Więcej

    Urlop od choroby

    Żadne leki nie działały, pojawiały się kolejne rzuty choroby. Kręgosłup po sterydach był w takim stanie, że Zbigniew nie mógł już wstawać z łóżka. Pozostawało chirurgiczne wycięcie jelita. Ratunkiem okazał się lek biologiczny. Po 6 latach leczenia Zbigniew jeździ na rowerze, pracuje i cieszy się rodziną.

    Rozmawiamy w eleganckim biurze, w środku Warszawy. Gdy Zbigniew z uśmiechem, często żartując, opowiada o chorobie, nie chce się wierzyć, że ten pogodny, ciepły człowiek kilka lat temu nie był w stanie wstać z łóżka, a jego zdrowie zupełnie się rozsypało.

    Początek: 2005 rok – Zbigniew Myśliński ma 37 lat, jest kilka miesięcy po ślubie, z żoną oczekują na narodziny pierwszego dziecka. Któregoś ranka zauważa w stolcu krew. Niewielka ilość, ale problem powtarza się codziennie. Internistka sugeruje, że może to podrażnienie spowodowane złym papierem toaletowym albo hemoroidy. Ale problem narasta: kolejny internista zaleca wizytę u gastrologa, a ten rektoskopię. Prof. Krzysztof Bielecki, który ją wykonuje, podejrzewa colitis ulcerosa, czyli wrzodziejące zapalenie jelita grubego.

    Lekarz podczas tzw. płytkiej kolonoskopii potwierdza diagnozę i od razu zaleca sulfasalazynę. – Gastrolog, który zlecił mi badanie, gdy zobaczył wynik, trochę mnie postraszył. Miałem jednak wrażenie, że on opowiada mi o jakiejś bardzo poważnej chorobie, nie do końca byłem przekonany, że mówi o mnie. Ja miałem co prawda trochę krwi w stolcu, ale potem wszystko minęło – dodaje.
    Zastanawiał się nawet, czy nie odstawić tabletek, bo czuł się świetnie.

    Rok do wymazania z pamięci

    To, co wydarzyło się w 2009 roku, pamięta jak koszmarny sen. Odtwarzał potem z pamięci to, co się działo. Organizm jakby chciał pozbyć się wspomnień.

    Z żoną chcieli mieć drugie dziecko, dlatego lekarz zamienił sulfasalazynę na inny lek. Jakiś czas potem gastrolog, wypisując receptę na kolejne opakowania lekarstwa, zalecił, by przy okazji wykonać pełną kolonoskopię, gdyż nigdy wcześniej nie była wykonywana. – Przed jej wykonaniem trzeba było przyjąć lek na przeczyszczenie. Wziąłem go wieczorem, a rano po prosu lała się ze mnie krew. Pojawił się rzut choroby. Byłem kompletnie zaskoczony, bo nie znałem colitis od tej strony – wspomina Zbigniew.

    Zauważył, że gdy mniej je, to mniej ma też wizyt w toalecie, podczas których więcej traci krwi niż stolca. Jak większość chorych w takim stanie, unikał więc jedzenia. Lekarz zalecił przyjmowanie sterydów. Po tygodniu krwawienie ustąpiło, jednak wkrótce pojawił się kolejny rzut choroby. Lekarz dwukrotnie zwiększył dawkę steryd ów. Zbigniew czuł się po nich źle. Kardiolog stwierdziła niedomykalność zastawki i zespół Cushinga, związany z przyjmowaniem sterydów. – Moja świadomość czegoś złego zaczynała powoli narastać – opowiada.

    Twarz spuchła i zrobiła się księżycowata, jakby mocno przytył. Czuł, że traci siły: męczyło go chodzenie po schodach, a któregoś dnia zauważył, że nie jest w stanie podnieść się z przysiadu. Bywało, że przez całe noce nie spał, za to w ciągu dnia potrafił zasnąć podczas zebrania w pracy, czy podczas przewijania reklam w filmie. Któregoś dnia rano poczuł ból kręgosłupa, który w kolejnych dniach narastał. Zbigniew coraz ostrożniej siadał, z trudem wstawał, chodził podkulony. Gdy jechali z żoną do szpitala, bo miał urodzić się ich synek, nie był w stanie wyciągnąć z bagażnika torby z rzeczami.

