Prof. Joanna Narbutt: Łuszczyca to wciąż wielkie wyzwanie

Wśród ok. miliona chorujących w Polsce na łuszczycę, 20 proc. ma ciężką postać tej choroby. To chorzy, u których zmiany skórne obejmują na­wet całe ciało! Dla nich jedyną opcją byłyby nowoczesne leki, jak inter­leukina IL-23 czy kwas fumarowy ? mówi prof. Joanna Narbutt, Krajowy Konsultant ds. Dermatologii i Wenerologii.

Powiedziała pani kiedyś: ?łuszczyca to moja ukochana choroba?. A ponieważ jest pani osobą, która uwielbia trudności, wyzwania, zapewne jest nim właśnie to schorzenie. Czy to znaczy, że tak trudno łuszczycę okiełznać?

Istotnie, to trudna choroba, z wielu powodów, także społecznych. Ma przewlekły, nawracający charakter, a nie zawsze można ją ukryć, po­nieważ dotyczy głównie skóry. Dlatego chorzy, obawiając się stygmatyzacji, często nie chcą wy­chodzić z domu, pogarsza się jakość ich życia, nierzadko rezygnują z pracy, popadają w de­presję, co z kolei wpływa na ujawnienie się no­wych zmian czy nasilenie już istniejących. Nie­stety w naszym społeczeństwie jest wciąż niska świadomość tej choroby, która nie jest zakaź­na i nie można się nią zarazić, ale nadal tak są­dzi wiele osób. Panuje też dość powszechne przekonanie, że łuszczyca jest skutkiem zanie­dbań higienicznych, co oczywiście też nie jest prawdą.

Łuszczyca dotyczy głównie skóry, ale nie tylko?

Każdy chory może chorować inaczej. U jedne­go zmiany skórne będą mniejsze, ale u innego pacjenta, z zaawansowaną postacią łuszczycy, zmiany mogą obejmować bardzo duże powierzchnie skóry. Im są większe, tym bardziej obniżona jest jakość życia. A często są to mło­dzi ludzie, którzy ze względu na swoją choro­bę, rezygnują z marzeń, planów na przyszłość.

U ok. 30 proc. chorych dochodzi do łuszczy­cowego zapalenia stawów. To przewlekła autoimmunologiczna choroba zapalna. Jeśli w porę nie zostanie wdrożone odpowiednie leczenie, u połowy z nich w ciągu dwóch lat może dojść do trwałego uszkodzenia stawów. Najczęściej najpierw pojawiają się zmiany skórne (u 70 proc.), potem dochodzi do zajęcia stawów. Ale może być i tak, że zmiany stawowe poprzedza­ją zmiany skórne. Albo jedne i drugie pojawiają się równocześnie.

Chorzy na łuszczycę są bardziej podatni na inne choroby, u podłoża których leżą ogólnoustrojowe procesy zapalne, zwłaszcza na choroby związane z zespołem metabolicznym (układu krążenia, otyłość, hiperlipidemia, nad­ciśnienie, cukrzyca). A mechanizm tworzenia się płytki łuszczycowej jest taki sam jak po­wstawania blaszki miażdżycowej. U pacjentów z łuszczycą mogą pojawiać się nieswoiste cho­roby zapalne jelit, wrzodziejące zapalenie je­lita grubego, choroba Leśniowskiego-Crohna, zaburzenia seksualne. W związku ze zwiększo­nym ryzykiem zachorowania na inne choroby, osoby chorujące na łuszczycę żyją o kilka lat krócej niż osoby nie chorujące na nią.

Jak dziś wygląda w naszym kraju leczenie chorych na łuszczycę? Czy bardzo odstajemy od innych krajów?

Jeszcze 12 lat temu odstawaliśmy bardzo, ale to się zmieniło i dziś już możemy mówić o przełomie. Mamy nowe leki, które znacznie poprawiają komfort życia, przynoszą pacjen­tom wyraźnie odczuwalną ulgę. Chorzy już nie muszą żyć w ukryciu, wstydzić się tego, jak wyglądają. Część z tych leków jest refundowana, dostępna w programach lekowych. Niestety, te najnowsze leki nie są refundowane. Wśród ok. miliona chorujących w Polsce na łuszczy­cę, 20 proc. ma ciężką postać tej choroby. To chorzy, u których zmiany skórne obejmują na­wet całe ciało! Mówimy wówczas o tzw. ery­trodermii łuszczycowej. To chorzy, którzy nie odpowiadają na wcześniejsze leczenie nawet lekami biologicznymi, takimi jak inhibitory interleukiny 17 czy inhibitor TNF-alfa. Dla nich jedyną opcją byłyby teraz inne nowoczesne leki, jak inter­leukina IL-23 czy kwas fumarowy. Te leki są już dostępne w innych krajach, my wciąż czekamy.

