Tag: Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich
Choroby rzadkie
Tysiące schorzeń rzadkich wymagają wspólnego systemu
Z prof. dr hab. n. med. Alicją Chybicką, przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, pediatrą i hematoonkologiem,...
Choroby rzadkie
Choroby rzadkie – wspólne wyzwanie, wspólna odpowiedzialność
28 lutego obchodzimy święto tych, których głos zbyt często ginie w natłoku systemowych wyzwań ochrony zdrowia: pacjentów...
Choroby rzadkie
Prof. Alicja Chybicka: Nie ma dla mnie rzeczy niemożliwych
Choroby rzadkie to w naszym kraju aktualnie ok. 2,5 mln osób! A samych chorób rzadkich, według różnych...
Medycyna
Barbara Dziuk: Na pierwszym miejscu jest pacjent
Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich intensywnie pracuje nad standardami opieki nad pacjentami. I to ich, pacjentów przede...
Wiadomości z sejmu i senatu
Fenyloketonuria i hemochromatoza ? jak zapewnić pacjentom optymalną opiekę?
Tematem posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich (27 lipca 2021 r.) był Plan Dla Chorób Rzadkich i...
Aktualności
Czekamy na Narodowy Plan dot. chorób rzadkich
Rozmowa z Barbarą Czaplicką, posłanką, przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich. Pani poseł, kiedy wejdzie w życie Narodowy Plan dla...