Dr n. med. Maria Miszczak-Knecht: Niezaspokojone potrzeby w kardiologii dziecięcej

Pojawiła nam się nowa grupa pacjentów – to młodzi dorośli z wrodzonymi wadami serca. Pacjenci, któ­rzy kończą 18 lat i przechodzą pod opiekę kardiolo­gów dorosłych. Tyle tylko, że jest to grupa chorych z zupełnie odmiennymi problemami niż te, którymi na co dzień zajmuje się kardiologia dorosłych. Ta­kich pacjentów jest dziś w naszym kraju ok. 100 tys. Dlatego konieczne jest stworzenie systemu, me­chanizmów umożliwiających współpracę ośrodków kardiologii dziecięcej i kardiologii dorosłych – mówi dr n. med. Maria Miszczak-Knecht, krajowy konsultant w dziedzinie kardiologii dziecięcej.

O kardiologii mówi się, że jest to jedna z tych dziedzin medycyny, które w ostatnich latach bardzo intensywnie się rozwijały. Czy dotyczy to również kardiologii dziecięcej?

Istotnie, doczekaliśmy wielu sukce­sów. U podłoża tego leży rozwój no­wych technologii, to dzięki nowocze­snym narzędziom technologicznym możliwe było wprowadzenie nowych metod diagnostycznych i leczniczych. Innowacyjne technologie pozwoliły nam też lepiej zrozumieć problemy kardiologiczne na każdym etapie le­czenia od płodu do dorosłości, a po­głębienie tej wiedzy wpłynęło na po­stępy w leczeniu. Nauczyliśmy się lepiej poznawać mechanizmy występowania chorób serca u dzieci, które znacznie róż­nią się od tych występujących u dorosłych. Dzięki nowym technologiom pogłębiliśmy swoją wiedzę z zakresu hemodynamiki wad, genetyki, elektrofi­zjologii. Dzisiaj wady wrodzone diagnozujemy na etapie życia płodowego, zaczynamy interwenio­wać w historię naturalną wady już na wczesnym etapie jej rozwoju. Zdecydowanie skróciła się dro­ga od postawienia diagnozy do rozpoczęcia tera­pii. W wielu patologiach wystandaryzowane zosta­ło postępowanie diagnostyczno-lecznicze. W ciągu ostatnich 30 lat nastąpił ogromny rozwój kardiologii interwencyjnej, dzięki któremu możliwe jest lecze­nie w sposób mało inwazyjny, bez użycia krążenia zewnątrzustrojowego. Niektóre zaburzenia rytmu możemy trwale wyleczyć.

Dzieci ze złożonymi wadami serca dzisiaj przeży­wają, dorastają, ale wada wrodzona serca to choro­ba przewlekła, na całe życie; wraz z ich dorastaniem pojawiają się nowe problemy zdrowotne, które sta­nowią dla nas nowe wyzwania.

Kiedyś największym problemem był brak sprzętu, dziś chyba już nie?

W przezwyciężeniu tego problemu bardzo pomogła nam Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy, wypo­sażając placówki w nowoczesny sprzęt. Oczywiście sprzęt wymaga wymiany, ale dziś sprawy sprzętowe są drugorzędne, o wiele większym problemem sta­ły się kadry, brak personelu. A kardiologia dziecię­ca to bardzo wymagająca dziedzina. Abyśmy mogli skutecznie leczyć, zwłaszcza złożone wady serca czy rzadkie choroby genetyczne, potrzebujemy świetnych fachowców, z ogromną wiedzą, odpowiedni­mi umiejętnościami, a te nabywa się dzisiaj poprzez samokształcenie. Samokształcenie jest możliwe na wielu płaszczyznach, oczywiście najbardziej popu­larna jest ta internetowa, tylko że szkolenia online nie dadzą tego, co mogą dać kontakty bezpośred­nie. W medycynie kształcimy się przede wszystkim poprzez wymianę doświadczeń, a te możemy zdo­bywać w czasie bezpośrednich szkoleń, konferencji. I tu dotykamy sprawy pieniędzy, bo jeśli lekarz ma sam zapłacić za udział w szkoleniu, za dotarcie na miejsce szkolenia, to nie każdy się na to zdecyduje, nie każdego będzie na to stać.

Dobrze wyszkolony lekarz to inwestycja nie tylko w tego konkretnego lekarza, ale w całą dziecięcą kardiologię. Te motywatory finansowe odgrywają istotną rolę.

Wysokie umiejętności powinny być doceniane i od­powiednio wynagradzane. Są one wynikiem nie tyl­ko zdolności, ale też ciężkiej pracy i zaangażowania. Wymagają pewnych cech osobowości, odporności na stres, który jest ogromny. Nie należy też zapo­minać o odpowiedzialności lekarza przeprowadza­jącego skomplikowany zabieg, np. na sercu pło­du czy noworodka. Cała kardiologia jest dziedziną bardzo wymagającą w wielu płaszczyznach: wiedzy, umiejętności, opanowania, odporności na stres, umiejętności podejmowania szybkich decyzji, dla­tego nie każdy może wykonywać ten rodzaj pracy. Dzisiaj niewiele jest typów operacji czy interwencji kardiologicznych, których w kraju nie przeprowa­dzamy. Brakuje nam młodych adeptów, którzy kon­tynuowaliby tę pracę. Być może dlatego tak jest, że wspomniane wysokie umiejętności na są adekwat­nie wynagradzane.

W jakich obszarach, Pani zdaniem, w kardiologii dziecięcej istnieją jeszcze niezaspokojone potrzeby?

Pojawiła nam się nowa grupa pacjentów – to młodzi dorośli z wrodzonymi wadami serca. Pacjenci, któ­rzy kończą 18 lat i przechodzą pod opiekę kardiolo­gów dorosłych. Tyle tylko, że jest to grupa chorych z zupełnie odmiennymi problemami niż te, którymi na co dzień zajmuje się kardiologia dorosłych. Ta­kich pacjentów jest dziś w naszym kraju ok. 100 tys.

Dlatego konieczne jest stworzenie systemu, me­chanizmów umożliwiających współpracę ośrodków kardiologii dziecięcej i kardiologii dorosłych. Chory z wadą serca powinien przez jakiś czas być pacjen­tem wspólnym kardiologów dziecięcych i dorosłych. Ten wspólny okres powinien się zaczynać od 12. r.ż. lub minimum 2 lata przed jego przejściem pod opiekę ośrodka dla dorosłych.

Należy pamiętać, że wada wrodzona serca jest chorobą na całe życie. Ci pacjenci nie mają zdrowe­go serca, tylko naprawione, mają za sobą wiele po­bytów w szpitalu, wiele interwencji. Problemy, na które napotykają, są nie tylko natury zdrowotnej, ale również psychologicznej, socjologicznej. Mówiąc o opiece nad tą nową grupą pacjentów, powinni­śmy też pamiętać o tym, żeby była ona komplekso­wa. Potrzebne są: rehabilitacja, porady psychologa, doradcy zawodowego, konieczne jest stworzenie zespołów i ośrodków, które zapewniałyby komplek­sową opiekę tej grupie pacjentów.

Kiedyś skupialiśmy się na tym, żeby oni przeżyli, dziś skupiamy się także na jakości ich życia.

Rozmawiała: Bożena Stasiak