Odpowiedź na to pytanie jest jeszcze przed nami, podobnie jak problem przypadków nieetycznych działań producentów, którzy w nieodległej przeszłości wywierali na Ministra Zdrowia naciski niemerytoryczne, np. wykorzystując w jednej z kampanii list rzekomego wnuczka, który prosił decydentów o refundację leku, w obawie o życie chorego dziadka. Musimy prawnie zapisać, że na tego typu narrację w Polsce nie ma zgody.
Minęło niewiele ponad 10 lat, kiedy w Polsce problematyka chorób rzadkich dotarła do świadomości społecznej i stała się przedmiotem publicznych dyskusji. Fakt, że choroby rzadkie wbrew nazwie pojawiają się często, nie był łatwy do zrozumienia. Albo do uwierzenia. ?Świat Lekarza? był uczestnikiem tego procesu od czasu, kiedy Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich prowadziła Posłanka Barbara Czaplicka, pionierka edukacji o tej dziedzinie medycyny. Potem, po awarii w fabryce Genzyme, narodziła się uzasadniona nieufność do proponowanych w tamtym czasie terapii. Wszyscy zastanawialiśmy się, co będzie dalej. Temat został na kilka lat zmarginalizowany, mimo spektakularnych akcji (Dzień Chorób Rzadkich) organizowanych raz w roku przez prezesa Stowarzyszenia ?Orphan? Mirosława Zielińskiego, zmarłego jesienią ubiegłego roku z powodu COVID-19.
Kto zburzy ten mur? Mam wrażenie, że od dwóch lat, gdy przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich została posłanka Barbara Dziuk, problematyka chorób rzadkich zbliża się do punktu przełomu, czyli systemowych odpowiedzi na pytania: kto ma płacić za leki na choroby rzadkie i leki sieroce, gdzie mają być leczeni pacjenci z chorobami rzadkimi. Obecnie zwycięża koncepcja, by pewna część pieniędzy na leki pochodziła z Funduszu Medycznego. Gdzie jednak powstaną w Polsce Centra Referencyjne leczenia chorób rzadkich? Odpowiedź na to pytanie jest jeszcze przed nami, podobnie jak problem przypadków nieetycznych działań producentów, którzy w nieodległej przeszłości wywierali na Ministra Zdrowia naciski niemerytoryczne, np. wykorzystując w jednej z kampanii list rzekomego wnuczka, który prosił decydentów o refundację leku w obawie o życie chorego dziadka. Musimy prawnie zapisać, że na tego typu narrację w Polsce nie ma zgody.