    Ortopeda zalecił rezonans kręgosłupa. Wyniki odebrała żona – on nie był już w stanie wstać z łóżka. ­– Okazało się, że kręgosłup wyglądał, jak po wielokrotnych złamaniach. Lekarz pytał żony, kiedy miałem wypadek, i kazał mi jechać do szpitala – wspomina. W szpitalu lekarze długo diagnozowali, co się stało. Okazało się, że ma zmiany hormonalne, silną osteoporozę i złamania kręgosłupa w kilku miejscach. Spędził w szpitalu kilka tygodni, trzy kolejne na rehabilitacji. Pamięta, jak wieczorami czytał córeczce przez telefon książki.

    Wrócił do domu w gorsecie, chodził przy balkoniku. Mówi, że to żona postawiła go na nogi. Wychodził z synkiem na spacery: zastępując balkonik wózkiem. W efekcie złamań kręgosłupa będących wynikiem osteoporozy i przyjmowanych sterydów zmalał o 6 cm. I ma garb. Wiedział też, że sterydy są nie dla niego.

    Już tylko chirurg…

    Kolejny rzut choroby pojawia się jesienią. Prof. Grażyna Rydzewska w szpitalu MSWiA, do której trafił na konsultację, poleca stosowanie azatiopryny. Jednak Zbigniew dalej czuje się źle: bolą go stawy, jakby miał grypę. Gdy do chorej córki przyjeżdża pani doktor, prosi, by zbadała też jego. Okazało się, że to nie grypa, tylko zapalenie stawów, towarzyszące kolejnemu rzutowi colitis. Znów pobyt w szpitalu, remisja i nadzieja, że azatiopryna zaczyna działać.

    Ale na początku 2010 roku pojawia się kolejny rzut choroby. W poradni szpitala MSWiA Zbigniewem opiekuje się teraz dr Beata Stępień. Sytuacja wygląda źle: postać colitis jest u niego ciężka, leki nie działają. Wydaje się, że pozostaje już tylko chirurgiczne wycięcie jelita grubego i założenie stomii. Dr Beata Stępień proponuje ostatnią szansę ­– program badawczy leku biologicznego: zaślepione badanie, w którym chorzy nie wiedzą, czy otrzymują badany lek czy placebo. Zbigniew zgadza się, wchodzi w program. Już po 2-3 dniach czuje, że lek działa. Rzut choroby zaczyna ustępować.

    Ale wiosną pojawia się kolejny rzut. Zbigniew dobrze pamięta tamtą rozmowę z panią doktor z poradni gastroenterologicznej. Zadzwonił z pracy. Powiedziała, że nie wie już, co ma zaproponować i że prawdopodobnie pozostało już tylko wycięcie jelita. Rozłączył telefon. Pierwszy raz wtedy po prostu zaczął płakać.

    Po 15 minutach pani doktor oddzwoniła. Powiedziała, że lekarze wspólnie zadecydowali o odtajnieniu badania w jego przypadku. Okazało się, że na początku dostawał lek biologiczny, ale później trafił do grupy, w której podawano tylko placebo.

    Rowerem do pracy

    Od 2011 roku do dziś Zbigniew co miesiąc przyjeżdża do szpitala na wlewy leku biologicznego – wedolizumabu. Od tamtej pory ma urlop w chorobie. Nie miał ani jednego rzutu. Ani razu z powodu colitis od 2011 roku nie był na zwolnieniu lekarskim. Czuje się świetnie. ­– W pracy nawet nie bardzo mi wierzą, że choruję. Może nie podnoszę ciężkich paczek, ale poza tym funkcjonuję normalnie ­– opowiada. Pracuje w banku. Jeśli nie pada śnieg, codziennie przez cały rok przyjeżdża do pracy rowerem. Historia z rowerem zaczęła się 2 lata temu. Przyjaciel-kolarz zaprosił go do swojego teamu. ­– Jeździliśmy za nim samochodem do pomocy, ale niezręcznie się czułem, że jako jedyny z tego teamu nie jeździłem na rowerze ­­– wspomina.

    15 września 2015 roku pojechał nim do pracy pierwszy raz. Na początku wybierał najkrótszą trasę (12 km w jedną stronę), dziś wydłużył ją sobie do 17 km. Przejeżdża przez pół Warszawy, czasem pod górkę, starając się porządnie zmęczyć. Dzięki temu, że odważył się jeździć na rowerze, kondycję fizyczną ma w świetnej formie.

