? Śmierć widziana z perspektywy warszawskiego biurka wydaje się banalna ? mówią z rozgoryczeniem chorzy. Ratownik i lekarz pogotowia ratunkowego nie podali choremu na hemofilię czynnika krzepnięcia przy podejrzeniu krwawienia do mózgu, mimo że prosiła o to rodzina. Pacjent zmarł. Wina personelu medycznego czy urzędników?
Od 2 lat chorzy na hemofilię piszą listy: do kolejnych ministrów zdrowia, urzędników ministerstwa, parlamentarzystów. Sprawa wydaje się prosta i nie wymaga specjalnych środków finansowych: chodzi o to, by zobligować prawnie ratowników pogotowia i lekarzy SOR do jak najszybszego podania czynnika krzepnięcia przy podejrzeniu urazu lub krwawienia u chorego na hemofilię. Może mu to uratować życie.
? Na każdy nasz list przychodzi odpowiedź, ale nic nie rozwiązuje. Czasem omawiane są kwestie marginalne, czasem otrzymujemy list zupełnie nieodnoszący się do zadanych pytań. Korespondencja krąży. Listy starannie przygotowujemy, rozważamy, co może pomóc w rozwiązaniu problemu, ale nic się nie zmienia ? mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Tragedia w Olsztynie
Rok temu PSCH przeprowadziło ankietę wśród chorych ? wyniki były druzgocące: w wielu szpitalach lekarze i ratownicy nie wiedzą, jak udzielać pomocy chorym na hemofilię. Dwa lata temu lekarka w szpitalu w Garwolinie odmówiła podania czynnika krzepnięcia choremu na hemofilię, który znalazł się na SOR po urazie głowy. Zamiast podać czynnik i zrobić tomografię, odesłała chorego do domu. Zmarł. Rok temu inny pacjent z krwawieniem do przewodu pokarmowego czekał na izbie przyjęć ponad 10 godzin, zanim podano mu czynnik krzepnięcia. Ledwo uszedł z życiem.
Pod koniec kwietnia 2016 r. rodzice 48-letniego Jana Robczaka wezwali pogotowie: syn stracił przytomność. Ratownicy podejrzewali wylew do mózgu. Wezwali pogotowie lotnicze, ale mimo próśb matki chorego, nie podali czynnika krzepnięcia. ? Lek stał w domu, mama mówiła, że może go przygotować, tylko żeby podali. Odmówili, zasłaniając się procedurami. Przyjechałem 4 minuty przed lądowaniem śmigłowca, na moje pytanie do ratowników medycznych, czy podali bratu czynnik, stwierdzili, że nie mogą, ale może lekarz ze śmigłowca to zrobi. Trzymałem w rękach pudło z 10 tys. czynnika i usłyszałem od pana doktora ze śmigłowca, że leku nie poda i do samolotu nie zabierze, za pół godziny będą w Olsztynie i tam brat dostanie, co trzeba ? opowiada Andrzej Robczak, brat chorego.
W szpitalu w Olsztynie choremu podano czynnik (po ponad 2 godzinach od wezwania karetki), zrobiono tomografię, wykonano operację neurochirurgiczną. Nie odzyskał przytomności. Zmarł po kilku dniach. Być może do tej tragedii by nie doszło, gdyby od razu podano mu czynnik krzepnięcia? Zawinił brak procedur czy wiedzy i empatii personelu medycznego? A może jedno i drugie?
Kto zawinił?
Prof. Dariusz Wołowiec, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii mówi, że takie przypadki to błąd ratowników medycznych i lekarzy. ? Trzeba słuchać chorych, są świetnie wyedukowani. W razie podejrzenia wypadku czy urazu podstawą jest podawanie jak najszybciej czynnika krzepnięcia. A jeśli lekarz ma wątpliwości, może i zadzwonić do hematologa. Również prof. Jerzy Ładny, krajowy konsultant ds. ratownictwa medycznego, świetnie zna sprawę chorych na hemofilię. W pełni popiera przyjęcie procedur dotyczących ratownictwa chorych na hemofilię. Nie rozumie, czemu takie sytuacje się zdarzają, ponieważ do wszystkich konsultantów wojewódzkich rozesłał zasady ratownictwa chorych na hemofilię.
Ale czy dotarły tam, gdzie trzeba?
? Już po tej tragedii zadzwoniłem do ojca chłopca chorego na hemofilię, który jest ratownikiem medycznym. Powiedział, że nie dostał żadnych szczegółowych wytycznych dotyczących procedur leczenia chorych na hemofilię, a przecież zwraca na to uwagę ze względu na syna. Skoro nie ma procedur z ministerstwa, które są obowiązującym ratowników prawem, to nie ma też właściwego postępowania ratowników ? mówi Bogdan Gajewski.