?Cieszy mnie widok pacjenta, który przychodzi na wizytę kontrolną w koszuli z krótkim rękawem. Widać, jak bardzo pozytywnie zmieniła go nowa terapia. On wprost promienieje? ? tak mówiła pani o pacjentach leczonych nowymi terapiami biologicznymi. Jednak pacjenci, którzy nie odpowiadają na dotychczasowe refundowane leczenie biologiczne, jeszcze nie zakładają koszuli z krótkim rękawem?

Dlatego tak bardzo całemu środowi­sku dermatologów, zajmujących się łuszczycą, zależy na tym, żeby te nowe leki były dostępne dla naszych pacjen­tów. Inhibitory interleukiny 23 są prze­ciwciałami monoklonalnymi, hamują­cymi działanie interleukiny 23, która hamuje powstawanie objawów klinicz­nych. Razem z limfocytami Th 17 pełnią istotną rolę w procesach zapalnych, także w chorobach współistniejących z łuszczycą. Refundacja inhibitorów IL- 23 to byłby ogromny krok w leczeniu najciężej chorych na łuszczycę. Moglibyśmy wówczas powiedzieć, że rów­nież polscy pacjenci mają dostęp do najnowocześniejszych terapii.

Podkreślić należy też społeczny aspekt dostępności tych terapii. Cho­rzy będą rzadziej korzystali ze zwolnień lekarskich, gdyż leki te zapewniają wy­dłużony czas remisji choroby. Jednak najważniejszy jest oczywiście efekt, jaki można uzyskać przy terapiach inhibi­torami interleukiny IL-23: dla znacznej grupy chorych to efekt prawie idealnie gładkiej, czystej skóry.

Dostęp do nowych leków jest u nas możliwy poprzez programy lekowe. Ilu pacjentów jest obecnie objętych takim programem dla chorych na łuszczycę? Ilu mogłoby wejść do programu z interleukiną-23, jeśli pojawi się taka opcja?

Jeśli chodzi o łuszczycę, to w progra­mach lekowych zarejestrowanych jest obecnie ponad tysiąc pacjentów, jed­nak są to również osoby, które już były w programie, zakończyły go i teraz cze­kają na ewentualne ponowne włączenie. Jeśli pojawiłaby się opcja programu lekowego z interleukiną-23, to w pierwszym roku leczenia mogłoby wziąć w nim udział ok. 100 pacjentów.

Tylko że do programu lekowego niełatwo się zakwalifikować, kryteria nie są jednoznaczne?

Z pewnością, przynajmniej jeśli cho­dzi o łuszczycę, to kryteria powinny być zmienione. Obecnie aby zostać zakwalifikowanym do programu, trze­ba wykazać się określonymi, nasilonymi zmianami chorobowymi, a tera­pia nie może trwać dłużej niż dwa lata. Jeśli potem ponownie pojawi się za­ostrzenie choroby, chory musi ponow­nie przejść kwalifikację, żeby ewentu­alnie ponownie mógł być włączony do programu. To nielogiczne, bo przecież gdyby był leczony dłużej, remisja trwa­łaby dłużej. W innych krajach chorzy są kwalifikowani do leczenia dużo wcze­śniej, kiedy choroba jeszcze się tak bardzo nie rozwinęła. A do leków biologicznych mają powszechniejszy do­stęp, nie tylko w ramach programów lekowych. Tak powinno być i u nas.

Jakie jeszcze są oczekiwania środowiska dermatologów w zakresie leczenia łuszczycy?

Nasze oczekiwania dotyczą głównie terapii najcięższych postaci łuszczycy, ponieważ jest tu jeszcze dużo do zro­bienia. Zależy nam na tym, aby powsta­wały referencyjne ośrodki, w których chorzy mieliby zapewnioną komplek­sową opiekę, nie tylko dermatologów, ale lekarzy innych specjalności ? reu­matologów, kardiologów, diabetolo­gów, psychiatrów, dietetyków. Jeśli to wszystko uda się zorganizować, chorzy będą optymalnie leczeni. I zaczną wy­chodzić z domu.

PROF. DR HAB. N. MED. JOANNA NARBUTT jest krajowym konsultantem ds. dermatologii i wenerologii, kierownikiem Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Rozmawiała: Bożena Stasiak