Pojawiła nam się nowa grupa pacjentów ? to młodzi dorośli z wrodzonymi wadami serca. Pacjenci, którzy kończą 18 lat i przechodzą pod opiekę kardiologów dorosłych. Tyle tylko, że jest to grupa chorych z zupełnie odmiennymi problemami niż te, którymi na co dzień zajmuje się kardiologia dorosłych. Takich pacjentów jest dziś w naszym kraju ok. 100 tys. Dlatego konieczne jest stworzenie systemu, mechanizmów umożliwiających współpracę ośrodków kardiologii dziecięcej i kardiologii dorosłych ? mówi dr n. med. Maria Miszczak-Knecht, krajowy konsultant w dziedzinie kardiologii dziecięcej.
O kardiologii mówi się, że jest to jedna z tych dziedzin medycyny, które w ostatnich latach bardzo intensywnie się rozwijały. Czy dotyczy to również kardiologii dziecięcej?
Istotnie, doczekaliśmy wielu sukcesów. U podłoża tego leży rozwój nowych technologii, to dzięki nowoczesnym narzędziom technologicznym możliwe było wprowadzenie nowych metod diagnostycznych i leczniczych. Innowacyjne technologie pozwoliły nam też lepiej zrozumieć problemy kardiologiczne na każdym etapie leczenia od płodu do dorosłości, a pogłębienie tej wiedzy wpłynęło na postępy w leczeniu. Nauczyliśmy się lepiej poznawać mechanizmy występowania chorób serca u dzieci, które znacznie różnią się od tych występujących u dorosłych. Dzięki nowym technologiom pogłębiliśmy swoją wiedzę z zakresu hemodynamiki wad, genetyki, elektrofizjologii. Dzisiaj wady wrodzone diagnozujemy na etapie życia płodowego, zaczynamy interweniować w historię naturalną wady już na wczesnym etapie jej rozwoju. Zdecydowanie skróciła się droga od postawienia diagnozy do rozpoczęcia terapii. W wielu patologiach wystandaryzowane zostało postępowanie diagnostyczno-lecznicze. W ciągu ostatnich 30 lat nastąpił ogromny rozwój kardiologii interwencyjnej, dzięki któremu możliwe jest leczenie w sposób mało inwazyjny, bez użycia krążenia zewnątrzustrojowego. Niektóre zaburzenia rytmu możemy trwale wyleczyć.
Dzieci ze złożonymi wadami serca dzisiaj przeżywają, dorastają, ale wada wrodzona serca to choroba przewlekła, na całe życie; wraz z ich dorastaniem pojawiają się nowe problemy zdrowotne, które stanowią dla nas nowe wyzwania.
Kiedyś największym problemem był brak sprzętu, dziś chyba już nie?
W przezwyciężeniu tego problemu bardzo pomogła nam Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy, wyposażając placówki w nowoczesny sprzęt. Oczywiście sprzęt wymaga wymiany, ale dziś sprawy sprzętowe są drugorzędne, o wiele większym problemem stały się kadry, brak personelu. A kardiologia dziecięca to bardzo wymagająca dziedzina. Abyśmy mogli skutecznie leczyć, zwłaszcza złożone wady serca czy rzadkie choroby genetyczne, potrzebujemy świetnych fachowców, z ogromną wiedzą, odpowiednimi umiejętnościami, a te nabywa się dzisiaj poprzez samokształcenie. Samokształcenie jest możliwe na wielu płaszczyznach, oczywiście najbardziej popularna jest ta internetowa, tylko że szkolenia online nie dadzą tego, co mogą dać kontakty bezpośrednie. W medycynie kształcimy się przede wszystkim poprzez wymianę doświadczeń, a te możemy zdobywać w czasie bezpośrednich szkoleń, konferencji. I tu dotykamy sprawy pieniędzy, bo jeśli lekarz ma sam zapłacić za udział w szkoleniu, za dotarcie na miejsce szkolenia, to nie każdy się na to zdecyduje, nie każdego będzie na to stać.
Dobrze wyszkolony lekarz to inwestycja nie tylko w tego konkretnego lekarza, ale w całą dziecięcą kardiologię. Te motywatory finansowe odgrywają istotną rolę.
Wysokie umiejętności powinny być doceniane i odpowiednio wynagradzane. Są one wynikiem nie tylko zdolności, ale też ciężkiej pracy i zaangażowania. Wymagają pewnych cech osobowości, odporności na stres, który jest ogromny. Nie należy też zapominać o odpowiedzialności lekarza przeprowadzającego skomplikowany zabieg, np. na sercu płodu czy noworodka. Cała kardiologia jest dziedziną bardzo wymagającą w wielu płaszczyznach: wiedzy, umiejętności, opanowania, odporności na stres, umiejętności podejmowania szybkich decyzji, dlatego nie każdy może wykonywać ten rodzaj pracy. Dzisiaj niewiele jest typów operacji czy interwencji kardiologicznych, których w kraju nie przeprowadzamy. Brakuje nam młodych adeptów, którzy kontynuowaliby tę pracę. Być może dlatego tak jest, że wspomniane wysokie umiejętności na są adekwatnie wynagradzane.
W jakich obszarach, Pani zdaniem, w kardiologii dziecięcej istnieją jeszcze niezaspokojone potrzeby?
Pojawiła nam się nowa grupa pacjentów ? to młodzi dorośli z wrodzonymi wadami serca. Pacjenci, którzy kończą 18 lat i przechodzą pod opiekę kardiologów dorosłych. Tyle tylko, że jest to grupa chorych z zupełnie odmiennymi problemami niż te, którymi na co dzień zajmuje się kardiologia dorosłych. Takich pacjentów jest dziś w naszym kraju ok. 100 tys.
Dlatego konieczne jest stworzenie systemu, mechanizmów umożliwiających współpracę ośrodków kardiologii dziecięcej i kardiologii dorosłych. Chory z wadą serca powinien przez jakiś czas być pacjentem wspólnym kardiologów dziecięcych i dorosłych. Ten wspólny okres powinien się zaczynać od 12. r.ż. lub minimum 2 lata przed jego przejściem pod opiekę ośrodka dla dorosłych.
Należy pamiętać, że wada wrodzona serca jest chorobą na całe życie. Ci pacjenci nie mają zdrowego serca, tylko naprawione, mają za sobą wiele pobytów w szpitalu, wiele interwencji. Problemy, na które napotykają, są nie tylko natury zdrowotnej, ale również psychologicznej, socjologicznej. Mówiąc o opiece nad tą nową grupą pacjentów, powinniśmy też pamiętać o tym, żeby była ona kompleksowa. Potrzebne są: rehabilitacja, porady psychologa, doradcy zawodowego, konieczne jest stworzenie zespołów i ośrodków, które zapewniałyby kompleksową opiekę tej grupie pacjentów.
Kiedyś skupialiśmy się na tym, żeby oni przeżyli, dziś skupiamy się także na jakości ich życia.
Rozmawiała: Bożena Stasiak