Wojciech Machajek, prezes Fundacji Chorób Mózgu, bije na alarm: choroby mózgu to dziś w praktyce już pandemia. Dotykają one nie tylko samych pacjentów, lecz także ich bliskich, na trwałe zmieniając codzienne funkcjonowanie całych rodzin. A bez konkretnych decyzji na poziomie państwa skala tego problemu będzie się tylko pogłębiać
NAGRODA ZAUFANIA ZŁOTY OTIS 2026 DLA ORGANIZACJI PACJENTÓW: FUNDACJA CHORÓB MÓZGU
Jak zaczęła się działalność Fundacji Chorób Mózgu i jak zmieniała się jej rola na przestrzeni lat?
Na początku działaliśmy jako Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona. Z czasem, także pod wpływem rozmów ze środowiskiem neurologicznym, m.in. z prof. Jarosławem Sławkiem, pojawiła się sugestia, żeby rozszerzyć działalność. Udało nam się wcześniej wiele osiągnąć w obszarze choroby Parkinsona, np. przyczynić się do wprowadzenia programów lekowych w neurologii, stąd naturalnym krokiem było objęcie wsparciem także innych chorób mózgu. Zaczęliśmy więc działać szerzej; dziś zajmujemy się nie tylko chorobą Parkinsona, ale także m.in. migreną, spastycznością, chorobami otępiennymi. Prowadzimy kanał edukacyjny, publikujemy materiały dla pacjentów i ich opiekunów, staramy się tłumaczyć rzeczy trudne w sposób zrozumiały.
Jakie problemy pacjentów neurologicznych są najpilniejsze?
Przede wszystkim skala problemu – choroby mózgu to w praktyce już pandemia. Codziennie odbieramy telefony od pacjentów i ich bliskich, często w dramatycznych sytuacjach, wymagających natychmiastowej pomocy czy choćby pokierowania diagnostyką. Bardzo ważne jest też to, że zawsze mówimy o dwóch osobach: pacjencie i opiekunie. To nierozłączna para. Choroby neurologiczne, zwłaszcza otępienne, całkowicie zmieniają życie całych rodzin. Do tego dochodzi problem bagatelizowania niektórych schorzeń. Migrena bywa traktowana jak coś błahego, a dla wielu osób jest poważnym, wyniszczającym problemem. Podobnie spastyczność, np. poudarowa, która może znacząco obniżać jakość życia, a dziś coraz częściej można ją skutecznie leczyć.
Z jakimi barierami stykacie się najczęściej jako organizacja pacjentów?
Największym problemem jest brak systemowego podejścia. Spotykamy się, rozmawiamy jako środowisko – lekarze, eksperci, organizacje pacjenckie – i w dużej mierze jesteśmy zgodni co do tego, jakie są potrzeby. Problem zaczyna się na poziomie decyzyjnym. Zdarza się, że na ważnych spotkaniach dotyczących neurologii brakuje przedstawicieli instytucji, które realnie mogą coś zmienić. A bez decyzji na poziomie systemowym trudno mówić o przełomie.
Od lat zabiegamy o to, by neurologia była traktowana jako jedna z kluczowych dziedzin medycyny, na równi z kardiologią czy onkologią. Skala problemu jest porównywalna, a w wielu obszarach nawet większa.
Czy problemem są także kadry i dostępność specjalistów?
Tak, choć to złożona kwestia. Z jednej strony neurologów jest stosunkowo dużo, ale ich średnia wieku jest wysoka – wielu z nich jest już w wieku emerytalnym. Gdyby nagle zabrakło tej grupy, system miałby ogromny problem. Z drugiej strony mamy ogromne nierówności regionalne. W dużych ośrodkach dostęp do specjalistów jest relatywnie dobry, ale w mniejszych miastach i regionach Polski sytuacja wygląda znacznie gorzej. Do tego dochodzi kwestia rehabilitacji, która w chorobach neurologicznych jest absolutnie kluczowa. W przypadku choroby Parkinsona powinna być ona wdrażana od razu po diagnozie i prowadzona regularnie, a nie okazjonalnie. W praktyce jednak dostęp do takiej rehabilitacji jest bardzo ograniczony.
Fundacja Chorób Mózgu działa również edukacyjnie. Jaką rolę odgrywa dziś komunikacja z pacjentami?
Bardzo dużą. Prowadzimy m.in. kanał internetowy, gdzie publikujemy materiały edukacyjne. To dziś jeden z naszych głównych kanałów komunikacji. Staramy się mówić o chorobach mózgu w sposób rzetelny, ale przystępny. Nie są to treści rozrywkowe, tylko konkretna wiedza, która ma pomóc pacjentom lepiej zrozumieć swoją chorobę i odnaleźć się w systemie.
Za działalnością fundacji stoi także doświadczenie osobiste. Jak wpłynęło ono na pana zaangażowanie?
Moja żona, Jadwiga Pawłowska-Machajek, chorowała na Parkinsona. To z nią w 2012 roku założyłem Fundację na Rzecz Chorych na Chorobę Parkinsona później przemianowaną na Fundację Parkinsona. Paradoks polega na tym, że choć jako fundacja przyczyniliśmy się do wprowadzenia ważnych terapii, to ona sama… nie mogła z nich skorzystać. Ostatecznie zmarła w wyniku powikłań choroby. To doświadczenie tylko utwierdziło mnie w przekonaniu, jak bardzo potrzebna jest nasza działalność. Choroby neurologiczne to nie tylko diagnoza, a cały łańcuch powikłań i konsekwencji, które wymagają systemowego wsparcia.
Jest pan również inicjatorem „Tulipanów Nadziei”.
„Tulipany Nadziei” to symboliczne wyróżnienie, które przyznajemy osobom szczególnie zaangażowanym w pomoc pacjentom z chorobą Parkinsona. Nagrodzonym wręczamy ręcznie wykonane rzeźby autorstwa polskich artystów, którym towarzyszy specjalne uzasadnienie – desiderata. Wśród laureatów są lekarze, pielęgniarki i osoby działające na rzecz pacjentów. Planujemy powrót do tej inicjatywy w najbliższym czasie, bo to ważny sposób docenienia ludzi, którzy realnie zmieniają sytuację chorych.
Co dziś jest najważniejsze, jeśli chodzi o przyszłość opieki nad pacjentami neurologicznymi w Polsce?
Potrzebujemy przede wszystkim realnych decyzji na poziomie systemowym. Środowisko wie, jakie są problemy i jakie rozwiązania należałoby wdrożyć. Bez zaangażowania decydentów niewiele się jednak zmieni.
Choroby mózgu będą jednym z największych wyzwań zdrowotnych najbliższych lat. Im szybciej zaczniemy traktować je jako priorytet, tym większa szansa, że uda się poprawić sytuację pacjentów oraz ich rodzin.
