Więcej

    Stwardnienie rozsiane – pacjenci apelują

    Sytuacja osób chorych na stwardnienie rozsiane z roku na rok zmienia się na lepsze. Jest jednak jeszcze wiele do zrobienia.

    Dziś duża część społeczeństwa kojarzy stwardnienie rozsiane wyłącznie z jego najbardziej zaawansowaną postacią: wózkiem inwalidzkim i unieruchomieniem. Powoduje to nienaturalne reakcje w kontakcie z chorym: nadmierne współczucie, unikanie rozmowy. Sytuacja pacjentów chorych na stwardnienie poprawia się, przynajmniej w kwestii leczenia. Ciągle jednak jest jeszcze dużo do zrobienia w zakresie społecznego postrzegania tej choroby. 28 maja obchodziliśmy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Z tej okazji pacjenci z SM, bo organizacje tych pacjentów działają prężnie, sformułowali apel z pięcioma prośbami do ogółu społeczeństwa, wyjaśniając, co dla nich oznacza wsparcie w chorobie.

    Osoby chore nie chcą siebie postrzegać wyłącznie przez pryzmat choroby, dlatego stereotypy często utrudniają im odnalezienie się w nowej i niełatwej dla nich sytuacji. A przecież otoczenie jest jednym z tych czynników, które wpływają na radzenie sobie z chorobą. Zrobiono zatem badania „Świat chorych na SM 2014” , zrealizowane w ramach III edycji kampanii „SM – Walcz o siebie”, a na podstawie wniosków opracowano 5 próśb chorych na SM, próśb kierowanych do społeczeństwa. O co proszą pacjenci chorujący na stwardnienie rozsiane?

    Nie pocieszaj na siłę

    Obawa przed współczuciem często sprawia, że unikamy mówienia o swojej chorobie. Jeżeli więc dzielę się z Tobą informacją o diagnozie SM, okaż zrozumienie i zapewnij mnie o swoim wsparciu, ale nie staraj się udowadniać, że na pewno wszystko będzie dobrze. Pamiętaj, że prawdopodobnie jestem o wiele bardziej niż Ty świadomy konsekwencji swojej choroby i nie potrzebuje Twojej litości. Skup się na tym, co chcę Ci przekazać w rozmowie.

    Proponuj, nie narzucaj

    Chcemy być postrzegani jako pełnowartościowi pracownicy i koledzy, osoby aktywne, realizujące swoje pasje. Jesteśmy świadomi swoich potrzeb, tego, co pomaga w zdrowieniu . Nie narzucaj więc swojego wyobrażenia o tym, jak powinienem funkcjonować. Nie krytykuj moich wyborów i nie wyręczaj mnie w podstawowych czynnościach, nawet jeśli wynika to z Twojej troski. Pozwól mi być samodzielnym, jeśli jestem w stanie poradzić sobie z niektórymi sprawami.

    Mobilizuj

    Zaraz po diagnozie i przez cały okres leczenia mogę przeżywać chwile zwątpienia w sens terapii. Postaraj się nie oceniać mnie, a raczej znaleźć przyczyny mojej postawy. To co możesz zrobić, to zapewnić mnie o tym, jak bardzo jestem ważny dla Ciebie i dlaczego chciałbyś, żebym się leczył. Dodatkowo, staraj się stymulować mnie do wykonywania codziennych czynności, zachęcaj do spotkań w gronie bliskich i pomagaj w codziennej rehabilitacji, jednocześnie starając się unikać nadopiekuńczych zachowań.

    Po prostu bądź

    Życie osób z SM często zostaje podporządkowane chorobie. Pamiętaj, że każdy człowiek przeżywa informację o chorobie indywidualnie i potrzebuje czasu na oswojenie się z nową sytuacją. Moje reakcje mogą być różne i często dla Ciebie niezrozumiałe. Jednak nikt nie powinien zmagać się z chorobą sam. Nie narzucaj się, ale bądź blisko, abym wiedział, że mogę poprosić Cię o pomoc.

