Pozwólcie mi żyć

Jeszcze kilka miesięcy temu lekarze w Polsce określali stan zdrowia Agaty Samockiej jako agonalny i kierowali ją na leczenie paliatywne. Żyje dzięki temu, że udało jej się wyjechać do Włoch i tam otrzymać leczenie, którego odmówiono w Polsce.

Z wykształcenia i zawodu jest muzykiem, pisze teksty i muzykę, śpiewa, gra na altówce. W maju 2007 roku lekarze zdiagnozowali u niej chłoniaka Hodgkina. Miała 34 lata. Od tego czasu walczy o życie.

Sześć lat nieskutecznego leczenia

W 2007 roku Agata przeszła 8-miesięczną chemioterapię, a następnie radioterapię, które na pewien czas zahamowały postęp choroby. Nie obyło się bez skutków ubocznych, jak wypadanie włosów, utrata pamięci, pogorszenie koncentracji, nudności, zmiany hormonalne, niedokrwistość, zanik krwinek, brak odporności. ?Z młodej, niezależnej i samodzielnej kobiety stałam się wrakiem człowieka, totalnie zależnym od opieki najbliższych mi osób? ? pisała na stronie internetowej helpsamocka.pl. W maju 2009 roku doszło do wznowy choroby. Kolejne chemioterapie i walka o życie: ?Marzę o powrocie na scenę, śpiewaniu, grze na altówce w kwartecie smyczkowym, nagraniu dobrej płyty z moimi piosenkami i robieniu fajnych rzeczy również dla innych?.

Mimo początkowej remisji, dochodzi do wznowy choroby. W lutym 2012 roku, po kolejnej chemii, lekarze decydują o przeprowadzeniu autoprzeszczepu szpiku. Po nim choroba znów jest w remisji, jednak nie na długo. W lutym 2013 roku dochodzi do kolejnej wznowy. Chłoniak okazuje się wyjątkowo oporny, w dodatku leczenie ma poważne skutki uboczne.
Agacie pomaga mama, przyjaciele, obcy ludzie. Nie dałaby rady bez tego wsparcia, także finansowego.
?Mama jest dobra i kochana. Bardzo się o mnie martwi i przykro mi, kiedy Jej oczy spotykają mój wzrok, gdy jesteśmy gdzieś w połowie drogi do porozumienia, gdy otula nas smutek, który czasem czai się w zakamarkach naszych wspólnych wibracji. Mama bardzo mnie kocha i robi wszystko, co w Jej mocy, abym jak najłagodniej wróciła do świata pięknych, silnych i zdrowych.?
Mimo kolejnych wznów choroby i bardzo dotkliwych skutków ubocznych leczenia Agata nie poddaje się. Pisze wiersze, piosenki, opowiadania dla dorosłych i dzieci. W tym, co pisze, jest radość życia, a przede wszystkim chęć życia:

Walka o życie

?Razem z mamą, która wciąż jest przy mnie i opiekuje się mną, trochę podróżujemy do innych miast w celu konsultacji, spędzamy czas w poczekalniach szpitali lub przychodni. (?) Nadal leczę kryptokokozę, która podczas wakacji przyprawiła mnie o stan zapalny mózgu, ciężkie, kilkumiesięczne leczenie bardzo silnymi lekami, które uszkodziło mi nerki, serce i wątrobę. Po raz kolejny otarłam się o śmierć, ale już się z tego wylizałam. Teraz przyjmuję leki, codziennie garściami i czasami poddaję się transfuzji krwi lub dotoczeniu płytek krwi?.
W styczniu 2013 roku podczas konsultacji w Klinice Nowotworów Układu Chłonnego prof. Jan Walewski jako optymalne leczenie Agaty proponuje przeciwciało anty CD-30 (brentuximab vedotin), a w przypadku kolejnej remisji ? zakwalifikowanie do kolejnego przeszczepu allogenicznego. Brentuximab vedotin jest od kilku lat dostępny w UE, ale w Polsce do tej pory nierefundowany. To dla Agaty ostatnia szansa: wyniki stosowania preparatu są bardzo obiecujące, także w opornych na leczenie oraz nawracających chłoniakach Hodgkina. Do czasu uzyskania dostępności do leku prof. Walewski proponuje kolejną chemioterapię. W marcu 2013 roku Agata otrzymuje Vinoralbinę i Gemtacybinę. Terapię trzeba jednak przerwać z powodu znacznej toksyczności hematologicznej.
Lekarz prowadzący Agaty, dr n. med. Tomasz Wróbel z Kliniki Hematologii, Nowotworów Krwi i Transplantacji Szpiku Samodzielnego Szpitala Publicznego nr 1 we Wrocławiu, wylicza, że Agata od 2007 roku przeszła: 9 schematów chemioterapii ABVD, 2 cykle chemioterapii DHAP, dwa cykle chemioterapii BEACOPP nie-eskalowany, 4 cykle chemioterapii BEACOPP eskalowany, chemioterapię CVB, AUTO BMT, AUTO PBPC, radioterapię śródpiersia i szyi, radioterapię konformalną obszaru śródpiersia i węzłów chłonnych szyi. W związku z progresją choroby i opornością na chemioterapię dr Wróbel występuje do NFZ o leczenie preparatem brentuximab vedotin, stwierdzając, że stwarza on szansę uzyskania przynajmniej częściowej remisji. Wskazuje na konieczność przeprowadzenia terapii w ośrodku zagranicznym z powodu braku dostępności preparatu w Polsce. Podkreśla, że dotychczasowe doniesienia naukowe wskazują na pozytywne wyniki leczenia i korzystny profil bezpieczeństwa u pacjentów z wznową chłoniaka Hodgkina lub chorobą oporną na leczenie.

