Z prof. dr hab. n. med. Aliną Kułakowską, prezesem elektem Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, rozmawia Paweł Kruś
Obejmie pani funkcję prezesa Polskiego Towarzystwa Neurologicznego już 11 września podczas jubileuszowego XXV Kongresu PTN w Białymstoku. Co uznaje pani profesor za największe kroki milowe, jeśli chodzi o poprzednie lata w polskiej neurologii. Jaki jest bilans otwarcia?
Najważniejszym osiągnięciem z punktu widzenia pacjentów i nas – neurologów jest poprawa dostępu do nowoczesnych technologii terapeutycznych. W ciągu ostatnich 3 lat zrefundowano w neurologii dużą liczbę nowych cząsteczek, w bardzo różnych wskazaniach. Neurologia stała się tą dziedziną medycyny, w której można skutecznie leczyć pacjentów. Przez wiele lat pokutowała opinia, że neurolodzy coraz lepiej potrafią diagnozować chorych, ale cóż z tego, skoro nie mają ich czym leczyć. W tej chwili sytuacja wygląda zgoła inaczej – mamy leki dla wielu wskazań. Najlepiej świadczy o tym fakt, że prowadzimy w neurologii 17 programów lekowych.
Z kolei bardzo ważnym osiągnięciem organizacyjnym jest fakt powołania przez Ministra Zdrowia w lutym 2022 roku Krajowej Rady ds. Neurologii. Kieruje nią pani prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz. Mam również przyjemność być jej członkiem. W tym roku dołączył także do rady pan minister Wojciech Konieczny, który jest przecież neurologiem. Rada pracuje intensywnie i nie ustaje w wysiłkach, aby zainteresować decydentów w ochronie zdrowia problemami neurologii. Zabiega zwłaszcza o usprawnienie diagnostyki i poprawę dostępu do leczenia pacjentów z chorobami mózgu. Bo – powiedzmy to w sposób jasny i jednoznaczny – chorobami mózgu zajmują się przede wszystkim neurolodzy. A z racji starzenia się społeczeństwa liczba pacjentów neurologicznych rośnie w sposób dramatyczny.
To bardzo ważne, co pani profesor właśnie powiedziała – że choroby mózgu są domeną neurologów.
Nam, neurologom zawsze wydawało się to rzeczą oczywistą; uważaliśmy, że każdy decydent w ochronie zdrowia powinien wiedzieć, czym neurolog się zajmuje. Okazuje się jednak, że wiedza na ten temat w społeczeństwie jest bardzo nikła – i niestety nikła jest również wśród decydentów. Każdy przechodzień zapytany na ulicy, czym zajmuje się kardiologia, od razu odpowie, że chorobami serca. Onkologia? Chorobami nowotworowymi. A neurologia? Obawiam się, że na dziesięć osób może jedna odpowie, że chorobami mózgu, rdzenia kręgowego i nerwów obwodowych.
Myślę, że przysłowiowy przechodzień skojarzy neurologię tylko z udarem. Fakt, iż to neurolog leczy praktycznie wszystkie choroby mózgu, nie jest oczywisty.
I musimy zacząć o tym mówić głośno! To jedno z wyzwań dla mnie. Neurologia – choroby mózgu – powinny stać się priorytetem w ochronie zdrowia. Dużo mówi się w tej chwili o polityce senioralnej, powołuje instytucje, komitety, ale ich członkami są tylko geriatrzy, nie ma w ich składzie neurologów. Okazuje się, że politycy i decydenci w ochronie zdrowia nie wiedzą/nie dostrzegają, że to neurolodzy dźwigają istotny ciężar diagnostyki i leczenia naszych seniorów. To w oddziałach neurologicznych większość pacjentów stanowią osoby po 65. roku życia.
Podobnie jest z chorobami rzadkimi.
Tak. Znowu dużo mówi się o Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich, ale przecież zdecydowana większość chorób rzadkich manifestuje się objawami ze strony układu nerwowego. A kto w Polsce leczy choroby rzadkie? Przecież takiej specjalizacji u nas nie ma. Większość pacjentów z chorobami rzadkimi to pacjenci neurologiczni, co też nie dociera do szerszej świadomości społecznej.
