Cukrzyca typu 1 nie kończy się na progu szkoły, mimo to państwo wciąż nie stworzyło systemu, który zapewniałby tym dzieciom bezpieczeństwo i równe uczestnictwo w edukacji
Ewa Monika Kaliszuk
Senatorka RP, Komisja Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej, Parlamentarny Zespół ds. Badań Naukowych i Innowacji w Ochronie Zdrowia
Jako senator pracująca w Komisji Edukacji, Komisji Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej oraz w zespołach parlamentarnych zajmujących się zagadnieniami zdrowia na co dzień spotykam się z problemami ludzi, które pokazują, jak bardzo jakość prawa i organizacja państwa przekładają się na codzienne życie rodzin. Część z tych spraw ma charakter indywidualny, inne odsłaniają wyraźne luki systemowe. Sytuacja dzieci z cukrzycą typu 1 w polskich szkołach i przedszkolach należy do tej drugiej kategorii. To jeden z tematów, który w ostatnim czasie szczególnie mnie zaangażował.
Sygnały w tej sprawie docierały do mnie już wcześniej, jeszcze w okresie, gdy pełniłam funkcję wiceprezydenta Olsztyna odpowiedzialnego za edukację. Widziałam wtedy z bliska, z jakimi ograniczeniami finansowymi i organizacyjnymi mierzą się dyrektorzy szkół oraz jak trudno jest zapewnić realne wsparcie uczniom o szczególnych potrzebach w ramach obowiązujących przepisów i budżetów. Po objęciu mandatu senatora wiadomości od rodziców dzieci z cukrzycą typu 1 zaczęły pojawiać się coraz częściej.
Głos rodziców i skala problemu
Rodzice opisywali trudności w znalezieniu przedszkola lub szkoły, która zapewni ich dziecku bezpieczeństwo zdrowotne, wskazywali na brak systemowej opieki, konieczność stałej obecności rodzica w pobliżu placówki, ograniczanie udziału dziecka w wycieczkach czy zajęciach dodatkowych. W pewnym momencie stało się jasne, że nie są to pojedyncze przypadki.
27 stycznia 2026 r. opublikowałam w mediach społecznościowych informację, że podczas posiedzenia Senatu złożę oświadczenie w tej sprawie. Post zatytułowany „Dzieci z cukrzycą typu 1 też mają prawo do bezpiecznej szkoły” dotarł do ok. 100 tys. odbiorców. Skala reakcji – wiadomości od rodziców, głosy lekarzy, pielęgniarek szkolnych i organizacji pacjenckich – potwierdziła, że mamy do czynienia z problemem systemowym, wymagającym poważnej rozmowy między ochroną zdrowia a edukacją.
Choroba przewlekła, która nie znika w szkole
Cukrzyca typu 1 jest chorobą przewlekłą wymagającą stałego monitorowania glikemii, podejmowania bieżących decyzji terapeutycznych i natychmiastowego reagowania w sytuacjach zagrożenia zdrowia i życia. Leczenie tej choroby wymaga wielokrotnego w ciągu dnia monitorowania poziomu glikemii, przeliczania spożytych węglowodanów oraz podawania insuliny.
W przypadku dzieci w wieku przedszkolnym i wczesnoszkolnym czynności te wykonują w całości lub w przeważającej części dorośli – rodzice lub inni opiekunowie. Starsze dzieci i nastolatki stopniowo przejmują część tych obowiązków, jednak również one wymagają bezpiecznego środowiska oraz wsparcia w sytuacjach nagłych. Choroba nie znika po przekroczeniu progu szkoły. To codzienność, która towarzyszy uczniowi w czasie lekcji, przerw, wycieczek czy zajęć sportowych.
Szkoły bez narzędzi, rodziny bez wsparcia
Rodzice opisują rzeczywistość, w której system nie nadąża za tymi potrzebami. Zdarza się, że placówki rezygnują z żywienia dziecka z powodu trudności w precyzyjnym przeliczaniu węglowodanów, udział w wycieczkach uzależniany jest od obecności opiekuna, a w młodszych klasach rodzice pozostają w gotowości pod drzwiami szkoły.
Bywa i tak, że rodziny pukają od drzwi do drzwi, szukając placówki, która podejmie się opieki nad ich dzieckiem, słysząc, że „nie ma możliwości” zajęcia się uczniem z chorobą przewlekłą. W efekcie dziecko, które poznawczo funkcjonuje tak samo jak jego rówieśnicy, doświadcza ograniczeń w uczestnictwie w życiu społeczno-edukacyjnym swojej lokalnej społeczności.
