Tag: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich
Aktualności
Debata Świata Lekarza: Plan dla Chorób Rzadkich
Rok temu został przyjęty Plan dla Chorób Rzadkich, nad którym prace trwały kilkanaście lat. Jak dziś wygląda...
Aktualności
Prof. Mieczysław Walczak: Choroby rzadkie: trzeba poskładać wiele klocków
Dla poprawy sytuacji osób z chorobami rzadkimi najbardziej istotne jest, żeby udało się ?poskładać? wiele klocków, takich...
Aktualności
Prof. Anna Latos-Bielańska: Znaczenie badań genetycznych w diagnostyce chorób rzadkich
Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska,specjalistka genetyki klinicznej oraz laboratoryjnej genetyki medycznej, Kierownik Katedry i Zakładu...
Neurologia
Prof. Anna Kostera-Pruszczyk: W chorobie Pompego wyzwaniem jest duże zróżnicowanie fenotypu
Choroba Pompego jest rzadką miopatią metaboliczną, spowodowaną uwarunkowanym genetycznie niedoborem enzymu kwaśnej maltazy. Przebieg choroby, szczególnie postaci...
Aktualności
Mirosław Zieliński: zawsze widział światełko w tunelu
W listopadzie 2020 r. z powodu COVID-19 odszedł Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób...
Medycyna
Nie ma się czym chwalić
ROZMOWA Z Teresą Matulką, PREZESKĄ STOWARZYSZENIA CHORYCH NAMUKOPOLISACHARYDOZĘ (MPS) I CHOROBY RZADKIE. Mam wrażenie, że chorzy na choroby...
Aktualności
W tej kadencji udało nam się wiele poprawić
Z PROF. ŁUKASZEM SZUMOWSKIM, MINISTREM ZDROWIA, ROZMAWIAJĄKATARZYNA PINKOSZ I PAWEŁ KRUŚ Panie Ministrze, co uważa Pan za największy...
Medycyna
Bez pieniędzy Narodowy Plan pozostanie na papierze
Z PROF. TOMASZEM GRODZKIM, CHIRURGIEM, SENATOREM RP, ROZMAWIA KATARZYNA PINKOSZ. Wspólnie z marszałkiem Stanisławem Karczewskim i senatorem Waldemarem...
