Tag: choroby rzadkie
Choroby rzadkie
Mamy przełom w terapii ataksji Friedreicha
Z prof. dr hab. n. med. Katarzyną Kotulską-Jóźwiak, kierownikiem Kliniki Neurologii i Epileptologii w Instytucie „Pomnik –...
Choroby rzadkie
Uwaga – to jest napad!
Stowarzyszenie na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną Dravet.pl zainaugurowało kampanię edukacyjną „Uwaga – to jest napad!...
Choroby rzadkie
Ogromny postęp w leczeniu dotychczas nieuleczalnego rdzeniowego zaniku mięśni
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jeszcze do niedawna był chorobą nieuleczaną, prowadzącą do ciężkiej niepełnosprawności i śmieci. Od...
Choroby rzadkie
Choroby rzadkie priorytetem polskiej prezydencji w 2025 roku?
Plan dla Chorób Rzadkich, publiczne finansowanie nowoczesnych terapii, poprawa dostępu do diagnostyki, poszerzenie przesiewu noworodkowego, koordynowana opieka...
Choroby rzadkie
Pod naszym patronatem: XII Weekend ze SMAkiem (7-8 czerwca)
Fundacja SMA zaprasza na XII Weekend ze SMAkiem, który zostanie połączony z seminarium naukowym realizowanym pod kierownictwem...
Choroby rzadkie
22–29 kwietnia: Światowy Tydzień Pierwotnych Niedoborów Odporności
Pierwotne niedobory odporności (PNO), obejmujące dużą grupę chorób uwarunkowanych genetycznie nazywanych wrodzonymi błędami odporności, są powszechnie kojarzone...
Choroby rzadkie
Debata Świata Lekarza: Choroby rzadkie w polskim systemie ochrony zdrowia
Konferencja Kliniki Reumatologii, Chorób Tkanki Łącznej i Chorób Rzadkich Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA. Jeszcze niedawno nikt nie słyszał...
Choroby rzadkie
Prof. Jerzy Konstantynowicz: Liczba chorych jest niedoszacowana
Wrodzona łamliwość kości to choroba, która cechuje się nieoczywistym obrazem klinicznym i nieprzewidywalnością – głównie w kontekście...






