DOŁĄCZ DO SUBSKRYBENTÓW

NEWSLETTERA

Tag: Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich

Tysiące schorzeń rzadkich wymagają wspólnego systemu

Z prof. dr hab. n. med. Alicją Chybicką, przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, pediatrą i hematoonkologiem,...

Choroby rzadkie – wspólne wyzwanie, wspólna odpowiedzialność

28 lutego obchodzimy święto tych, których głos zbyt często ginie w natłoku systemowych wyzwań ochrony zdrowia: pacjentów...

Prof. Alicja Chybicka: Nie ma dla mnie rzeczy niemożliwych

Choroby rzadkie to w naszym kraju aktualnie ok. 2,5 mln osób! A samych chorób rzadkich, według różnych...

Barbara Dziuk: Na pierwszym miejscu jest pacjent

Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich intensyw­nie pracuje nad standardami opieki nad pacjentami. I to ich, pacjentów przede...

Fenyloketonuria i hemochromatoza ? jak zapewnić pacjentom optymalną opiekę?

Tematem posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich (27 lipca 2021 r.) był Plan Dla Chorób Rzadkich i...

Czekamy na Narodowy Plan dot. chorób rzadkich

Rozmowa z Barbarą Czaplicką, posłanką, przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich. Pani poseł, kiedy wejdzie w życie Narodowy Plan dla...