– Siłą aktywizmu pacjenckiego jest autentyczność i odpowiedzialność za słowo. Trzeba umieć łączyć wrażliwość z profesjonalizmem oraz empatię z wiedzą. A przede wszystkim nie tracić nadziei – mówi Urszula Szybowicz, pomysłodawczyni i prezes Fundacji „Nie Widać Po Mnie”
NAGRODA ZAUFANIA ZŁOTY OTIS 2026 DLA ORGANIZACJI PACJENTÓW: FUNDACJA „NIE WIDAĆ PO MNIE”
Fundacja „Nie Widać Po Mnie” działa na rzecz osób doświadczających kryzysów zdrowia psychicznego – w szczególności depresji, zaburzeń lękowych oraz myśli i zachowań samobójczych. Jakie były największe wyzwania, z którymi spotkała się pani w pracy na rzecz tej społeczności i w jaki sposób udało się je pokonać?
Jednym z największych wyzwań była – i wciąż jest – niewidoczność kryzysów zdrowia psychicznego. Depresja, zaburzenia lękowe czy myśli samobójcze często nie mają zewnętrznych objawów, przez co osoby ich doświadczające spotykają się z niezrozumieniem, bagatelizowaniem problemu, a nierzadko także ze wstydem. Drugim wyzwaniem jest rozproszenie systemu wsparcia oraz trudności w szybkim uzyskaniu adekwatnej pomocy.
Odpowiedzią fundacji było konsekwentne budowanie przestrzeni zaufania – poprzez edukację społeczną, wzmacnianie głosu pacjentów oraz tworzenie materiałów i działań, które pomagają wcześniej rozpoznawać kryzys i skuteczniej szukać pomocy. Kluczowe okazało się łączenie perspektywy osób z doświadczeniem choroby z wiedzą kliniczną i systemową. To właśnie ta współpraca pozwala realnie zmieniać sposób myślenia o zdrowiu psychicznym.
Na co dziś – w kontekście osób, do których dociera Fundacja „Nie Widać Po Mnie” – powinniśmy zwrócić szczególną uwagę jako system opieki zdrowotnej i jako społeczeństwo? Jakie zmiany byłyby według pani przełomowe?
Najważniejsze jest dziś traktowanie zdrowia psychicznego jako równorzędnego elementu zdrowia publicznego – zarówno w politykach państwa, jak i w codziennym myśleniu społecznym. Potrzebujemy systemu, który działa wcześnie, lokalnie i ciągle, a nie dopiero w momencie głębokiego kryzysu.
Przełomowe byłyby trzy obszary zmian:
– realny dostęp do szybkiej pomocy psychologicznej i psychiatrycznej, co dzięki np. punktom zgłoszeniowo-koordynacyjnym jest możliwe,
– silniejsze wsparcie środowiskowe oraz ciągłość opieki po epizodzie kryzysu,
– powszechna edukacja emocjonalna i promocja zdrowia, a także profilaktyka, szczególnie wśród młodych ludzi.
Bez tych elementów będziemy nadal reagować zbyt późno – zamiast skutecznie zapobiegać.
Które inicjatywy lub projekty realizowane przez fundację w ostatnich latach uważa pani za najważniejsze? Co nowego planujecie w nadchodzącym roku?
W ostatnich latach szczególnie ważne były dla nas działania edukacyjne zwiększające świadomość depresji, schizofrenii, projekty wzmacniające kompetencje komunikacyjne lekarzy i specjalistów w kontakcie z pacjentem oraz inicjatywy oddające głos osobom z doświadczeniem kryzysu psychicznego. Fundamentem wszystkich tych działań jest przekonanie, że zmiana systemowa zaczyna się od zmiany języka i relacji.
W nadchodzącym roku chcemy jeszcze mocniej rozwijać projekty łączące zdrowie psychiczne z nowymi technologiami, w tym odpowiedzialnym wykorzystaniem sztucznej inteligencji w edukacji i wsparciu pacjentów. Planujemy również rozszerzenie działań szkoleniowych oraz dalsze budowanie partnerstw między organizacjami pacjenckimi, środowiskiem medycznym i instytucjami publicznymi.
Nie zapominamy o naszym programie W(y)SPA – wsparcie psychologiczne medyka, w ramach którego medycy mogą otrzymać pomoc psychologiczną. Będzie też kilka nowych inicjatyw, wychodzimy z edukacją zdrowotna w zupełnie nowy obszar.
Nagroda Zaufania to nie tylko wyróżnienie – to także zobowiązanie. Co według pani oznacza „zaufanie pacjentów” w praktyce i jak budować je w codziennej pracy organizacji pozarządowej?
Zaufanie pacjentów to przede wszystkim poczucie bezpieczeństwa – przekonanie, że ktoś naprawdę słucha, rozumie i działa w ich najlepszym interesie. Nie buduje się go deklaracjami, lecz konsekwencją, transparentnością i autentycznym partnerstwem. W praktyce oznacza to współtworzenie działań razem z pacjentami, jasną komunikację, oparcie inicjatyw na rzetelnej wiedzy oraz gotowość do uczenia się na błędach. Organizacja pozarządowa, która chce być wiarygodna, musi być blisko ludzi – nie tylko w momentach sukcesów, ale przede wszystkim w chwilach kryzysu.
Co chciałaby pani przekazać osobom, które dopiero zaczynają swoją przygodę z aktywizmem pacjenckim lub rozważają założenie własnej organizacji? Jakie rady wyniosła pani ze swojej drogi?
Najważniejsze to pamiętać, że zmiana systemowa jest procesem długim i wymagającym cierpliwości. Warto zaczynać od realnych potrzeb ludzi, a nie od gotowych rozwiązań. Kluczowe są także współpraca i budowanie sojuszy – żadna organizacja nie zmieni systemu w pojedynkę.
Z własnej drogi wyniosłam przekonanie, że siłą aktywizmu pacjenckiego jest autentyczność i odpowiedzialność za słowo. Trzeba umieć łączyć wrażliwość z profesjonalizmem oraz empatię z wiedzą. A przede wszystkim – nie tracić nadziei, nawet gdy zmiana wydaje się bardzo powolna. To właśnie wytrwałość najczęściej okazuje się czynnikiem przełomowym.
