Tag: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich
Choroby rzadkie
Za wolno, za mało, za późno
Prof. Mieczysław Walczak w rozmowie z Ewą Podsiadły-Natorską Jakie zmiany są dziś pana zdaniem najpilniejsze w leczeniu chorób...
Choroby rzadkie
W stronę systemowych rozwiązań dla pacjentów z chorobami rzadkimi
Szanowni Państwo, w ostatniej dekadzie nastąpił znaczny postęp w diagnostyce, leczeniu i postrzeganiu chorób rzadkich na wszystkich płaszczyznach:...
Choroby rzadkie
Pacjenci z chorobami rzadkimi nie mogą być spychani na margines
Rozmowa z prof. dr. hab. n. med. Mieczysławem Walczakiem, kierownikiem Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i...
Choroby rzadkie
Prof. Alicja Chybicka: Życia dziecka przeliczać na pieniądze nie wolno
Rozmowa z prof. dr hab. n. med. Alicją Chybicką, przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, pediatrą i...
Choroby rzadkie
Choroby rzadkie priorytetem polskiej prezydencji w 2025 roku?
Plan dla Chorób Rzadkich, publiczne finansowanie nowoczesnych terapii, poprawa dostępu do diagnostyki, poszerzenie przesiewu noworodkowego, koordynowana opieka...
Choroby rzadkie
Prof. Jerzy Konstantynowicz: Liczba chorych jest niedoszacowana
Wrodzona łamliwość kości to choroba, która cechuje się nieoczywistym obrazem klinicznym i nieprzewidywalnością – głównie w kontekście...
Choroby rzadkie
Prof. Anna Kostera-Pruszczyk: Dogonić Europę
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich musi w końcu wejść w etap realizacji. Z wielką determinacją pracowaliśmy nad...
Choroby rzadkie
Stanisław Maćkowiak: Finansowanie chorób rzadkich, braki kadrowe i orzekanie o niepełnosprawności
Chorzy z chorobami rzadkimi potrzebują mieć usługę medyczną odpowiedniej jakości wykonaną w odpowiednim czasie, najlepiej blisko swojego...