Ministerstwo Zdrowia zarządziło kontrolę w jednostkach pogotowia i Lotniczego Pogotowia Ratunkowego, które przewoziły chorego do Olsztyna. Tłumaczy, że już rok temu rozesłało listy wojewodów, z prośbą o przekazanie SOR-om oraz izbom przyjęć szpitali ?informacji o konieczności zwrócenia przez personel medyczny szczególnej uwagi na chorych ze skazami krwotocznymi?. Przeszkolono też ok. 300 lekarzy i ratowników medycznych. Jednak jak widać było to za mało, by zapobiec kolejnej tragedii.
Kilka lat temu WFH (World Federation of Hemofilia) opracowała procedury ratownicze chorych na hemofilię. Polskie procedury zostały opracowane przez najlepszych polskich ekspertów zajmujących się leczeniem hemofilii już ponad rok temu. Dlaczego urzędnicy z kolejnych ekip MZ przez tyle czasu nie zdążyli ich przyjąć? Ministerstwo, odpowiadając na pytania ?Świata Lekarza? najpierw zapewniło, że właśnie powstaje projekt zarządzenia w sprawie powołania Zespołu do spraw aktualizacji Narodowego Programu Leczenia Hemofilii. Jednak Narodowy Program w ogóle nie dotyczy ratownictwa. Po kilku dniach, gdy prof. Ładny i prof. Wołowiec napisali listy popierające przyjęcie procedur ratownictwa dla chorych na hemofilię, Milena Kruszewska, rzeczniczka MZ, zapewniła, że wiceminister Katarzyna Głowala zaplanowała spotkanie z obydwoma konsultantami krajowymi na temat wytycznych oraz zwróciła się do nich i do Instytutu Hematologii o opinię ?w zakresie potrzeby opracowania odrębnych procedur ratownictwa medycznego dla chorych na hemofilię?.
Te zapewnienia cieszą, jednak trzeba mieć nadzieję, że MZ zauważy, że procedury już są. Zostały opracowane przez najlepszych ekspertów w dziedzinie leczenia hemofilii i przesłane prawie rok temu do MZ. Popierają je konsultanci Ministerstwa Zdrowia. Nie trzeba ani ich opiniować ani na nowo opracowywać, bo jeśli prace będą toczyć się w takim tempie jak za poprzednich ekip, to przez kolejne lata nic się nie zmieni. ? Oby nie było to znów tylko odbijanie piłeczki między urzędnikami. Niestety, śmierć widziana z perspektywy warszawskiego biurka często wydaje się banalna ? mówią z rozgoryczeniem chorzy.
[avatar user=”Krystyna Zawilska” size=”thumbnail” align=”left” /]W ciężkich postaciach hemofilii klinicznie istotne krwawienia wymagają jak najszybszej substytucji niedoborowego czynnika krzepnięcia. Podobnie w przypadku urazów niosących duże ryzyko krwawienia (urazy głowy, brzucha) należy jak najszybciej podać właściwy preparat w odpowiedniej dawce, a dopiero potem rozpocząć niezbędne badania diagnostyczne. W karcie chorego na hemofilię i inne wrodzone skazy krwotoczne jest dużymi literami zamieszczona informacja: ?Najpierw czynnik?. Nieprzestrzeganie tej zasady prowadzi do wynaczynienia znacznych ilości krwi, co zagraża zdrowiu i życiu chorych. Potwierdzeniem tej zasady są niestety zgony pacjentów z ciężką postacią hemofilii, do których doszło w ostatnich miesiącach.
Grupa ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów zwracała się do Ministerstwa Zdrowia i do Konsultanta Krajowego ds. Ratownictwa w sprawie wdrożenia procedur powodujących jak najszybsze podanie koncentratu deficytowego czynnika krzepnięcia chorym na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w zapobieganiu i leczeniu ciężkich krwawień. Procedury te powinny zostać jak najszybciej wprowadzone dla ratowania zdrowia i życia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.
[avatar user=”Bogdan Gajewski” size=”thumbnail” align=”left” /]? Już po tej tragedii zadzwoniłem do ojca chłopca chorego na hemofilię, który jest ratownikiem medycznym. Powiedział, że nie dostał żadnych szczegółowych wytycznych dotyczących procedur leczenia chorych na hemofilię… Skoro nie ma procedur z ministerstwa, które są obowiązującym ratowników prawem, to nie ma też właściwego postępowania ratowników ? mówi Bogdan Gajewski.