Tegoroczny Różowy Październik miał dla senator Ewy Moniki Kaliszuk wyjątkowo osobisty wymiar. Jeszcze na początku miesiąca zachęcała kobiety do profilaktyki raka piersi, nie przypuszczając, że sama wkrótce zmierzy się z niepokojem związanym z wykryciem zmiany. O swoich doświadczeniach napisała w mediach społecznościowych. Gdy okazało się, że zmiana jest łagodna, poczuła ulgę, ale jak podkreśliła – nie każda kobieta otrzymuje taką wiadomość.
W rozmowie z Ewą Podsiadły-Natorską senator Ewa Monika Kaliszuk opowiada o lęku towarzyszącym oczekiwaniu na diagnozę, potrzebie wsparcia i o tym, co powinno się zmienić w organizacji profilaktyki oraz diagnostyki raka piersi.
Przez lata zachęcała pani kobiety do profilaktyki raka piersi. Tym razem sama znalazła się pani po drugiej stronie – w sytuacji niepewności i lęku o własne zdrowie. Czy to doświadczenie zmieniło pani sposób myślenia o badaniach i o tym, co przeżywa kobieta, która czeka na wynik?
Nie mogę powiedzieć, że dopiero to doświadczenie uświadomiło mi, jak ważna jest profilaktyka – od lat regularnie się badam i zachęcam do tego inne kobiety. Ale nie oznacza to, że za każdym razem podchodzę do badań bez obaw. Ten niepokój towarzyszy mi właściwie zawsze, nie tylko w Różowym Październiku.
Z jednej strony żyjemy w rzeczywistości, w której niemal każdy z nas zna kogoś, kto zmaga się lub zmagał z chorobą nowotworową. Słyszymy o takich historiach wśród znajomych i w rodzinach, czytamy o nich w mediach. Z drugiej strony mamy dziś znacznie większą wiedzę i coraz więcej możliwości leczenia. Wiemy, że diagnoza onkologiczna nie musi oznaczać wyroku. Wiele nowotworów można skutecznie leczyć, a z niektórymi żyć przez długie lata, podobnie jak z chorobą przewlekłą. Oczywiście rokowania bywają bardzo różne. Ta wiedza daje nadzieję, ale nie sprawia, że przestajemy się bać.
Kiedy podczas badania usłyszałam od lekarza, że coś go niepokoi, poczułam coś, co do dziś trudno mi opisać słowami. Nagle wszystkie racjonalne argumenty, cała wiedza o profilaktyce i możliwościach współczesnej medycyny zderzyły się z bardzo ludzkim strachem. Pojawiły się pytania, niepewność, myśli wybiegające daleko w przyszłość. A potem oczekiwanie na kolejne badania i odpowiedzi. I choć człowiek stara się zachować spokój, wcale nie jest to łatwe.
Najtrudniejsza nie była dla mnie jednak sama myśl o ewentualnej chorobie, lecz pytanie, jak powiedzieć o tym córce. Czy w ogóle mówić, a jeśli tak, to kiedy i w jaki sposób? Mam ogromne szczęście, że mogę liczyć na wsparcie mamy i najbliższej rodziny. Ale relacja z dzieckiem jest czymś szczególnym. Jako matki chcemy być dla naszych dzieci oparciem, dawać im poczucie bezpieczeństwa, być przy nich zawsze, kiedy nas potrzebują. Nie chcemy ich martwić, obciążać własnym lękiem ani zawieść ich poczucia, że mama zawsze sobie poradzi. I właśnie z tymi myślami zmagałam się najbardziej.
Dziś wiem, że zmiana okazała się łagodna, i czuję ogromną ulgę oraz wdzięczność. To doświadczenie zostawiło jednak we mnie coś bardzo ważnego. Jeszcze mocniej uświadomiło mi, że za każdym wynikiem badania stoi człowiek, jego emocje, bliscy i cała codzienność, która w jednej chwili może stanąć pod znakiem zapytania.
Nie zmieniłam zdania o profilaktyce. Przeciwnie, utwierdziłam się w przekonaniu, że warto się badać, nawet jeśli towarzyszy temu lęk. I wiem, że sama będę robiła to jeszcze uważniej, z większą troską o siebie. Bo profilaktyka nie daje nam gwarancji, że nigdy nie zachorujemy. Daje nam jednak szansę, aby dostrzec niepokojące zmiany odpowiednio wcześnie i w porę zareagować. A tej szansy nie powinnyśmy sobie odbierać.
