DOŁĄCZ DO SUBSKRYBENTÓW

NEWSLETTERA

Tag: choroby rzadkie

Mamy przełom w terapii ataksji Friedreicha

Z prof. dr hab. n. med. Katarzyną Kotulską-Jóźwiak, kierownikiem Kliniki Neurologii i Epileptologii w Instytucie „Pomnik –...

Uwaga – to jest napad!

Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną Dravet.pl zainaugurowało kampanię edukacyjną „Uwaga – to jest napad!...

Ogromny postęp w leczeniu dotychczas nieuleczalnego rdzeniowego zaniku mięśni

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jeszcze do niedawna był chorobą nieuleczaną, prowadzącą do ciężkiej niepełnosprawności i śmieci. Od...

Choroby rzadkie priorytetem polskiej prezydencji w 2025 roku?

Plan dla Chorób Rzadkich, publiczne finansowanie nowoczesnych terapii, poprawa dostępu do diagnostyki, poszerzenie przesiewu noworodkowego, koordynowana opieka...

Pod naszym patronatem: XII Weekend ze SMAkiem (7-8 czerwca)

Fundacja SMA zaprasza na XII Weekend ze SMAkiem, który zostanie połączony z seminarium naukowym realizowanym pod kierownictwem...

22–29 kwietnia: Światowy Tydzień Pierwotnych Niedoborów Odporności

Pierwotne niedobory odporności (PNO), obejmujące dużą grupę chorób uwarunkowanych genetycznie nazywanych wrodzonymi błędami odporności, są powszechnie kojarzone...

Debata Świata Lekarza: Choroby rzadkie w polskim systemie ochrony zdrowia

Konferencja Kliniki Reumatologii, Chorób Tkanki Łącznej i Chorób Rzadkich Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA. Jeszcze niedawno nikt nie słyszał...

Prof. Jerzy Konstantynowicz: Liczba chorych jest niedoszacowana

Wrodzona łamliwość kości to choroba, która cechuje się nieoczywistym obrazem klinicznym i nieprzewidywalnością – głównie w kontekście...