W Polsce jest ponad 100 tys. osób z chorobami zapalnymi jelit. Już jutro (21 maja) pacjenci ze wstydliwymi chorobami zapalnymi jelit wyjdą z cienia. Tego dnia o godz. 12 w gmachu Sejmu RP odbędzie się otwarcie wystawy fotograficznej ze zdjęciami osób dotkniętych chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego.
Nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) uchodzą za choroby wstydliwe. Nie wypada o nich mówić publicznie, a pacjenci często doświadczają wykluczenia społecznego. W tym roku z okazji ich święta – Światowego Dnia NZJ – ich portrety zostaną zaprezentowane na wystawie w gmachu Sejmu RP, a oni sami opowiedzą o swoich problemach na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit.
– Wielu pacjentów z NZJ nosi blizny pooperacyjne na brzuchu, worki stomijne, czasem muszą chodzić w pieluchomajtkach, ale chcą żyć godnie, uczyć się, pracować, zakładać rodziny, podróżować i nie czuć się zepchnięci na margines społeczeństwa. Wystawa zdjęć pacjentów z chorobami zapalnymi jelit oraz nasza obecność w Sejmie to szansa na opowiedzenie o codziennych problemach chorych, w większości ludzi młodych – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita” i matka dwóch córek z chorobą Leśniowskiego-Crohna.
Zdjęcia autorstwa gastroenterologa prof. Rafała Filipa i fotografika Krzysztofa Pisarka, które dzięki Towarzystwu „J-elita” zostaną zaprezentowane w Sejmie, przedstawiają dwa oblicza pacjentów. Pełne bólu i rozpaczy w chwili diagnozy oraz radosne, pokazujące ich pasje, marzenia i wolę życia pomimo nieuleczalnej choroby.
Po otwarciu wystawy odbędzie się posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit, na którym, oprócz parlamentarzystów, klinicystów i ekspertów, w imieniu pacjentów wypowie się m.in. przedstawiciel Towarzystwa „J-elita”.
Tegorocznym obchodom Światowego Dnia NZJ towarzyszy międzynarodowa kampania „NZJ nie ma granic”. Dlatego organizacja przedstawi w Sejmie bariery utrudniające funkcjonowanie pacjentom i swoje postulaty, m.in.: ● potrzebę wprowadzenia opieki spersonalizowanej zapewniającej chorym kompleksowe leczenie ● zniesienie dysproporcji między regionami w dostępie do specjalistycznej opieki i innowacyjnych terapii ● obniżenie barier finansowych i kosztów ponoszonych przez pacjentów, np. na dojazdy do odległych szpitali, nierefundowane badanie kalprotektyny w kale ● zmniejszenie trudności w uzyskaniu szybkiej i dokładnej diagnozy uniemożliwiającej wdrożenie odpowiedniego leczenia ● przeciwdziałanie stygmatyzacji i działania na rzecz podniesienia świadomości na temat NZJ ● zniesienie barier w dostępie do toalet w przestrzeni publicznej, które sprawiają, że chorzy boją się wyjść z domów.
Poza wystawą w Sejmie w ramach obchodów Światowego Dnia NZJ Towarzystwo „J-elita” organizuje warsztaty edukacyjne dla pacjentów i ich bliskich z wykładami: prof. UJ Małgorzaty Sładek (Leczenie nieswoistych zapaleń jelit – korzyści i reakcje niepożądane), dietetyk Agnieszki Dąbek (Jak odżywić niedożywionych w NZJ?), pacjenta Mariusza Kaczaka (Formy wsparcia dla osób niepełnosprawnych z punktu widzenia pacjenta) w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie (aula im. Leona Jakubowskiego, drugie piętro w tzw. okrąglaku) w sobotę, 25 maja o godz. 10.
Wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) i choroba Leśniowskiego-Crohna (ch. L-C) to przewlekłe choroby autoimmunologiczne objawiające się bólem brzucha, biegunką (nawet do 20 wypróżnień na dobę), domieszką krwi w stolcu, zmęczeniem, a u dzieci opóźnieniem wzrastania. Choroba ma fazy zaostrzenia i remisji. Pacjenci często są hospitalizowani i poddawani operacjom usunięcia fragmentu jelita (w ch. L-C) lub całego jelita grubego (WZJG) połączonym z wyłonieniem stomii. NZJ nierzadko prowadzi do niepełnosprawności i wykluczenia społecznego. Na całym świecie żyje 10 mln osób z NZJ.
Towarzystwo „J-elita” powstało w 2005 r. z inicjatywy chorych i rodziców dzieci zmagających się z chorobami zapalnymi jelit. Jest największą w Polsce organizacją wspierającą pacjentów z NZJ. Liczy ponad 3,5 tys. członków i ma oddziały w 14 województwach. Wydaje bezpłatne poradniki i kwartalnik, organizuje turnusy rehabilitacyjne, wykłady i spotkania integracyjne, oferuje chorym i ich bliskim nieodpłatną pomoc psychologa, wspiera niezamożnych pacjentów w zakupie leków, przekazuje darowizny dla szpitali oraz zabiega o lepszy dostęp do innowacyjnego leczenia.
