Medycyna przynosi jednak kolejne nowości dla pacjentów, którzy oczekują na ich refundację.
– Mamy dwie dobre wiadomości. Konieczność zakładania PEGa w przypadku lewodopy z karbidopą została zastąpiona podaniem podskórnym. Będzie to zupełnie inna forma terapii, bo nieinwazyjna, dająca szansę wielu chorym młodszym, krócej chorującym, ale już z powikłaniami, na efektywną terapię oraz lepsze życie społeczne i zawodowe. Myślę, że wielu chorych będzie mogło pracować, stosując to rozwiązanie. Czekamy na zakończenie procesu refundacyjnego, mam nadzieję, że z pozytywnym skutkiem – podkreślił prof. Sławek. Terapia ta jest podawana w postaci ciągłego wlewu podskórnego przez 24 godziny, utrzymując stały poziom leku we krwi, co przynosi poprawę stanu chorego.
Ekspert dodał, że druga terapia, apomorfinowa, również pozwala pacjentom na lepsze funkcjonowanie, choć u trochę młodszej grupy. Problemem jest tu wielkość pompy do podawania leku. Nowa, mniejszych rozmiarów pompa, stanowiłaby istotne udogodnienie dla chorych. Nie jest refundowana – prof. Sławek wyjaśnił, że w ramach programów lekowych refundowane są tylko substancje czynne, bez urządzeń do ich podawania.
W zakresie dostępnych metod leczenia w chorobie Parkinsona, eksperci wskazywali również na potrzebę uporządkowania systemu głębokiej stymulacji mózgu, które jest dyskutowane od 9 lat. W zeszłym roku taki program został opracowany, ale nie jest wdrożony. W koszyku świadczeń gwarantowanych nadal brakuje procedury kwalifikującej pacjenta do leczenia neurochirurgicznego za pomocą DBS, a także opieki nad pacjentem po wszczepieniu stymulatora mózgu.
– Nie mamy takiej opieki stymulatorowej, jak w przypadku opieki kardiologicznej. W kardiologii mamy poradnie stymulatorowe, pomimo że stymulatory kardiologiczne są o wiele prostsze pod względem obsługi i programowania niż stymulatory neurologiczne. Dajemy zatem pacjentowi dobry samochód – mercedesa, ale nie dajemy do niego kluczyków – podsumował ekspert.
Nową technologią, zmniejszającą drżenie samoistne w przebiegu choroby Parkinsona, jest MRg FUS (ang. focused ultrasound surgery), czyli operacja mózgu skoncentrowaną wiązką ultradźwiękową pod kontrolą rezonansu magnetycznego. Lek. Alicja Sapała-Smoczyńska, Kierownik Działu Medycznego ds. Operacyjnych w Szpitalu Medicover, gdzie wykonywane są takie operacje, podkreśliła, że podczas całego zabiegu pacjent jest świadomy i współpracuje z lekarzami. Metoda jest stosowana również w niektórych publicznych placówkach, m.in. w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie, jednak nie jest refundowana.
Brakuje koordynowanej opieki nad pacjentami
Podczas konferencji eksperci zwracali uwagę na potrzebę wdrożenia kompleksowej i koordynowanej opieki nadpa cjentem z chorobą Parkinsona. Chorzy wymagają interdyscyplinarnego podejścia, czyli wizyt nie tylko u neurologa, ale także niejednokrotnie wsparcia psychologa, logopedy, kardiologa, urologa, rehabilitanta czy fizjoterapeuty. – 90 proc. telefonów, które otrzymujemy, to telefony z zapytaniem, gdzie i u kogo się leczyć – zaznaczył wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu.
W ubiegłym roku AOTMiT miał na zlecenie Ministerstwa Zdrowia opracować program kompleksowej opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona – wypracować ścieżkę, na którą chory trafiałby po postawieniu rozpoznania, ze wskazaniem jak ma wyglądać jego leczenie na różnych etapach choroby. Program został opracowany i przekazany w maju 2023 roku Ministerstwu Zdrowia, ale nie ujrzał do tej pory światła dziennego.
– Pracowaliśmy 3 miesiące bardzo intensywnie, włożyliśmy dużo pracy, ale projekt poszedł do szuflady. Miał być wdrożony w formie pilotażu, żeby zobaczyć, jak to działa. To dość unikatowy model, którego chyba nie ma nigdzie na świecie, gdzie od razu pacjenta aktywizowaliśmy również poprzez fizjoterapeutyczną opiekę – zaznaczył prof. Sławek.
Głos Ministerstwa Zdrowia
Do poruszonych przez ekspertów medycznych i pacjentów wyzwań, odniósł się obecny podczas konferencji prasowej Wojciech Konieczny, sekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia.
- Szkoda, że programy zostały opracowane i odłożone na bok. Wpływ na to miała również dyskontynuacja prac rządowych i zmiana zakresu odpowiedzialności poszczególnych ministrów – to wszystko oddziałuje na tego rodzaju długoletnie plany. Trzeba do nich wrócić i sprawdzić, na ile są możliwe do wdrożenia – przekazał wiceminister Konieczny.
Przedstawiciel resortu zdrowia dodał, że rozwiązania systemowe powinny być funkcjonalne i dobrze przemyślane, zanim zostaną zaimplementowane na lata. Ministerstwo musi także ocenić, ile ośrodków powinno być dostępnych dla poszczególnych metod leczenia choroby Parkinsona – dla danej populacji lub na danym obszarze.
– Moim zdaniem, możemy oczekiwać jakichś efektów w przyszłym roku. Co do finansowania metod leczenia, jeśli są one słabo finansowane, to obiecuję się przyjrzeć tej kwestii – zadeklarował Wojciech Konieczny.
źródło informacji: PAP MediaRoom