W swoim wpisie zwróciła pani uwagę, że nie każda kobieta otrzymuje wiadomość przynoszącą ulgę. Za tymi słowami kryje się ważny problem: jak wspierać kobiety nie tylko w regularnym wykonywaniu badań, lecz także w momencie, gdy pojawia się podejrzenie choroby, strach i poczucie utraty kontroli?
Myślę, że przede wszystkim trzeba po prostu być blisko. Nie zawsze musimy wiedzieć, co powiedzieć, nie zawsze znajdziemy właściwe słowa. Czasami najważniejsza jest sama obecność, świadomość, że jest ktoś, kto nas wysłucha, przytuli, pozwoli się bać i nie będzie oceniał. Jestem jednak przekonana, że nie wolno bagatelizować takich sytuacji. Nie powinniśmy mówić kobiecie, która czeka na diagnozę: „Nie martw się, na pewno nic złego się nie dzieje, wszystko będzie dobrze”. Przecież właśnie dlatego wykonujemy kolejne badania, żeby dowiedzieć się, z czym mamy do czynienia. Takie zapewnienia, choć wypowiadane z najlepszymi intencjami, mogą sprawiać, że kobieta czuje się niezrozumiana, a jej obawy są lekceważone. Z drugiej strony nie wolno też demonizować sytuacji i z góry zakładać najgorszego.
Trzeba umieć dawać nadzieję, ale nadzieję opartą na wiedzy i faktach. Współczesna medycyna zrobiła ogromny postęp. Mamy coraz skuteczniejsze metody diagnostyki, nowe terapie i coraz więcej możliwości leczenia chorób nowotworowych. Wiele kobiet wraca do zdrowia, wiele żyje przez długie lata po diagnozie. Oczywiście każda historia jest inna i nie każda choroba daje takie same rokowania, ale o tych możliwościach trzeba mówić. One są źródłem nadziei.
Z własnego doświadczenia wiem jednak, że nawet największe wsparcie bliskich nie sprawia, że przestajemy myśleć o tym, co może się wydarzyć. Ja miałam przy sobie rodzinę, czułam jej troskę i obecność, a mimo to nie potrafiłam po prostu odsunąć od siebie niepokojących myśli. W pewnym momencie napisałam też do moich przyjaciółek na naszej wspólnej grupie. Powiedziałam im, z jaką sytuacją się mierzę, i poprosiłam tylko o jedno: żeby ciepło o mnie myślały. Nie chciałam wtedy o tym rozmawiać, odpowiadać na pytania ani analizować możliwych scenariuszy. Chciałam po prostu wiedzieć, że są gdzieś obok, że jestem w ich myślach. I to też jest dla mnie bardzo ważna lekcja: wsparcie nie zawsze musi oznaczać rozmowę. Czasami najcenniejsze jest uszanowanie czyjejś potrzeby ciszy, a jednocześnie danie jej poczucia, że nie jest sama.
Bo nawet otoczeni troską bliskich, w takich chwilach często próbujemy na własną rękę znaleźć odpowiedzi. Sięgamy do internetu, czytamy o podobnych przypadkach, analizujemy różne scenariusze, a dziś nawet zadajemy pytania sztucznej inteligencji. Choć doskonale wiemy, że internet czy sztuczna inteligencja nie zastąpią lekarza, a znalezione informacje mogą nas niepotrzebnie przestraszyć, to w takich chwilach nie zawsze potrafimy zachowywać się racjonalnie. Sama to zrozumiałam.
I dlatego uważam, że nie powinniśmy wymagać od kobiety oczekującej na wynik, żeby przez cały czas była spokojna, rozsądna i dzielna. Ma prawo się bać, zadawać te same pytania po kilka razy, szukać informacji, mieć gorsze chwile. Nie potrzebuje wtedy pouczania ani oceniania. Potrzebuje cierpliwości i zrozumienia.
Myślę, że kobietom w takich chwilach najbardziej brakuje poczucia bezpieczeństwa. Nie tego wynikającego z zapewnienia, że na pewno wszystko będzie dobrze, ale z przekonania, że niezależnie od wyniku ktoś będzie obok, ktoś spokojnie wyjaśni, co dalej, pomoże przejść przez kolejne etapy diagnostyki i nie zostawi ich samych z lękiem i tysiącem pytań.
Bo czasami nie jesteśmy w stanie odebrać drugiemu człowiekowi strachu. Ale możemy sprawić, że nie będzie musiał przeżywać go samotnie.
Jako senator ma pani możliwość przekładać osobiste doświadczenia i społeczne potrzeby na konkretne działania. Co powinniśmy zmienić w organizacji profilaktyki i diagnostyki raka piersi, aby kobiety miały nie tylko większą świadomość konieczności badań, ale też realny dostęp do sprawnej diagnostyki i wsparcia – niezależnie od miejsca zamieszkania czy sytuacji życiowej?
