Gdy Stowarzyszenie powstawało, leczenie chorych na hemofilię w Polsce było bardzo złe. Dzięki działalności PSCH wiele się zmieniło, są jednak nadal problemy, które wymagają rozwiązania ? podkreślali eksperci i pacjenci podczas gali z okazji 30-lecia działalności Stowarzyszenia.
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię (PSCH) to jedno z pierwszych stowarzyszeń pacjentów, które powstało po zmianach ustrojowych w Polsce. Powodem jego utworzenia była zła sytuacja chorych. Leczenie krwawień było możliwe tylko w szpitalu, wiele godzin mijało, zanim został podany lek, a w tym czasie krwawienie rozwijało się, powodując bardzo silny ból i powikłania w postaci uszkodzeń stawów oraz kalectwa. Życie chorych było podporządkowane wizytom w szpitalach.
? Wiedzieliśmy, że istnieje przepaść, jeśli chodzi o poziom naszego leczenia i leczenia chorych na hemofilię na świecie. Wiedzieliśmy też o tragedii, która dotknęła chorych w wielu krajach, gdy poprzez stosowane czynniki krzepnięcia doszło do zakażeń HIV i HCV. Dlatego gdy tylko w Polsce pojawiła się możliwość zrzeszania, zrozumieliśmy, że musimy działać, aby tragedia, która dotknęła chorych na świecie, nie stała się naszym udziałem ? mówi Bogdan Gajewski, prezes PSCH.
Dzięki działalności PSCH i poparciu ekspertów udało się stworzyć Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię na lata 2005-11, a potem jego kolejne edycje. Dzięki temu bardzo poprawiło się zaopatrzenie chorych w leki i zbliżyło do wskaźników europejskich. Stowarzyszenie edukuje pacjentów, a często także lekarzy ? hemofilia jest chorobą rzadką, niewielu lekarzy zna się na jej leczeniu. Mimo sukcesów, nadal jest wiele do zrobienia, by poprawić standard opieki nad chorymi w Polsce.
Podczas gali z okazji 30-lecia PSCH uhonorowano osoby, które przez lata wspomagały Stowarzyszenie.
Wyróżnienia otrzymali:
? Za pomoc, opiekę i zaangażowanie na rzecz chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne: prof. dr hab. n. med. Krystyna Zawilska (przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy przy PTHiT), prof. dr hab. n. med. Wiesław Jędrzejczak (konsultant krajowy w dziedzinie hematologii), prof. dr hab. n. med. Jerzy Windyga i dr n. med. Andrzej Misiak (Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie), dr hab. n. med. Anna Klukowska i dr hab. n. med. Paweł Łaguna (Samodzielny Publiczny Dziecięcy Szpital Kliniczny WUM), Grupa ds. Hemostazy przy PTHiT.
? Za przygotowanie programu ?Zapobieganie krwawieniom u dzieci do 18. roku życia chorych na hemofilię A i B? ? dr Piotr Marusza (NFZ).
? Za przyjęcie Narodowego Programu Leczenie Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne ? dr Marek Balicki (minister zdrowia w latach 2004-05).
? Za zaangażowanie w poprawę leczenia chorych (nagrody dziennikarskie): Joanna Morga (PAP), Katarzyna Pinkosz (Świat Lekarza/ Do Rzeczy), Małgorzata Wiśniewska (TVP), Monika Zalewska (TV Polsat).
