Tag: choroby rzadkie
Choroby rzadkie
Choroby rzadkie priorytetem polskiej prezydencji w 2025 roku?
Plan dla Chorób Rzadkich, publiczne finansowanie nowoczesnych terapii, poprawa dostępu do diagnostyki, poszerzenie przesiewu noworodkowego, koordynowana opieka...
Choroby rzadkie
Pod naszym patronatem: XII Weekend ze SMAkiem (7-8 czerwca)
Fundacja SMA zaprasza na XII Weekend ze SMAkiem, który zostanie połączony z seminarium naukowym realizowanym pod kierownictwem...
Choroby rzadkie
22–29 kwietnia: Światowy Tydzień Pierwotnych Niedoborów Odporności
Pierwotne niedobory odporności (PNO), obejmujące dużą grupę chorób uwarunkowanych genetycznie nazywanych wrodzonymi błędami odporności, są powszechnie kojarzone...
Choroby rzadkie
Debata „Świata Lekarza”: Choroby rzadkie w polskim systemie ochrony zdrowia
Konferencja Kliniki Reumatologii, Chorób Tkanki Łącznej i Chorób Rzadkich Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA. Jeszcze niedawno nikt nie słyszał...
Choroby rzadkie
Prof. Jerzy Konstantynowicz: Liczba chorych jest niedoszacowana
Wrodzona łamliwość kości to choroba, która cechuje się nieoczywistym obrazem klinicznym i nieprzewidywalnością – głównie w kontekście...
Choroby rzadkie
Prof. Anna Kostera-Pruszczyk: Dogonić Europę
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich musi w końcu wejść w etap realizacji. Z wielką determinacją pracowaliśmy nad...
Choroby rzadkie
Stanisław Maćkowiak: Finansowanie chorób rzadkich, braki kadrowe i orzekanie o niepełnosprawności
Chorzy z chorobami rzadkimi potrzebują mieć usługę medyczną odpowiedniej jakości wykonaną w odpowiednim czasie, najlepiej blisko swojego...
Choroby rzadkie
Prof. Jolanta Sykut-Cegielska: Enzymatyczne terapie substytucyjne są skuteczne w leczeniu rzadkich chorób metabolicznych
W diagnostyce różnicowej trzeba uwzględniać rzadkie przyczyny obserwowanych objawów, w tym metaboliczne, zwłaszcza jeżeli częste, powszechniejsze choroby...
