Partner
Partner
Więcej
    Partner
    Partner

    Choroba Leśniowskiego-Crohna – Niewidzialna niepełnosprawność

    Rozmowa z dr hab. n. med. Marią Kłopocką z Kliniki Gastroenterologii UMK CM w Bydgoszczy.

    Kiedy w leczeniu choroby Leśniowskiego-Crohna konieczne jest zastosowanie leczenia biologicznego?

    Choroba Leśniowskiego-Crohna jest to choroba przewlekła, której etiologii nie znamy. Jej patogeneza jest bardzo złożona, nie do końca jeszcze poznana. W związku z tym leczenie jest trudne, nie ma jednej opcji leczniczej skutecznej dla wszystkich pacjentów. Początkowo włączamy klasyczne, standardowe leczenie, czyli preparaty mesalazyny, leki immunosupresyjne i steroidy. Niestety, u części pacjentów takie leczenie nie wystarcza i niezbędne są inne opcje terapeutyczne. Od kilkunastu lat dostępne jest leczenie biologiczne przeciwciałami skierowanymi przeciwko cytokinie prozapalnej – TNF alfa. Pojawienie się tych leków było przełomem, u wielu pacjentów udało się chorobę wprowadzić w stan remisji, nie mieli objawów, goiła się błona śluzowa jelit. Jednak istnieją przypadki braku odpowiedzi na tego typu leczenie. Drugim problemem jest wtórna utrata odpowiedzi: u części pacjentów, którzy początkowo bardzo dobrze zareagowali na leczenie, nagle objawy choroby wracają. Powodem jest tworzenie się przeciwciał przeciw lekom z grupy anty-TNF alfa. Grupa pacjentów, którzy przestali odpowiadać na przeciwciała anty-TNF alfa jest duża, w ciągu kilku lat to nawet 60 proc. pacjentów, którzy początkowo mieli dobrą odpowiedź na leczenie.

    Obecnie mamy olbrzymi problem, jaką terapię im zalecić. W ośrodkach, które prowadzą badania kliniczne, możemy czasem zaproponować chorym inną opcję z grupy leków badanych przed procesem rejestracji. Jest natomiast niewątpliwie pilnie potrzebne wprowadzenie w Polsce do praktyki klinicznej nowych, już zarejestrowanych leków, które są w tej grupie pacjentów niezbędne. Jak wskazują badania, przełoży się to na korzyści ekonomiczne, wynikające ze zmniejszenia absencji chorobowej, liczby hospitalizacji i zabiegów operacyjnych oraz, co dla nas i naszych pacjentów jest najważniejsze, stworzy im kolejną szansę na opanowanie objawów choroby i uniknięcie „niewidzialnego” inwalidztwa w życiu osobistym i społecznym.

    Opcją terapeutyczną byłoby zastosowanie ustekinumabu. To również lek biologiczny. Działa inaczej niż leki anty-TNF alfa?

    To lek o innym mechanizmie działania. Leki biologiczne, którymi do tej pory dysponowaliśmy – jak infliximab, adalimumab – były lekami skierowanymi przeciwko cytokinie TNF alfa.

    Ustekinumab blokuje tworzenie interleukin 12 i 23. To odmienny mechanizm leczenia, hamujący inne ogniwo patogenetyczne procesu zapalnego. Z badań, które zostały do tej pory przeprowadzone, wynika, że bardzo dobrze na ten lek zareagowali pacjenci nawet po wcześniejszym niepowodzeniu leczenia anty-TNF alfa. Jeżeli leczenie indukcyjne ustekinumabem jest skuteczne, to istnieje duża szansa na utrzymanie długotrwałej, korzystnej odpowiedzi na leczenie. Ustekinumab jest ponadto lekiem o bardzo dobrym profilu bezpieczeństwa.

    To znaczy, że leczenie nim będzie można długo prowadzić?

    Taką mamy nadzieję. Obecnie są już opublikowane dane dotyczące leczenia przez dwa lata. Wynika z nich, że przeciwciała są na tym samym, bardzo niskim poziomie. Poza tym okazuje się, że przy zastosowaniu tego leku praktycznie nie ma działań niepożądanych (np. ciężkich infekcji), które zdarzają się przy leczeniu przeciwciałami anty-TNF alfa. Czekamy, żeby móc go w Polsce zastosować u pacjentów – u tych, którzy nie zareagowali na leczenie biologiczne anty-TNF alfa lub stracili na nie odpowiedź.

    Czy to prawda, że jest to lek, który daje działania niepożądane na poziomie placebo?

    Tak wynika z dotychczasowych badań. Działań niepożądanych praktycznie nie było, a te, które się pojawiły, były na poziomie placebo, czyli np. ból głowy, łagodna infekcja. Nie było natomiast poważnych działań niepożądanych. A okres obserwacji jest już ponad dwuletni.

    Duża część chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna to są ludzie młodzi. Dzięki temu mogą normalnie funkcjonować?

