EDS to cierpienie każdego dnia
Ciało Luizy, 31 lat, poddaje się przy wykonywaniu najprostszych czynności jak: umycie głowy, zaścielenie łóżka. W czasie krótkiego spaceru coraz częściej zdarzają jej się omdlenia albo zasłabnięcia.
To dla kobiety tym większy dramat, że skończyła szkołę tańca, a może tylko obserwować ludzi, którzy poruszają się w rytm muzyki. Marzenia o podróżach musiała zastąpić śledzeniem zdjęć i relacji innych ludzi, którzy wyruszyli do wymarzonych miejsc. Marzenie o założeniu rodziny…
– Rozregulowany mam układ pokarmowy, wydalniczy, oddechowy, sercowo-naczyniowy… Miesięczne koszty moich leków sięgają nawet 1000 złotych. Lista specjalistów jest naprawdę długa. Marzę o codzienności bez bólu i strachu – wyznaje Luiza.
Agnieszka ma 45 lat, jest dentystką, na trop diagnozy wpadł ponad rok temu jej lekarz rodzinny, gdy zgłosiła się do niego z oczopląsem.
– Różne dziwne objawy mam od berbecia, najdłużej towarzyszą mi bóle brzucha i nóg, ale mimo że pamiętam wzmianki o tej chorobie na studiach, nie bardzo brałam je pod uwagę przy próbach dotarcia do diagnozy. Niedowierzanie ze strony najbliższych, podejrzenia o hipochondrię, problemy ze zdrowiem psychicznym – towarzyszyły mi całe dotychczasowe życie. Z nieoczekiwanym i wytłumaczalnym bólem fizycznym jestem w stałym związku od wielu lat – opowiada.
Monika, 22 lata, choruje na typ hipermobilny zespołu Ehlersa-Danlosa.
– Moje życie to ogromne przeprawy, od ryzyka amputacji nogi, po diagnozę, że nigdy w życiu nie stanę na własnych nogach, przez wstrząsy anafilaktyczne i operację, która była moim być albo nie być w kwestii samodzielnego poruszania się. Tylko dzięki determinacji i dbaniu o stan psychiczny dziś normalnie pracuję, chodzę i funkcjonuję, a nawet o kulach zdobywałam szczyty w górach. Znam bariery, jakie stawia mi organizm, ale mimo wszystko nie daję chorobie zawładnąć życiem – opowiada Monika
Walka z lekarzami orzecznikami i urzędnikami
Kinga, 47 lat, objawy ma od dziecka. Zawsze były ignorowane przez lekarzy. Do diagnozy, którą uzyskała w 2015 r., zmotywowały ją psycholog i psychiatra, do których przez lata uczęszczała. Była u ośmiorga ortopedów, siedmiorga reumatologów i dopiero w klinice reumatologicznej w Warszawie przy ul. Spartańskiej postawiano diagnozę. Przeszła sześcioletnią batalię z ZUS o rentę. Wygrała, ale sprawa nie jest jeszcze zakończona. W sądzie wciąż jest sprawa o stopień niepełnosprawności.
O podobnych doświadczeniach opowiada Anita, 53 lata, niedawno prawidłowo zdiagnozowana. Mówi wręcz o walce z ZUS i orzecznikami sądowymi. Już ponad dwa lata stara się o przywrócenie renty z tytułu częściowej niezdolności do pracy.
– Mój stan zdrowia się pogarsza. Pieniądze z renty mogłabym przeznaczać na rehabilitację, leki czy spokojne, bez strachu pójście na zwolnienie lekarskie, gdy już nie mogę wytrzymać z bólu. Obecnie pracuję, żyjąc na środkach przeciwbólowych, a i to nie zawsze wystarcza – relacjonuje Anita.
W internetowej grupie zrzeszającej chorych z EDS takich historii jest mnóstwo. Problem polega na tym, że niewielu lekarzy w ogóle kojarzy, na czym polega schorzenie. Sprawa komplikuje się, gdy lekarz orzecznik wypisuje w dokumentach nieprawdę, a w trakcie orzekania wpada w podziw: o, jaka pani sprawna, z łatwością dotyka pani dłońmi do podłogi z pozycji stojącej. Nie rozumie, że problem polega właśnie na hipermobilności stawów. Czasem zdarzają się tacy, którzy od chorego pierwszy raz słyszą ten termin.
– Gdy badam pacjentki, bardzo rzadko każę dotykać do podłogi, bo jeśli ktoś ma bardzo rozluźnione stawy biodrowe, może to się skończyć źle. Orzecznicy są wyuczeni na podstawie pierwszych opisów zespołu. Obydwaj panowie, którzy go odkryli i opisali, byli dermatologami, więc skupili się głównie na objawach skórnych. Jeśli więc choremu skóra nie rozciąga się, zdaniem wielu orzeczników nie ma on EDS. W podręcznikach do medycyny też są zdjęcia, że ktoś naciąga sobie skórę i owija dookoła twarzy. Kiedyś uczestniczyłam w rozprawie między pacjentką a ZUS. Orzecznik powiedział, że jeśli pani nie może wykonywać swojej pracy, niech zacznie książki pisać. Mówię na to: trzeba być geniuszem jak Stephen Hawking, żeby pisać jednym palcem. Na co orzecznik: nic nie stoi na przeszkodzie – opowiada prof. Olga Haus.
Chorzy sami edukują, tworzą blogi i kampanie
– Każdy chory na EDS musi się oswoić z diagnozą i nauczyć żyć z chorobą. Do tego potrzebna jest wiedza, bo na lekarzy nie zawsze można liczyć. Często nie mają podstawowej wiedzy, potrafią hipermobilność uznawać za atut. Dlatego postanowiłam edukować o EDS, prowadzę bloga i konto na Facebooku – mówi Kinga.
Chora Lena postanowiła stworzyć kampanię o tym trudnym zespole, m. in. po to, żeby chorzy przestali być posądzani o zmyślanie . Na YouTube ukazał się staraniem jej i wielu osób film „Zebra mówi o EDS” podnoszący świadomość nt. tej choroby. Warto do niego zajrzeć, tym bardziej, że maj jest miesiącem świadomości EDS.
„Bezskutecznie prosiłam lekarzy o pomoc. Byłam lekceważona, niezrozumiana, samotna. Czułam lodowate zimno, za chwilę parzące gorąco” – mówi chora w materiale. Inna wskazuje na zespół przewlekłego zmęczenia i wędrujące bóle. W gorszych chwilach potrzebuje wsparcia asystenta osobistego albo psa asystenta.
Beata Igielska, zdrowie.pap.pl
