W połowie czerwca w Sejmie RP odbył się wernisaż wystawy ?Rzadko spotykani?? poświęconej problematyce chorób rzadkich.
Ta niecodzienna wystawa została zorganizowana dzięki inicjatywie posłanki Barbary Dziuk. Patronat nad wydarzeniem objął marszałek Sejmu Marek Kuchciński, który w liście do uczestników wystawy podkreślił, że tworzenie atmosfery wrażliwości na potrzeby osób dotkniętych chorobami rzadkimi pozostaje zadaniem ogromnej wagi.
? To wielkie przeżycie otwierać tę wystawę. Sfinalizowanie prac nad nią nie było proste. Było to duże wyzwanie i trwało prawie dwa lata ? powiedziała posłanka Barbara Dziuk do zebranych gości. Dodała również, że cieszy się, że są osoby wielkiego serca, które chcą wspierać chorych. ? Człowiek jest najwyższą wartością i o tę wartość powinniśmy zadbać, zgodnie ze standardami przyjętymi w Unii Europejskiej.
Uroczystości towarzyszyło spotkanie Parlamentarnego Zespołu dla Przywrócenia Zasad Moralnych Medycynie poświęcone problematyce chorób rzadkich. W wernisażu i posiedzeniu Zespołu udział wzięli m.in.: Krystyna Wróblewska ? przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu dla Przywrócenia Zasad Moralnych w Medycynie; dr Maria Libura ? kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego; prof. Dorota Sands ? kierownik Zakładu Mukowiscydozy, Instytut Matki i Dziecka, Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym; dr Michał Jachimowicz ? MAHTA. Eksperci i przedstawiciele pacjentów omawiali najważniejsze i najpilniejsze problemy osób cierpiących na choroby rzadkie, poruszali też kwestie dostępu do leczenia.
(Źródło: www.sejm.gov.pl)