Jakie główne wyzwania, jeśli chodzi o choroby rzadkie, widzi pani na najbliższe lata? Istnieje potrzeba powołania ośrodków referencyjnych?
Jest plan powołania ośrodków referencyjnych dla chorób rzadkich. Na pewno część ośrodków neurologicznych spełni stawiane przed nimi wymogi. Choroby rzadkie to bardzo heterogenna grupa chorób. Część z nich, mimo że występuje rzadko, jest doskonale znana każdemu neurologowi pracującemu w oddziale i w poradni, przykładem jest miastenia. Inne to choroby ultrarzadkie, których wielu neurologów może nigdy nie zobaczyć w swoim życiu zawodowym, np. choroba Fabry’ego czy ataksja Friedreicha.
A co z niedoborem kadr w ochronie zdrowia? Neurologia też się z tym mierzy?
Kadry medyczne to kolejne wyzwanie. Problem jest ogromny. Przeciętny neurolog w Polsce ma 55 lat, a 1/3 pracujących neurologów ma prawa emerytalne, co oznacza, że każdy z nich w dowolnej chwili może przejść na emeryturę. Neurologów w Polsce jest ok. 4000. Na umowę z NFZ pracuje ok. 3700 – to oni dźwigają główny ciężar opieki neurologicznej w Polsce.
Obserwujemy też niekorzystny trend odchodzenia specjalistów neurologii z lecznictwa zamkniętego, tzn. ze szpitali, do poradni, gdzie praca jest lżejsza, bez dyżurów, a równie dobrze płatna. Wskutek tego powstał ogromny niedobór kadry neurologicznej w oddziałach szpitalnych, które z tego powodu są zamykane praktycznie we wszystkich regionach kraju.
Młodzież garnie się do neurologii?
Niestety nie jest to najbardziej popularna specjalizacja. Wynika to z faktu, że neurologia jest specjalizacją bardzo szeroką, obecnie chyba najszerszą wśród wszystkich specjalizacji lekarskich. Mamy choroby mózgu, rdzenia kręgowego, nerwów obwodowych, złącza nerwowo-mięśniowego i mięśni, o różnej etiologii. Są udary, nowotwory, choroby infekcyjne, autoimmunologiczne, neurodegeneracyjne – jak choroba Parkinsona czy Alzheimera. Oraz choroby rzadkie, których jest mnóstwo. Neurologia jest więc specjalizacją bardzo trudną i bardzo rozległą. I – powiedzmy sobie wprost – nieprzynoszącą takich profitów jak wiele innych specjalizacji. Na szczęście w lipcu 2023 r. udało się dołączyć specjalizację z neurologii do wykazu specjalizacji priorytetowych, co nieco poprawiło rekrutację na rezydentury i mamy nadzieję, że zaowocuje większym zainteresowaniem absolwentów medycyny.
Jeszcze większy problem jest z pielęgniarkami neurologicznymi.
Praca pielęgniarki na oddziale neurologicznym jest bardzo ciężka psychicznie i fizycznie, większość pacjentów wymaga całodobowej opieki. W 2015 r. specjalizację z neurologii wycofano z wykazu specjalizacji pielęgniarskiej. Tłumaczenie było takie, że zagadnienia neurologiczne pokryją inne specjalizacje neurologiczne. A kto uczy pielęgniarki w ramach tych specjalizacji o terapiach infuzyjnych w chorobie Parkinsona, nowoczesnych lekach w SM czy terapii genetycznej w SMA? Pilnie potrzebujemy dobrze wykształconych pielęgniarek neurologicznych.
Poprawa organizacji opieki neurologicznej to zatem kolejne wyzwanie.
Jednym z możliwych działań jest przesunięcie diagnostyki i leczenia chorób przewlekłych z oddziałów do poradni neurologicznych, których w naszym kraju jest przecież spora sieć. W tej chwili szpitalne oddziały neurologiczne zajmują się wszystkim: od stanów nagłych (jak udar mózgu, gdy trzeba podjąć decyzję w ciągu kilku godzin, nieraz w ogromnym stresie) do diagnostyki i leczenia choroby Alzheimera czy choroby Parkinsona, które są chorobami przewlekłymi. Dodatkowo oddziały prowadzą też wspomniane już programy lekowe.
