Czas, kiedy bóle brzucha i biegunki nie pozwalały spać, powoli zaciera się Marcinowi w pamięci. Od ponad 5 lat, od kiedy dostaje nowy lek, prawie zapomniał o chorobie.
Choroba Marcina (prosi o niepodawanie nazwiska) zaczęła się 10 lat temu. Miał 22 lata, studiował we Wrocławiu informatykę, mieszkał w akademiku. Kiedy pojawiły się u niego pierwszy raz bóle brzucha i biegunki, wiązał to ze studenckim trybem życia, studenckim jedzeniem. Początkowo wyglądało to na zwykłe zatrucie pokarmowe.
Nieskuteczne leczenie
Zmiana diety niewiele jednak pomagała. Bóle brzucha były tak silne, że nie pozwalały w nocy spać. Biegunki stały się jeszcze częstsze i cięższe ? miał 5, 6, czasem 10 i więcej wypróżnień w ciągu dnia. Kiedy ojciec zobaczył go po dwóch miesiącach niewidzenia, przestraszył się, co się stało. Marcin schudł ponad 10 kg.
Gastroskopia, kolonoskopia, tomografia ? diagnostyka trwała kilka miesięcy. Wreszcie usłyszał diagnozę: wrzodziejące zapalenie jelita grubego.
Próbował kontynuować studia, ale nie było to proste: przez kilka dni był w stanie uczestniczyć w zajęciach, potem musiał prosić lekarza o zwolnienie. Znów kilka dni na studiach i kolejne zwolnienie.
Leczenie sulfasalazyną niewiele pomogło, nie pomogło też leczenie sterydami. Bóle brzucha nie ustępowały. Zmiany w jelitach zaczęły obejmować też jelito cienkie. Kolejne leki też nie przyniosły poprawy. Z ostrym zapaleniem trzustki trafił do szpitala. Znów niemal nic nie jadł, znów chudł ? z 70 do 50 kg.
Prywatnie trafił na wizytę do prof. Grażyny Rydzewskiej ? zaleciła mu odstawienie sterydów i skierowała do szpitala MSWiA w Warszawie, gdzie leczone są osoby wymagające intensyfikacji leczenia farmakologicznego.
Okazało się, że w jego przypadku leki immunosupresyjne i sterydy nie działają. Kiedy wyczerpały się wszystkie możliwości leczenia nimi, został zakwalifikowany do badania klinicznego leku biologicznego. Po pierwszych dawkach była poprawa, niestety, po piątej zaczęły się bóle kończyn. Po szóstej dawce bóle powtórzyły się. ? Pamiętam, jak wracałem z podania leku w szpitalu do domu. Mam kilkadziesiąt kilometrów, prowadziłem samochód. Musiałem kilka razy zatrzymywać się, tak byłem słaby i tak bolały mnie ręce i nogi. Bałem się, że spowoduję wypadek ? opowiada Marcin.
Lek biologiczny trzeba było odstawić.
Tamten czas, kiedy kolejne dni były oznaczane biegunką i bólami brzucha, powoli zaciera się w pamięci.
Teraz to bajka
? Od 5 lat przyjmuję wedolizumab. To również lek biologiczny, ale działa zupełnie inaczej. Odkąd go przyjmuję, zapomniałem, co to choroba! Gdyby nie wizyty w szpitalu w Warszawie, gdzie przyjeżdżam na podanie leku, i dieta, która właściwie stała się moim normalnym sposobem odżywiania, to w ogóle nie pamiętałbym, że choruję! ? zapewnia Marcin.
Odkąd bierze wedolizumab, jest w remisji. ? Czuję się świetnie, owszem, stosuję też dietę, ale polega ona na tym, że jem rzeczy gotowane, unikam ostrych i ciężkostrawnych. Poza tym funkcjonuję normalnie ? dodaje.
Wrócił na studia, a równocześnie pracuje. Jest aktywny: pływa, jeździ na rowerze. Latem jeździł po Beskidach na rowerze górskim, zimą był na nartach.
? Ciężko było wrócić do formy, początkowo nie miałem siły nawet wejść na pierwsze piętro. Dziś jednak mogę już funkcjonować tak samo jak większość moich zdrowych rówieśników ? opowiada.
Choroba bardzo go zmieniła. Doroślej patrzy na życie. Rzucił palenie, bardziej zwraca uwagę na zdrowy styl życia. ? Dwudziestolatek myśli, że może wszystko, nie przyjmuje do wiadomości, że coś może mu się stać. Choroba, pobyty w szpitalu, wiele zmieniają: człowiek przestaje myśleć, że jest niezniszczalny. Pamiętam rozmowę z chorym, który leżał ze mną w szpitalu. Powiedział mi: ?Możesz narzekać, że stało się coś złego, bo zachorowałeś. Ale możesz też spojrzeć na to wszystko inaczej: masz teraz impuls, żeby wziąć się za siebie, zmienić swoje życie. Podczas gdy inni zorientują się dopiero, gdy będą mieć 40 i zacznie im coś dokuczać? ? opowiada Marcin.
Kiedyś, gdy wypełniał ankiety pokazujące samopoczucie w chorobie, w skali od 0 do 10 zaznaczał 2, maksymalnie 3. Teraz zakreśla 9, 10. Cieszy się z trwającej już kilka lat remisji. Ma nadzieję, że tak będzie dalej. Na razie jest dobrze.
? Gdyby nie to, że mam w dokumentach opisane wszystkie moje pobyty w szpitalu, sam bym dziś nie uwierzył, że choruję ? mówi.
