Cieszy nas, że coraz więcej nowoczesnych metod diagnostycznych i innowacyjnych terapii staje się dostępnych dla polskich pacjentów – i jest to w dużej mierze zasługa właśnie organizacji pacjenckich oraz coraz lepszej komunikacji z decydentami – mówi Stanisław Maćkowiak, Prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN.
Sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi jest zdecydowanie lepsza niż jeszcze kilka lat temu. Przede wszystkim należy podkreślić utworzenie Planu dla Chorób Rzadkich, co niewątpliwie było dużym przedsięwzięciem. Owszem, są już prowadzone pewne prace wynikające z tego planu, ale na razie to prace wstępne. A osoby z chorobami rzadkimi nie mogą czekać. Nam potrzebne są konkrety. Zapisy w planie są obiecujące, ale co z tego, że zamieszczono w nich harmonogramy, kiedy już widać w nich opóźnienia. Mam nadzieję, że to się zmieni, bo ostatnio prace, dzięki zaangażowaniu wielu ekspertów i Ministerstwa Zdrowia, nabrały przyspieszenia.
Cieszy nas, że coraz więcej nowoczesnych metod diagnostycznych i innowacyjnych terapii staje się dostępnych dla polskich pacjentów – i jest to w dużej mierze zasługa właśnie organizacji pacjenckich oraz coraz lepszej komunikacji z decydentami. Są choroby, które już możemy leczyć według europejskich standardów.
Jednak przed nami jeszcze sporo do zrobienia, jest jeszcze wiele niezaspokojonych potrzeb. A wśród nich te pozamedyczne, które nie wiążą się bezpośrednio z dostępnością do diagnostyki czy terapii, ale z potrzebą edukacji, informacji, z zapewnieniem chorym rehabilitacji. Konieczne jest zapewnienie ciągłości opieki w okresie przejściowym między wiekiem rozwojowym a dorosłością, rozwój współpracy interdyscyplinarnej między certyfikowanymi, referencyjnymi ośrodkami, gdzie chory zostanie otoczony opieką od momentu diagnozy poprzez leczenie i rehabilitację.
Dużo nadziei pokładamy w Funduszu Medycznym, który ma, zgodnie z ustawą, zapewniać dodatkowe środki przeznaczone m.in. na refundację leków, by dawać szanse pacjentom z chorobami rzadkimi, których leczenie jest kosztowne i refundacja, w ramach normalnej procedury, nie byłaby możliwa.
Tak więc oceniam, że mamy piękne i bardzo ambitne założenia, zapisane w Planie dla Chorób Rzadkich i teraz tylko powinniśmy pilnować, żeby były właściwe realizowane. A do współpracy zapraszamy wszystkich, którym leży na sercu lepsze życie pacjentów z chorobami rzadkimi.
(Bożena Stasiak)