    Chce się żyć

    Gdy pytam o pasje, ani chwili się nie waha: największa to dzieci ­– Małgosia (12 lat) i ośmioletni Jaś. Pomaga im w lekcjach, zawozi córkę na zajęcia do szkoły muzycznej. Druga pasja to robienie zdjęć ­– specjalizuje się zwłaszcza w portretach, które robi m.in. do wewnętrznego pisma banku, w którym pracuje. Kolega, który prowadzi warsztaty z fotografii, twierdzi, że Zbigniew ma talent do portretów.

    – Choroba pokazała mi, że najważniejsza w życiu jest rodzina. Pamiętam wywiad w telewizji z bardzo znaną malarką, którą spytano, jak spędza święta. Powiedziała, że z przyjaciółmi, w eleganckiej restauracji, a kelnerzy w białych rękawiczkach podają do stołu. Pomyślałem: jaka ta osoba jest biedna! Gdy coś się wydarzy, kto się nią zaopiekuje? Gdy leżałem w szpitalu z połamanym kręgosłupem, odwiedziło mnie kilku przyjaciół, ale uświadomiłem sobie, ilu nie przyszło, i że jedyne osoby, na które zawsze mogę liczyć, to rodzina: żona, mama, tata, teściowa ­– mówi Zbigniew.
    Choroba nauczyła go pokory. I tego, że nic w życiu nie jest dane na zawsze. Powtarza, że dziś ma od niej urlop.
    ­

    – Wszyscy, którzy spotykamy się w szpitalu na podawaniach leku, wiemy, że choroba jest tylko zaleczona. Jeżdżę na rowerze, mam dzieci, rodzinę. Dzięki temu, że przyjmuję lek biologiczny, mogę normalnie żyć. Cieszyć się życiem, rodziną ­– mówi. ­

    Zbigniew Myśliński bardzo dziękuje za profesjonalizm i wyjątkową opiekę lekarzom pracującym w szpitalu MSWiA w Warszawie: w szczególności prof. Grażynie Rydzewskiej, dr Beacie Stępień, a także pracującym tam pielęgniarkom.

    Więcej od autora

    Katarzyna Pinkosz
    Dziennikarka medyczna, z-ca redaktora naczelnego Świat Lekarza, redaktor naczelna swiatlekarza.pl i redaktor prowadząca Świat Lekarza 3D, laureatka wielu dziennikarskich nagród i wyróżnień, m.in. Kryształowe Pióro, Sukces Roku w Medycynie, Dziennikarz Medyczny Roku, Złoty Otis. Autorka książek, m.in. "Wybudzenia. Polskie historie", "O dwóch takich. Teraz Andy", "Zdrowe dziecko? Naturalnie!", współautorka książki "Pół wieku polskiej diabetologii. Rozmowy z Mistrzami".

    Podobne artykuły

    ŚWIAT LEKARZA 3Dspot_img

    Najnowsze artykuły

    Prezes Grądkowski: „Ta ustawa może pogrążyć polskich producentów”. Posłowie uspokajają

    Założenia są bardzo dobre: ustawa ma zapewnić pacjentom bezpieczeństwo. Popieram ten postulat, jednak najwięcej wątpliwości budzą przepisy dotyczące propozycji kar. Nasza propozycja polega na dodaniu...

    Czy higiena jamy ustnej powinna zostać włączona do metod walki z COVID-19? Dzień Nitkowania – 26 listopada 2021 r.

    Nitkowanie zębów znacząco wpływa na poprawę jakości zdrowia jamy ustnej i powinno stanowić nieodłączny element codziennej higieny.Samo szczotkowanie zębów nie wystarczy, aby zapobiegać namnażaniu...

    Michał Nitka: Leki blisko pacjentów

    Europa straciła pozycję lidera w obszarze produkcji aktywnych składników farmaceutycznych w  sektorze leków generycznych. Teva, jako jeden z największych dostawców leków do europejskich  systemów  opieki zdrowotnej, dba o zaopatrzenie...

    Chcesz być na bieżąco z informacjami ze świata medycyny?

    Zaprenumeruj bezpłatnie ŚWIAT LEKARZA 3D