Odmowa NFZ

Walka o życie Agaty i o uzyskanie zgody NFZ mogłaby stanowić scenariusz filmu. NFZ kieruje sprawę do konsultanta wojewódzkiego w dziedzinie hematologii dla województwa dolnośląskiego, prof. Kazimierza Kuliczkowskiego, który wskazuje na brak możliwości uzyskania refundacji leczenia w kraju i stwierdza, że przypadku uzyskania refundacji leczenie mogłoby być przeprowadzone w Polsce. Jednoznacznie przyznaje, że ze względu na oporność i wznowę choroby zastosowanie leku u Agaty jest celowe.
Opinie trzech specjalistów hematologów to dla NFZ za mało. Zwraca się o wydanie opinii do konsultanta krajowego w dziedzinie hematologii, prof. Wiesława Jędrzejczaka, pytając, czy leczenie byłoby możliwe w Polsce oraz czy jest ono terapią gwarantowaną (tak jakby NFZ nie posiadał takich informacji!). Prof. Jędrzejczak zgodnie z prawdą stwierdza, że leczenie byłoby możliwe w Polsce, gdyż polskie ośrodki mają doświadczenie w stosowaniu leku, ale jest zmuszony przyznać, że nie jest ono leczeniem gwarantowanym.
W czerwcu 2013 roku NFZ wydaje opinię negatywną, mimo że trzej eksperci z dziedziny hematologii jednoznacznie wypowiedzieli się, że lek ten mógłby Agacie pomóc i doprowadzić do remisji choroby. Odmowę leczenia za granicą tłumaczy tym, że lek nie znajduje się w koszyku świadczeń gwarantowanych.
Dla polskich pacjentów lek okazuje się ?za drogi?. Za drogie dla NFZ nie jest za to nieskuteczne sześcioletnie leczenie. Tymczasem z epikryz ze strony helpsamocka.pl wynika, że na leczenie Agaty w ciągu sześciu lat NFZ wydał 471 720 zł! Do tego należy dodać koszty rezonansu magnetycznego głowy, badań wirusologicznych i mikologicznych, leczenia ambulatoryjnego, interwencji w szpitalnym oddziale ratunkowym, leczenia paliatywnego, a także wartość sześciu lat cierpienia.

Najważniejsze to być

Agacie w Polsce pozostało leczenie paliatywne w hospicjum. Poradzono jej, by cieszyła się chwilami, które pozostały jej do końca życia.
?Dziwię się z naiwnością dziecka, gdy świadomość podpowiada mi, że przecież wszystko w życiu jest zmienne. Wciąż chcemy więcej i więcej, a przecież ta coraz większa ilość przybliża nas do końca, do tego co nieuchronne, co nieuniknione. Dlaczego boimy się odejść??.
Agata nie poddaje się. Dzięki pomocy mamy i przyjaciół udaje jej się wyjechać do Włoch.

Mail z 21 listopada 2013 roku do Pawła Krusia, wydawcy ?Świata Lekarza?:

?Udało się: zamiast się zamartwiać i czekać na utratę życia w Polsce i myśleć o agonii w hospicjum, ja się leczę. Pomysł z wyjazdem na cito był świetny ? załatwianie włoskich dokumentów i zrobienie ze mnie pół Włoszki wymagało od nas sporego wysiłku, ale daliśmy radę 🙂 pomogli nam przyjaciele. Od 3 miesięcy jestem tutejszą pacjentką onkologii i z dnia na dzień mam się coraz lepiej!!! Przyjęłam już pierwszą dawkę leku i czuję się po niej świetnie.
Według wrocławskich lekarzy byłam w stanie agonalnym ? A JA SIĘ LECZĘ I ZDROWIEJĘ!!!! Wczorajsze wyniki badań wykazały, iż 80 proc. guzów już się wycofało?.
Mail Agaty z 28 listopada 2013 roku: ?Wczoraj miałam drugie podanie Adcetrisu. Nawet Pan nie wie, jak się cieszę ? jeszcze po żadnym leku nie czułam się tak dobrze!?.

Wszystkie wiersze i fragmenty opowiadań Agaty pochodzą ze strony helpsamocka.pl. Na stronie można też posłuchać piosenek Agaty.