„Dużo dobrego dzieje się w diagnostyce i leczeniu chorób rzadkich” – pisze prof. Mieczysław Walczak, Przewodniczący Zarządu Głównego PTEiDD. Sympozjum odbywa się w dniach 24–26 października we Wrocławiu.

Długo oczekiwany i przyjęty w sierpniu Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025 zawiera rozwiązania, których celem jest poprawa sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi. To rzecz, która cieszy.

Plan nie zawiera jednak części pozamedycznej dotyczącej sytuacji materialnej i życiowej pacjentów. Szkoda, bo na każdego pacjenta trzeba patrzeć całościowo, uwzględniając wszystkie dziedziny jego życia, a nie tylko samą chorobę.

Część pozamedyczna Planu dla Chorób Rzadkich powinna uwzględniać także kwestię edukacji społecznej – o chorobach rzadkich należy mówić i pisać zdecydowanie więcej. Chodzi o to, aby chorych nie dyskryminować, tylko aktywnie włączać w społeczeństwo. Na wiele chorób rzadkich mamy dziś skuteczne terapie, dzięki którym pacjenci mogą uczyć się, pracować i realizować swoje pasje. Trzeba tylko im to umożliwić.

Niewątpliwy postęp w ostatnich latach nastąpił również w endokrynologii i diabetologii dziecięcej. Cukrzycę, także w najmłodszych rocznikach, potrafimy dziś efektywnie leczyć i kontrolować – to prawdziwy przełom. Nowoczesne technologie zmieniają życie pacjentów, co ma niebagatelne znaczenie w przypadku osób młodych, które pomimo choroby chcą żyć normalnie. Ale również w tym przypadku konieczna jest rzetelna edukacja diabetologiczna.
Wiele dzieje się w endokrynologii dziecięcej. Coraz więcej mówi się o interpłciowości, w przypadku której lekarze nierzadko zderzają się z wątpliwościami natury prawnej oraz etycznej.

Jest wiele tematów dotyczących młodszych oraz starszych pokoleń, nad którymi warto i trzeba się pochylić. Nieprzemijającym dylematem pozostaje pytanie, jak zatrzymać epidemię otyłości wśród dzieci. To problem palący, który nie może być zamiatany pod dywan.

Dlatego właśnie spotykamy się we Wrocławiu – mieście położonym na styku trzech krajów, które historia ściśle ze sobą połączyła, mieście jedności i spotkań – aby w czasie XXVII Sympozjum Polskiego Towarzystwa Endokrynologii i Diabetologii Dziecięcej wymienić się doświadczeniami, spostrzeżeniami oraz pomysłami. Wszystko po to, żebyśmy mogli jeszcze lepiej pomagać naszym pacjentom.

prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak
Przewodniczący Zarządu Głównego PTEiDD
opiekun merytoryczny tego numeru „Świata Lekarza”

Program sympozjum znajduje się tutaj.