Ostatnio przejeżdżałam obok dużego centrum handlowego i zauważyłam stojący na parkingu mammobus. Zwróciłam uwagę, że nie było przy nim nikogo oczekującego na badanie. Oczywiście nie wiem, jak wyglądało zainteresowanie w innych godzinach, ale ten widok skłonił mnie do refleksji. Mamy przecież programy profilaktyczne, bezpłatne badania, mammobusy docierające do różnych miejscowości. A jednak wciąż wiele kobiet nie korzysta z tych możliwości.
Ten widok uświadomił mi, że sama dostępność badań nie zawsze wystarcza. Oczywiście wciąż trzeba dbać o to, by kobiety z mniejszych miejscowości i terenów wiejskich miały do nich łatwy dostęp i nie musiały pokonywać wielu kilometrów, żeby się zbadać. Lecz równie ważne jest to, żebyśmy potrafili skutecznie zachęcać kobiety do korzystania z tych możliwości. Potrzebujemy większej świadomości, ale też zmiany podejścia do własnego zdrowia – tak, aby badanie nie było czymś, co odkładamy na później, tylko naturalnym elementem troski o siebie.
Być może część kobiet powstrzymuje strach przed tym, co mogłyby usłyszeć. Być może inne myślą: „Przecież dobrze się czuję, nic mnie nie boli, więc po co mam się badać?”. A jeszcze inne odkładają badania, bo zawsze jest coś pilniejszego. Praca, dom, dzieci, rodzina, codzienne obowiązki. I nagle okazuje się, że dla wszystkich znajdujemy czas, tylko nie dla siebie. Dlatego uważam, że obok zapewniania dostępu do badań potrzebujemy jeszcze skuteczniejszego docierania do kobiet. Nie tylko w październiku, nie tylko poprzez kampanie i plakaty. Potrzebujemy regularnego przypominania o badaniach, osobistych zaproszeń, rozmów z lekarzami i położnymi, zaangażowania samorządów, organizacji społecznych i lokalnych środowisk. Warto też sprawdzać, dlaczego kobiety nie korzystają z dostępnych badań i co rzeczywiście mogłoby im to ułatwić.
A kiedy pojawia się niepokojący wynik, system powinien działać sprawnie i w sposób zrozumiały dla pacjentki. Kobieta musi wiedzieć, gdzie ma się zgłosić, jakie badania wykonać, jak szybko może otrzymać diagnozę i na jakie wsparcie może liczyć. Bo dostęp do profilaktyki to jedno, ale równie ważna jest dobrze zorganizowana dalsza diagnostyka. I to są kwestie, którym również na poziomie parlamentarnym trzeba poświęcać uwagę.
Jednocześnie coraz częściej myślę, że potrzebujemy pewnej zmiany w podejściu do siebie samych.
Ktoś niedawno powiedział mi: „Zrób każdego dnia coś dobrego dla siebie”. Czasami wystarczy zatrzymać się w drodze z pracy, usiąść na ławce, popatrzeć na przyrodę, znaleźć chwilę oddechu. A ja pomyślałam, że czymś dobrym, co możemy dla siebie zrobić, jest także umówienie się na badanie. Bo troska o siebie to nie tylko odpoczynek i przyjemności. To również odpowiedzialność za własne zdrowie.
Bardzo często słyszymy od osób, które przeszły chorobę nowotworową, że ich życie się przewartościowało. Że zaczęły dostrzegać rzeczy, na które wcześniej nie zwracały uwagi. Że zrozumiały, co jest naprawdę ważne, a co może poczekać. I ja sobie myślę: dlaczego potrzebujemy aż tak trudnych doświadczeń, żeby dojść do takich wniosków? Przecież możemy przewartościować swoje życie już dziś. Tu i teraz. Możemy powiedzieć sobie, że nasze zdrowie jest ważniejsze niż kolejny obowiązek, spotkanie czy sprawa, która wydaje się niecierpiąca zwłoki. Że znajdziemy ten jeden dzień, a jeśli trzeba, nawet dwa, żeby wykonać potrzebne badania. Dla siebie, ale też dla tych, których kochamy i którzy nas potrzebują.
Bardzo chciałabym, żeby ta mądrość nie przychodziła do nas dopiero w obliczu choroby. Żeby towarzyszyła nam każdego dnia, w naszych zwyczajnych decyzjach.
Bo naprawdę nie musimy czekać, aż życie nas zatrzyma. Możemy same zatrzymać się na chwilę i zatroszczyć o to, co najcenniejsze.
