DOŁĄCZ DO SUBSKRYBENTÓW

NEWSLETTERA

Stanisław Maćkowiak: Przed nami jeszcze wiele wyzwań

 

blank
blank
blank

Cieszy nas, że coraz więcej nowoczesnych metod diagnostycznych i innowacyjnych terapii staje się dostępnych dla polskich pacjentów – i jest to w dużej mierze zasługa właśnie organizacji pacjenckich oraz coraz lepszej komunikacji z decydentami – mówi Stanisław Maćkowiak, Prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN.

Sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi jest zdecydowanie lepsza niż jeszcze kilka lat temu. Przede wszystkim należy podkreślić utworze­nie Planu dla Chorób Rzadkich, co niewątpliwie było dużym przedsięwzięciem. Owszem, są już prowadzo­ne pewne prace wynikające z tego planu, ale na ra­zie to prace wstępne. A osoby z chorobami rzadkimi nie mogą czekać. Nam potrzebne są konkrety. Zapi­sy w planie są obiecujące, ale co z tego, że zamiesz­czono w nich harmonogramy, kiedy już widać w nich opóźnienia. Mam nadzieję, że to się zmieni, bo ostat­nio prace, dzięki zaangażowaniu wielu ekspertów i Ministerstwa Zdrowia, nabrały przyspieszenia.

Cieszy nas, że coraz więcej nowoczesnych metod diagnostycznych i innowacyjnych terapii staje się do­stępnych dla polskich pacjentów – i jest to w dużej mie­rze zasługa właśnie organizacji pacjenckich oraz coraz lepszej komunikacji z decydentami. Są choroby, które już możemy leczyć według europejskich standardów.

Jednak przed nami jeszcze sporo do zrobienia, jest jeszcze wiele niezaspokojonych potrzeb. A wśród nich te pozamedyczne, które nie wiążą się bezpośrednio z dostępnością do diagnostyki czy terapii, ale z potrze­bą edukacji, informacji, z zapewnieniem chorym reha­bilitacji. Konieczne jest zapewnienie ciągłości opieki w okresie przejściowym między wiekiem rozwojowym a dorosłością, rozwój współpracy interdyscyplinarnej między certyfikowanymi, referencyjnymi ośrodkami, gdzie chory zostanie otoczony opieką od momentu diagnozy poprzez leczenie i rehabilitację.

Dużo nadziei pokładamy w Funduszu Medycznym, który ma, zgodnie z ustawą, zapewniać dodatkowe środki przeznaczone m.in. na refundację leków, by da­wać szanse pacjentom z chorobami rzadkimi, których leczenie jest kosztowne i refundacja, w ramach nor­malnej procedury, nie byłaby możliwa.

Tak więc oceniam, że mamy piękne i bardzo ambit­ne założenia, zapisane w Planie dla Chorób Rzadkich i teraz tylko powinniśmy pilnować, żeby były właściwe realizowane. A do współpracy zapraszamy wszystkich, którym leży na sercu lepsze życie pacjentów z choro­bami rzadkimi.

(Bożena Stasiak)

blank
Bożena Stasiak
Bożena Stasiak
Dziennikarka z wieloletnim stażem, pisała m.in. dla „Super Expressu”. Laureatka prestiżowych nagród i wyróżnień dziennikarskich, w tym Nagrody Zaufania „Złoty Otis” w kategorii Media i Zdrowie w 2019 r. Absolwentka Lingwistyki Stosowanej na Uniwersytecie Warszawskim, dziennikarstwa podyplomowego na UW i Germanistik-Journalistik na Uniwersytecie w Lipsku. Autorka reportaży i poradników.

Więcej od autora

Chcesz być na bieżąco z informacjami ze świata medycyny?

Zaprenumeruj bezpłatnie ŚWIAT LEKARZA 3D