    Dowiedz się więcej o chorobie

    Mimo niewątpliwych zmian świadomości i pewnego oswojenia z chorobą, nadal problemem jest brak wiedzy co do tego, jaką chorobą jest SM. Nie musisz być ekspertem, aby być dobrym rozmówcą dla osoby, która oczekuje wsparcia. Jednak zapoznanie się z rzetelnymi informacjami pozwoli Ci szerzej spojrzeć na problem i przede wszystkim zapobiegnie krepującym sytuacjom, gdy będę chciał porozmawiać z Tobą o swoich obawach.

    Czego potrzebują pacjenci w zakresie leczenia?

    Przede wszystkim, Polska jest jedynym państwem europejskim, w którym leczenie I linii jest ograniczone czasowo. Dodatkowo istnieje problem z dostępem do specjalistów – nie tylko neurologów, ale również rehabilitantów, logopedów czy psychologów. Co więcej, w Polsce leczy się jedynie 11% chorych, podczas gdy w innych państwach jest to 40, 50 a nawet 70% – wyjaśnia Urszula Jaworska, wiceprezes Fundacji Urszuli Jaworskiej.

    SM w liczbach:

    • 45 000 osób choruje w Polsce na stwardnienie rozsiane

    • 5 000 osób objętych jest w Polsce leczeniem, stanowi to ok. 12% chorych. W Europie leczonych jest około 30-40% chorych, czyli leczeniem objęci są wszyscy pacjenci, którym terapia pomaga.

    • 5 lat – tyle obecnie może trwać program lekowy stwardnienia rozsianego

     

    SM – WALCZ O SIEBIE

    To nazwa kampanii społecznej dotyczącej stwardnienia rozsianego. Kampania ma na celu „odczarowanie” SM-u w świadomości Polaków jako choroby nieuchronnie kojarzonej z wyrokiem niepełnosprawności, a wręcz śmierci. W tym roku rusza III już odsłona kampanii, jej idea skupia się wokół hasła: „Musisz walczyć, bo stawką jest Twoje życie…”. Patronat nad kampanią objęły dwie międzynarodowe organizacje European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) oraz Państwowy Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). Partnerami kampanii są: PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundacja NEUROPOZYTYWNI i Fundacja URSZULI JAWORSKIEJ. Kampanię wspierają firmy: Biogen Idec, Sanofii Genzyme, Novartis i Teva.

     

    Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego prowadzi szereg aktywności, mających być wsparciem dla pacjentów. M.in. już od kilku lat pod numerem infolinii 801 313 333 (pon.– pt.; 9.00 – 17.00) można uzyskać wszelkie informacje dotyczące choroby, jak również wskazówki o różnych formach wsparcia.

     

    Źródło: materiały prasowe.

     

    Więcej od autora

    Podobne artykuły

    ŚWIAT LEKARZA 3Dspot_img

    Najnowsze artykuły

    Pierwsze Muzyczne Spotkania Mistrzów Medycyny: Uzyskaliśmy 6 600 zł na stypendia dla młodych naukowców!

    Podczas koncertu Muzyczne Spotkania Mistrzów Medycyny miała miejsce niezwykła aukcja na rzecz II stypendium naukowego Nagrody Zaufania Złoty OTIS. Gości oczarowały pięknie arie w...

    Szkoła, gmina, system – partnerstwo przeciw epidemii otyłości i cukrzycy

    Podczas konferencji prasowej, która odbyła się 22 czerwca br., zaprezentowany został raport Cities Changing Diabetes (CCD). To tzw. raport otwarcia programu w Polsce. Szkoła,...

    Koniec roku szkolnego. Zbadaj wzrok dziecka

    Końcówka czerwca to dla dzieci koniec roku szkolnego i długo wyczekiwany początek wakacji. Zanim jednak na dobre rozpoczniemy błogie lenistwo, warto sprawdzić kondycję wzroku...

    Chcesz być na bieżąco z informacjami ze świata medycyny?

    Zaprenumeruj bezpłatnie ŚWIAT LEKARZA 3D