O zmaganiu się z colitis ulcerosa opowiada Aleksandra Damek.
Od 16 lat choruje Pani na colitis ulcerosa. Łatwo było chorobę zdiagnozować?
Wszystko zaczęło się, kiedy miałam 14 lat. Byłam na letnich koloniach. Wtedy nastąpił pierwszy ostry rzut choroby: miałam bóle brzucha, biegunki ? nawet do 40 wypróżnień dziennie. Praktycznie całe dnie spędzałam w toalecie. Czas pomiędzy wizytami w toalecie przesypiałam. Wychowawczyni nie dowierzała, że coś mi jest, myślała, że to fanaberie. Nawet nie zawiadomiła rodziców. Dopiero po powrocie z kolonii rodzice, zaniepokojeni tym, że schudłam 12 kg, poszli ze mną do lekarza. Pani doktor od razu skierowała mnie do szpitala z podejrzeniem colitis ulcerosa.
Diagnoza została szybko potwierdzona. Ponieważ już pierwszy rzut choroby był ostry, od razu dostałam leki steroidowe, które miały zmniejszyć stan zapalny. Zaczęłam po nich puchnąć. Do tego doszły huśtawki nastrojów: raz się śmiałam, a po chwili płakałam. Ciągłe bóle brzucha, biegunki, osłabienie spowodowały, że nie mogłam chodzić do szkoły. W gimnazjum i liceum miałam nauczanie domowe.
Leczenie steroidami pomogło?
Nie, podobnie jak następne leki immunosupresyjne. Kolejne rzuty choroby były ostre, pojawiły się powikłania. Miałam zapalenie stawów, stany zapalne oczu, zmiany skórne. Pojawiła się przetoka na okrężnicy, konieczna była operacja. Choroba postępowała.
Udało mi się dostać na konsultację do prof. Grażyny Rydzewskiej, do szpitala MSWiA w Warszawie. Zaproponowała mi leczenie biologiczne. Niestety, lek pomógł tylko na krótko. Kolejny lek biologiczny też pomógł tylko na krótko. Półtora roku temu miałam kolejny, silny rzut choroby. Miałam po 20, 30, 40 wypróżnień dziennie. Nie mogłam się na niczym skupić, nie mogłam spać. Co 15-20 minut budziłam się, żeby iść do toalety. Rzut choroby był tak trudny do opanowania, że lekarze zastanawiali się nad operacją całkowitego usunięcia jelita grubego i wyłonienia stomii.
Udało się jednak uniknąć operacji usunięcia jelita?
To była ostatnia deska ratunku: udział w badaniu klinicznym leku biologicznego o innym mechanizmie działania: wedolizumabu. Przyjmuję go od ponad roku. Od tego czasu nie miałam żadnego rzutu choroby.
Choroba wiele zabiera. Czy coś daje?
Choroba zabrała mi dzieciństwo. Od 14. roku życia całe miesiące spędzałam w szpitalu. Dzięki niej dojrzałam szybciej niż moi rówieśnicy. Zaczęłam cenić proste rzeczy: dzień, w którym nic mnie nie boli, nie muszę być w szpitalu.
Pani Profesor Grażyna Rydzewska chwali Panią, że mimo choroby skończyła Pani studia. Chwaliła też Pani pracę magisterską.
Tak, skończyłam studia z zakresu kosmetologii. Nie pracuję jednak w zawodzie.
Za to pięknie Pani tańczy.
Tak, tańczę zouk. W liceum mama zapisała mnie na kurs tańca. To była ucieczka od choroby. Trener szybko zauważył, że lubię tańczyć. Zaproponował, żebym trenowała profesjonalnie. Spróbowałam. Choć muszę powiedzieć, że nieraz musiałam w trakcie treningu biec do łazienki. Gdy tańczę, czuję się szczęśliwa.
Na Pani profilu facebookowym są też wyjątkowe zdjęcia. To Pani autorstwa?
Tak. Uwielbiam robić zdjęcia ludzi w tańcu oraz dzieci. Bardzo bym chciała tak zarabiać na życie. Udało mi się robić zdjęcia dla ?The Voice of Poland?. Moje zdjęcia wybrano też do plakatu reklamującego film o Wandzie Rutkiewicz.
Jakie są Pani marzenia?
Bardzo proste: żeby moje leczenie było skuteczne, żebym nie musiała iść do szpitala, żeby nie nastąpił kolejny rzut. Chciałabym móc tańczyć i fotografowaniem zarabiać na życie. A poza tym? jak każda kobieta ? chciałabym mieć męża, dziecko. Mieć zwykłe, spokojne życie.
Rozmawiała Katarzyna Pinkosz
Zdjęcia Aleksandry Damek można oglądać na stronie FB Alexandra Damek Fotografia i wizaż.