Co powinno się wydarzyć, aby tak się stało?
Wizyty oraz diagnostyka w poradniach neurologicznych powinny być odpowiednio wycenione. Muszą powstać pakiety diagnostyczne, żeby poradnie mogły przejąć pewien ciężar diagnostyki i leczenia.
Kolejnym wyzwaniem jest brak neuropsychologów?
Nie mamy wymogu zatrudniania psychologa w poradniach ani w oddziałach neurologicznych. Przecież to oczywisty paradoks. Jak diagnozować choroby mózgu np. otępienia, nie mając pomocy neuropsychologa? Jak przekazać młodej 18-letniej dziewczynie, że ma SM? Taka pacjentka potrzebuje wsparcia psychologicznego. Wielu naszych pacjentów potrzebuje też rehabilitacji neuropsychologicznej, która szczególnie w mniejszych ośrodkach jest praktycznie niedostępna.
Psychologów w tej chwili kształci się mnóstwo.
Owszem, ale psychologia też ma specjalizacje i neuropsychologia na pewno nie jest tą najpopularniejszą. Dlatego musimy pracować nad rozwojem szeroko pojętych kadr w neurologii, ale to nie będzie możliwe, jeżeli nie dostaniemy zielonego światła ze strony decydentów. Badania neuropsychologiczne muszą zostać godziwie wycenione, tylko wówczas pojawią się zainteresowani tym zawodem.
Powiedzmy szczerze, braki lekarzy, pielęgniarek i neuropsychologów, to są dysfunkcje systemu ochrony zdrowia. To są po prostu dysfunkcje systemowe…
Jako neurolodzy mamy wrażenie, że jesteśmy „głosem wołającego na puszczy”. „Krzyczymy”, apelujemy, tłumaczymy od lat. I nic się nie zmienia.
A przecież powinna nastać teraz era neurologii. Co 3. osoba w populacji ogólnej zachoruje bądź już zachorowała na chorobę neurologiczną. Społeczeństwa się starzeją. W ostatnich latach nastąpiło sporo pozytywnych zmian w polskiej neurologii.
Bez wątpienia, ale musi odpowiednio zadziałać cały system, czyli właśnie kadry oraz wycena procedur. W neurologii mamy już, jak wspomniałam, 17 programów lekowych. Czy to napawa entuzjazmem? Z jednej strony tak, ale z drugiej nie. Pojawia się coraz więcej ośrodków, które nie chcą realizować programów lekowych, ponieważ są one bardzo pracochłonne, obarczone szeroką, nieraz powielającą się sprawozdawczością, a nie przynoszą zysków dla szpitali. Zdarza się, że NFZ przez wiele miesięcy nie płaci za lek, wtedy szpital kredytuje program lekowy. W takich sytuacjach my, neurolodzy czujemy się jak ktoś, kto przerzuca tony diamentów za przysłowiową miskę ryżu. A nie daj Boże, żeby po drodze popełnił błąd np. w sprawozdawczości – wtedy możemy nie tylko nie otrzymać zapłaty za naszą pracę, ale także za lek, który przecież już wydaliśmy pacjentowi…
Tyle że ten problem nie dotyczy tylko neurologii.
To prawda, ale musimy o tym mówić.
À propos. Na ostatniej senackiej Komisji Zdrowia okazało się, że nie szczepimy w Polsce masowo na HPV z powodu tzw. podwójnej sprawozdawczości, której nikt nie chce się podejmować.
Dokładnie to samo jest w neurologii: mamy raportowanie, sprawozdawanie itp. Rozumiemy, że jest to ważne, tylko skoro prowadzimy dokumentację elektroniczną, rozwija się sztuczna inteligencja, to dlaczego nie można korzystać z tych informacji?
Innym możliwym rozwiązaniem, o którym mówimy od dawna, byłoby wprowadzenie zawodów pomocniczych, takich jak, np. koordynator opieki czy też po prostu zatrudnienie większej liczby wyszkolonych sekretarek medycznych. Praca administracyjna to bolączka lekarzy i pielęgniarek – zamiast przeznaczyć czas na pacjenta, muszą robić „papierologię”.
