencje lekarskie i we współpracy z lekarzami z naszego gdańskiego ośrodka uaktualniamy i propagujemy materiały edukacyjne dla lekarzy. Prowadzimy także działania profilaktyczne, np. podczas naszych ogólnodostępnych pikników organizujemy badania stężenia cholesterolu.
Do Nagrody Zaufania ?Złoty OTIS? stowarzyszenie zostało zgłoszone przez Kapitułę składającą się z lekarzy. Czym Pani zdaniem stowarzyszenie zasłużyło na dobrą opinię wśród lekarzy specjalistów?
Powstało ono 20 lat temu przy Klinice Kardiologii, wówczas Gdańskiej Akademii Medycznej, i przez lata było i jest wspierane przez profesorów i lekarzy tej kliniki. Im też bardzo na tym zależało, ponieważ klinika jest pionierskim ośrodkiem zajmującym się tą chorobą. Z drugiej strony my, jako stowarzyszenie, szerzymy informacje zgodne z wytycznymi i z obecnymi trendami terapeutycznymi. Tymczasem w internecie i wielu mediach mamy do czynienia z przekazem niskiej jakości, pełnym niekorzystnych i błędnych opinii, np. o lekach z grupy statyn. To wzbudza lęk wśród pacjentów. Dlatego jeżeli od nas pacjent trafia do lekarza, to jest wyposażony w aktualną wiedzę medyczną. Gdy prof. Marcin Gruchała wspominał z okazji 20-lecia historię naszego stowarzyszenia, zobaczyliśmy, jak ważna jest współpraca pacjentów i lekarzy i że właściwie bez niej trudno sobie wyobrazić naszą działalność.
Rozmawiał Andrzej Dziurdzikowski
