Na tę wiadomość chorzy na chłoniaka Hodgkina czekali kilka lat. Udało się: od maja 2016 r. na listach refundacyjnych znajduje się brentuximab vedotin.
Na łamach ?Świata Lekarza? wielokrotnie pisaliśmy o młodych ludziach, często dwudziestoparolatkach, którzy mieli pecha, bo nie dość, że u progu dorosłego życia zachorowali na chłoniaka Hodgkina, to jeszcze byli wśród 10 proc. tych, u których choroba nie dawała się wyleczyć. Walka o życie oznaczała dla nich nie tylko zmaganie z nowotworem po kolejnej wznowie chłoniaka, ale też szukanie sposobu zebrania 300-500 tys. zł na lek nierefundowany w Polsce, będący ostatnią szansą na życie.
Magda Kłobucka, lat 25. Po kolejnej wznowie choroby usłyszała, że jeśli chce żyć, to musi zdobyć 520 tys. zł na 16 dawek leku: 8 przed autoprzeszczepem szpiku, 8 po przeszczepieniu. ? Czułam, jakby ktoś mocnym narzędziem uderzył mnie w głowę. Pracowałam, odprowadzałam składki zdrowotne, a gdy zachorowałam, to całą odpowiedzialność za leczenie przerzucono na mnie i moją rodzinę ? mówi Magda. Ona sama, rodzina, przyjaciele, znajomi zaczęli zbierać pieniądze przez strony internetowe, Facebook, fundacje, organizując koncerty, zbiórki, aukcje. Każdy dzień to było szukanie nowego pomysłu, jak zdobyć pieniądze. Każda złotówka miała znaczenie.
Magdzie udało się zebrać 480 tys. Ale najważniejsze, że już po 3-4 dawkach brentuximabu nie było śladu po raku. Wróciła do pracy, normalnie funkcjonuje.
Karolina Mielęcka, lat 24. Po kilkunastu chemioterapiach, radioterapii, autoprzeszczepie szpiku okazało się, że chłoniak wrócił. Usłyszała, że ostatnią szansą na życie jest uzbieranie pieniędzy na lek. Pomagała rodzina, znajomi, przyjaciele, fundacje. Pieniądze udało się uzbierać. Lek zadziałał. Karolina dziś czuje się bardzo dobrze, zbiera siły, myśli o studiach, pracy, założeniu rodziny.
Bartek Hebda dowiedział się o tym, że ma chłoniaka, gdy miał 22 lata. Przeszedł 18 cykli chemioterapii, autoprzeszczep szpiku, ale w jego przypadku też choroba okazała się oporna. W 24. urodziny, które spędził we wrocławskim szpitalu, usłyszał, że nie tylko ma wznowę choroby, ale jeszcze, jeśli chce żyć, to musi zebrać 312 tys. na leczenie. ? Życie tylko dla bogatych? ? pytał. Jemu też pomogli przyjaciele i pieniądze udało się zebrać. ? Trzeba dumę schować do kieszeni, przyjmować wszystko, co ludzie chcą dać. Na początku nie jest to łatwe, ale nie ma wyjścia, trzeba się przełamać ? opowiada.
Nie wszyscy jednak próbowali zbierać pieniądze. Niektórzy od razu się poddawali, słysząc sumę, jaką mieliby mieć na starcie dorosłego życia. Nie wszyscy mieli siłę mówić innym o swoim dramacie.
Wchodzący od maja 2016 r. program lekowy to szansa na życie dla kolejnych młodych osób, które będą miały pecha i zachorują na nawrotowego chłoniaka. ? Uważam, że ten program lekowy jest skonstruowany bardzo rozsądnie i jest dobrze wyważony. Lek będzie dostępny zarówno w chłoniaku Hodgdkina, jak w układowym chłoniaku anaplastycznym z dużych komórek. Jeśli chodzi o chłoniaka Hodgkina, to lek w programie będzie dostępny zgodnie z rejestracją. W przypadku młodych osób będzie refundowany zarówno dla tych, którzy mają wznowę po przeszczepie, jak i dla tych, którzy mają oporną postać, czyli nie mogą być przeszczepieni ? cieszy się z wejścia programu doc. Wojciech Jurczak, hematolog i specjalista chorób wewnętrznych z Kliniki Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
Dziękuję Ministerstwu Zdrowia i red. Jadwidze Kamińskiej, która podtrzymywała mnie na duchu w czasie kilkuletnich polemik, kiedy starano się mnie przekonać, że w sprawie ziarnicy złośliwej nic się nie da zrobić. Jestem też szczerze wdzięczny Świętemu Ojcu Pio, od którego dowiedziałem się, że istnieje ?łaska świętej wytrwałości?.