Nie brak dobrej woli, lecz systemowych ram
Nie jest to jednak opowieść o braku dobrej woli szkół. Z rozmów z dyrektorami i nauczycielami wynika coś znacznie bardziej złożonego: brak środków finansowych, ograniczenia prawne, niejasność kompetencyjna, a także niewystarczające przeszkolenie kadr w zakresie postępowania z dzieckiem z chorobą przewlekłą.
Nauczyciele i wychowawcy odpowiadają w czasie pobytu dziecka w placówce w pełni za jego zdrowie i życie. W sytuacji braku jasnych standardów i systemowego zabezpieczenia pojawia się naturalny lęk przed podejmowaniem czynności, które mogą być postrzegane jako medyczne. Trudno oczekiwać od pracowników oświaty odwagi, jeśli państwo nie stworzyło im czytelnych i bezpiecznych ram działania.
Orzeczenie jest, pieniędzy nie ma
Istotą problemu jest także niespójność między systemem orzecznictwa a finansowaniem edukacji. Dzieci z cukrzycą typu 1 posiadają orzeczenia o niepełnosprawności, w których wskazana jest konieczność stałej lub długotrwałej opieki oraz współudział opiekuna w procesie leczenia i edukacji.
Jednocześnie poradnie psychologiczno-pedagogiczne odmawiają wydawania orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego, argumentując, że choroba nie wpływa na funkcjonowanie poznawcze dziecka. W konsekwencji szkoła nie otrzymuje dodatkowych środków, które umożliwiłyby sfinansowanie wsparcia. System potwierdza potrzebę opieki, ale nie daje narzędzi, by ją realnie zorganizować.
Wiedza i dobre praktyki już istnieją
W odpowiedzi na moją inicjatywę skontaktowała się ze mną dr Monika Zamarlik, od ponad 15 lat kierująca Ogólnopolską Federacją Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę, która zagadnieniu opieki nad uczniami z cukrzycą w placówkach oświatowych poświęciła również swoją pracę doktorską.
Jak poinformowała, wspólnie z Polskim Towarzystwem Diabetologicznym – na prośbę Ministerstwa Zdrowia – opracowano zalecenia dotyczące opieki nad dziećmi z cukrzycą w szkołach i przedszkolach. Dokument ten oczekuje obecnie na publikację w formie obwieszczenia. Federacja realizuje również projekt „Przedszkola i szkoły przyjazne diabetykom”, w ramach którego każdego roku prowadzone są setki bezpłatnych szkoleń dla nauczycieli.
Rola pielęgniarek szkolnych
Swoje doświadczenia przekazały mi także pielęgniarki środowiska nauczania i wychowania. Z jednej strony wskazują one na realne ograniczenia – obsługę kilku szkół i obecność w danej placówce jedynie przez kilka godzin tygodniowo. Z drugiej strony pokazują, że przy dobrej współpracy z rodzicami, dyrekcją i poradnią diabetologiczną można wypracować model bezpiecznej opieki oparty na szkoleniach personelu, stałym kontakcie z diabetologiem oraz edukacji rówieśników.
Oświadczenie senatorskie i dalsze kroki
Złożyłam oświadczenie senatorskie skierowane do Ministerstwa Edukacji Narodowej oraz Ministerstwa Zdrowia, wskazując na potrzebę współpracy międzyresortowej. Dziś oczekuję na odpowiedzi obu resortów i od ich treści uzależniam dalsze inicjatywy legislacyjne i organizacyjne.
Jeżeli stanowiska ministerstw potwierdzą potrzebę zmian, zamierzam zainicjować w Senackiej Komisji Edukacji posiedzenie poświęcone temu zagadnieniu z udziałem przedstawicieli resortów, środowiska medycznego, ekspertów zdrowia publicznego oraz przedstawicieli środowiska edukacyjnego.
Edukacja włączająca musi być realna
Cukrzyca typu 1 nie ogranicza zdolności poznawczych dziecka. Nie może więc prowadzić do jego organizacyjnego wykluczenia. Edukacja włączająca powinna obejmować także dzieci z chorobami przewlekłymi wymagającymi codziennego wsparcia zdrowotnego.
Jestem przekonana, że w tej sprawie szczególnie ważny jest głos środowiska medycznego – lekarzy diabetologów, pediatrów, pielęgniarek i ekspertów zdrowia publicznego. To Państwa doświadczenie i autorytet mogą wzmocnić konieczność wypełnienia luki między systemem ochrony zdrowia a systemem edukacji.
Dziecko z cukrzycą typu 1 nie powinno być postrzegane jako ryzyko organizacyjne. Powinno być pełnoprawnym, bezpiecznym uczestnikiem życia swojej szkolnej społeczności. Państwo ma obowiązek stworzyć takie warunki, aby było to standardem, a nie efektem indywidualnej determinacji rodziców i dobrej woli pojedynczych osób.