    Bardzo często chorują młodzi dorośli, którzy uczą się, zaczynają pracę, chcą założyć rodzinę, mieć dzieci. Wszyscy pacjenci są ważni, ale ta grupa jest szczególna. Jest więc oczywiste, że staramy się zoptymalizować terapię i zastosować najlepszy z możliwych schemat leczenia.

    Obecnie oceniamy każdą terapię także z punktu widzenia pacjenta: jak on się czuje po zastosowaniu tego leku, jaka jest jego jakość życia, wygoda podawania leku. W przypadku ustekinumabu ważne jest to, że po pierwszym podaniu we wlewie dożylnym, następne podania są podaniami podskórnymi – co 12 tygodni. Pacjent, po prostym przeszkoleniu, jest w stanie sam aplikować sobie kolejne dawki leku. Dzięki temu pacjenci mogą np. bez problemu wyjeżdżać w celach służbowych lub na wakacje, zabierając lek ze sobą. Osoby, które dobrze zareagują na leczenie, mogą mieć długotrwałą remisję choroby.

    Nie muszą przyjeżdżać na leczenie w szpitalu?

    Nie. To nie są pacjenci, którzy muszą leżeć w szpitalu. Jeżeli lek jest podawany podskórnie, to pacjent może sam go sobie podawać – oczywiście po odpowiednim przeszkoleniu.

    Brak tej opcji leczenia powoduje, że można dziś mówić o niezaspokojonych potrzebach medycznych. Chorzy, którzy nie odpowiedzieli na leczenie biologiczne pierwszego rzutu lub utracili na nie odpowiedź, są praktycznie pozbawieni pomocy.

    Niestety obecnie ten lek nie jest dostępny dla pacjentów w Polsce. Tłumaczę swoim pacjentom, że być może niedługo będzie dostępny, ale niestety na razie możemy u nich stosować tylko inne preparaty, np. steroidy systemowe, choć wiemy, że nie jest to optymalne leczenie. Długotrwała steroidoterapia powoduje liczne, czasami groźne dla życia, działania niepożądane. Możliwe jest jedynie przejściowe złagodzenie objawów choroby, ale nie opanowanie stanu zapalnego toczącego się w jelicie. Najczęściej tego typu postępowanie prowadzi do powikłań choroby i konieczności leczenia chirurgicznego u pacjentów ze znacznie zaburzoną odpowiedzią immunologiczną. U tych chorych zabiegi operacyjne są dużo trudniejsze, obciążone ryzykiem powikłań pooperacyjnych, co w konsekwencji znacznie wydłuża czas hospitalizacji, wyłączenia z życia zawodowego i społecznego. Nietrudno domyślić się, jak bardzo tego typu sytuacje obciążają psychikę pacjentów i często prowadzą do różnych form inwalidztwa. Jako lekarze, chcielibyśmy mieć do dyspozycji opcję leczenia zachowawczego, która stwarza szansę na uzyskanie pełnej remisji przy zminimalizowaniu objawów niepożądanych

    Naszych pacjentów często nie widać, nie mówią o swoich problemach. To jest taka „niewidzialna” niepełnosprawność. Czasami jednak wyjątkowo okrutna, gdyż ogranicza życie zawodowe, rodzinne, społeczne, nasila zaburzenia lękowe i depresyjne.

    Rozmawiała Katarzyna Pinkosz

    Więcej od autora

    Katarzyna Pinkosz
    Katarzyna Pinkosz
    Dziennikarka medyczna, z-ca redaktora naczelnego Świat Lekarza, redaktor naczelna swiatlekarza.pl i redaktor prowadząca Świat Lekarza 3D, laureatka dziennikarskich nagród i wyróżnień, m.in. Kryształowe Pióro, Sukces Roku w Medycynie, Dziennikarz Medyczny Roku, Złoty Otis. Autorka książek, m.in. "Wybudzenia. Polskie historie", "O dwóch takich. Teraz Andy", "Zdrowe dziecko? Naturalnie!", współautorka książki "Pół wieku polskiej diabetologii. Rozmowy z Mistrzami", "Covidowe twarze szpiczaka", "Jak Motyl. Odczarować mity".

    Podobne artykuły

    ŚWIAT LEKARZA 3Dspot_img

    Najnowsze artykuły

    Polską pediatrię czekają rewolucyjne zmiany

    – To jeden z najważniejszych zespołów parlamentarnych i można się tylko dziwić, że nie było go wcześniej. Bardzo dobrze więc się stało, że powstał...

    Nowoczesna diabetologia szansą dla pacjenta z cukrzycą

    Ponad 300 uczestników, liczne warsztaty, ciekawe sesje, a przede wszystkim prezentacja nowoczesnych rozwiązań w leczeniu cukrzycy to główny cel jaki przyświecał kolejnej już piątej...

    Świąteczny koncert z aukcją

    „Spotykamy się, bo wierzymy w potencjał naukowy polskiej młodzieży medycznej. Wierzymy w nich. Nam też kiedyś ktoś uwierzył i podał rękę” – mówił Paweł...

    Chcesz być na bieżąco z informacjami ze świata medycyny?

    Zaprenumeruj bezpłatnie ŚWIAT LEKARZA 3D