Wybór leczenia nowotworu gałki ocznej czasami jest podyktowany jakością życia, chociaż nie zawsze taki wybór jest możliwy. Czasami konieczność okaleczającej operacji usunięcia oka, jest uzasadniona większą szansą przeżycia. Decyzja o leczeniu podejmowana jest zawsze wspólnie z pacjentem, podczas rozmowy. Pacjenci potrzebują czasu na akceptację sytuacji – mówi prof. dr hab. med. Bożena Romanowska-Dixon, kierownik Oddziału Klinicznego Okulistyki i Onkologii Okulistycznej Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, kierownik Katedry Okulistyki Uniwersytetu Jagiellońskiego, Collegium Medicum, prezes PTO.
Z danych epidemiologicznych wynika, że w Polsce rośnie zachorowalność na nowotwory, również na nowotwory gałki ocznej. Umiejscowienie sprawia, że są one bardzo trudne w leczeniu, a często wiążą się też z okaleczeniem i ryzkiem utraty wzroku. Jak wygląda jakość życia pacjentów z chorobą nowotworową oka?
Nowotwory są jedną z głównych przyczyn śmiertelności na całym świecie. Jakość życia (QoL) jest wieloczynnikowym zagadnieniem w onkologii.
Już samo rozpoznanie nowotworu dla pacjenta jest bardzo traumatyzujące. Choroba nowotworowa, zwłaszcza taka, która stanowi nie tylko ryzyko utraty oka, ale przede wszystkim ryzyko zagrożenia życia, stanowi ogromne wyzwanie. Najczęstszy pierwotny, złośliwy nowotwór wewnątrzgałkowy, czerniak błony naczyniowej, ma potencjał tworzenia odległych przerzutów, przede wszystkim do wątroby i innych narządów. Około 50% pacjentów umiera z powodu przerzutów. Tak więc sama wiedza na temat nowotworu jest bardzo traumatyzująca dla pacjenta i jego rodziny. Oczywiście pacjent jest informowany o swojej chorobie, ryzyku jakie stwarza i o możliwościach jej leczenia.
Przebieg leczenia nowotworu, naszycie znaczników tantalowych i napromienianie wiązką protonową lub terapia z użyciem aplikatorów, czy usunięcie gałki ocznej, to kolejne traumatyzujące przeżycia dla pacjenta i jego rodziny.
Leczenie nowotworów oka jest związane z pogorszeniem funkcji życiowych. Po leczeniu pojawiają się stopniowo narastające powikłania: zespół suchości, pogorszenie lub utrata widzenia, dolegliwości bólowe, lęk przed nawrotem choroby, lęk przed śmiercią.
Istnieją specjalne instrumenty do badań oceny jakości życia (QoL), przy czym moduł Europejskiej Organizacji Badań i Leczenia Raka (EORTC) Ophthalmic Oncology Tasc Force (OOTF) został opracowany specjalnie dla tych chorych.
My również je stosowaliśmy, badając jakość życia naszych pacjentów po wyłuszczeniu gałki ocznej i porównywaliśmy je z jakością życia pacjentów, którzy mieli zastosowane leczenie oszczędzające przy pomocy napromieniania. Okazuje się, że zwłaszcza młodsi pacjenci po wyłuszczeniu oka mieli dużo więcej problemów z akceptacją swojego wyglądu. Warto też zwrócić uwagę na to, że kobiety rzadziej decydowały się na zabieg wyłuszczania gałki ocznej, co pokazuje, jak istotny jest to problem. Chorzy doświadczają zaburzeń snu i depresji zarówno po zdiagnozowaniu guza, jak i podczas leczenia.
Na pewno trzeba zwrócić uwagę na opiekę psychologiczną dla pacjentów. Należy podkreślić, że zarówno pacjenci, jak i ich opiekunowie borykają się ze skutkami choroby nowotworowej, a co za tym idzie z gorszą jakością życia.
Wybór sposobu leczenia powinien być uwarunkowany również późniejszą jakością życia?
Wybór leczenia czasami jest tym podyktowany, chociaż nie zawsze taki wybór jest możliwy. Nie każdy pacjent może wybierać, nie zawsze można zastosować samą radioterapię. Czasami konieczność okaleczającej operacji usunięcia oka, jest uzasadniona większą szansą przeżycia. Decyzja o leczeniu podejmowana jest zawsze wspólnie z pacjentem, podczas rozmowy. Pacjenci potrzebują czasu na akceptację sytuacji.
Problemem są dla nich nie tylko zaburzenia widzenia, czy utrata widzenia w jednym oku, ale też zmiany w wyglądzie, co w konsekwencji ma wpływ na codzienne funkcjonowanie. Największym problemem jest jednak lęk przed nawrotem choroby i przed pojawieniem się przerzutów, lęk przed śmiercią. Choroba nowotworowa jest też ogromnym obciążeniem dla opiekunów, zwłaszcza gdy chorzy wymagają stałej opieki. Okazuje się, że częściej opiekunami są kobiety niż mężczyźni. Zapewne ma to związek z uwarunkowaniami emocjonalnymi, społecznymi, być może finansowymi. Na pewno jednak wsparcia potrzebują również opiekunowie i rodziny osób z chorobą nowotworową.
Rozmawiała Katarzyna Pinkosz