Więcej

    Tag: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

    Prof. Anna Latos-Bielańska: Znaczenie badań genetycznych w diagnostyce chorób rzadkich

    Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska,specjalistka genetyki klinicznej oraz laboratoryjnej genetyki medycznej, Kierownik Katedry i Zakładu...

    Prof. Anna Kostera-Pruszczyk: W chorobie Pompego wyzwaniem jest duże zróżnicowanie fenotypu

    Choroba Pompego jest rzadką miopatią metaboliczną, spowodowaną uwarunkowanym genetycznie niedoborem enzymu kwaśnej maltazy. Przebieg choroby, szczególnie postaci...

    Mirosław Zieliński: zawsze widział światełko w tunelu

    W listopadzie 2020 r. z powodu COVID-19 odszedł Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób...

    Nie ma się czym chwalić

    ROZMOWA Z Teresą Matulką, PREZESKĄ STOWARZYSZENIA CHORYCH NAMUKOPOLISACHARYDOZĘ (MPS) I CHOROBY RZADKIE. Mam wrażenie, że chorzy na choroby...

    W tej kadencji udało nam się wiele poprawić

    Z PROF. ŁUKASZEM SZUMOWSKIM, MINISTREM ZDROWIA, ROZMAWIAJĄKATARZYNA PINKOSZ I PAWEŁ KRUŚ Panie Ministrze, co uważa Pan za największy...

    Bez pieniędzy Narodowy Plan pozostanie na papierze

    Z PROF. TOMASZEM GRODZKIM, CHIRURGIEM, SENATOREM RP, ROZMAWIA KATARZYNA PINKOSZ. Wspólnie z marszałkiem Stanisławem Karczewskim i senatorem Waldemarem...

    Powstaje Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

    WICEMINISTER ZDROWIA ZBIGNIEW J. KRÓL Projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich został zaakceptowany przez ścisłe kierownictwo resortu zdrowia...

    Nie widzę chęci wdrożenia planu przez ministerstwo

    Rozmowa z poseł Barbarą Czaplicką, przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich. Co Zespołowi Parlamentarnemu udało się zrobić w tym roku,...