Program opieki koordynowanej nad pacjentami z chorobami zapalnymi jelit to jeden z najważniejszych kompleksowych programów opieki. Powstał już w 2017 r. Dlaczego jest tak ważny dla pacjentów? Kiedy ruszy?
Szansa na lepszą opiekę
Rozmowa z prof. dr hab. Grażyną Rydzewską, prezesem Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, kierownikiem Kliniki Chorób Wewnętrznych i Gastroenterologii z Pododdziałem Leczenia NZJ, CSK MSWiA w Warszawie.
Polskie Towarzystwo Gastroenterologii opracowało model opieki koordynowanej nad pacjentem z chorobami zapalnymi jelit. Kiedy ruszy?
Program powinien ruszyć jak najszybciej, to niesłychanie ważne, żeby młodym pacjentom z przewlekłymi chorobami jelit dać szansę na lepszą opiekę. Jak się okazuje, świadczenia zdrowotne dla tej grupy chorych są wykonywane w wielu ośrodkach, również takich, które nie mają odpowiedniego sprzętu np. do wykonywania diagnostyki. Trzeba to zmienić.
Dlaczego opieka koordynowana nad pacjentem z chorobami zapalnymi jelit jest wręcz konieczna?
Na choroby zapalne jelit zachorowują w większości przypadków młodzi ludzie, którzy chcieliby zakładać rodziny, pracować, spełniać się w życiu. Choroby zapalne jelit to schorzenia przewlekłe, trwają latami, mogą zdarzać się okresy remisji i zaostrzeń. W przypadku chorych niezwykle ważna jest dostępność do terapii, a także możliwość skonsultowania się ze specjalistą, a ściślej mówiąc, z wieloma specjalistami ? gastroenterologiem, chirurgiem, dietetykiem, psychologiem. Nie powinno być takiej sytuacji, jaka jest dziś, że pacjent przychodzi do gastroenterologa w jednym ośrodku, w innym szuka porady dietetyka, a w jeszcze innym miejscu szuka np. psychologa. Chcielibyśmy, żeby powstały ośrodki referencyjne zajmujące się chorobami jelit, które objęłyby pacjentów kompleksową opieką. Te ośrodki miałyby inne finansowanie, dlatego mogłyby leczyć chorych zgodnie ze wszystkimi wytycznymi i wskazaniami.
Mamy w projekcie wyznaczone wskaźniki jakości opieki koordynowanej, pozwalające sprawdzić, czy jest ona efektywna. Są to zarówno takie wskaźniki jak poziom żelaza, kalprotektyny w kale, jak i wskaźniki dostępności do lekarzy. Ważne jest wprowadzenie do koszyka świadczeń gwarantowanych badania kalprotektyny.
Cały program jest opracowany przez specjalistów, zaakceptowany przez Ministerstwo Zdrowia, czekamy tylko na jego wdrożenie. Dzięki panu prezesowi NFZ Andrzejowi Jacynie prace nad programem ruszyły w ostatnim czasie w NFZ. Mamy nadzieję, że już wkrótce rozpocznie się pilotaż w kilkunastu, może dwudziestu ośrodkach.
Sposób konstrukcji świadczenia opieki koordynowanej został stworzony na wzór KOS (opieki koordynowanej nad chorymi po zawale serca). NFZ podszedł do sprawy w sposób kompleksowy. Jesteśmy na etapie przygotowywania do wdrożenia. Jest szansa, że program ruszy na początku przyszłego roku. Pilotaż ma pokazać efektywność kosztową tego przedsięwzięcia. Nie mam wątpliwości, że system okaże się efektywny. Opieka koordynowana funkcjonuje w wielu krajach europejskich, więc skoro tam to się opłaca, to i u nas musi się opłacać. Żeby natomiast to wykazać, trzeba przeprowadzić 2-3-letni pilotaż, podobnie jak miało to miejsce w przypadku zawału serca.
Czy już wiadomo, w ilu ośrodkach ruszyłby pilotaż?
Wstępnie mówiliśmy o od kilkunastu do 20 ośrodków. Naszym zdaniem to wystarczająca liczba. Obecnie chorzy są leczeni w ok. 40 ośrodkach, jednak część z nich leczy kilku pacjentów. Jesteśmy przekonani, że to za mała liczba, by zyskać doświadczenie. Są np. ośrodki zajmujące się leczeniem biologicznym, które mają kontrakty dla dwóch pacjentów rocznie. Dla nich przekroczenie kontraktu o jednego pacjenta oznacza przekroczenie go o 50 proc. W naszym ośrodku jest leczonych biologicznie 300-400 pacjentów, jeden dodatkowy nie będzie stanowić problemu. Ograniczenie liczby wyspecjalizowanych ośrodków maksymalnie do 20 jest dobrym pomysłem. Dzięki temu będzie dobra dostępność do leczenia, ponieważ w każdym województwie znajdzie się co najmniej jeden ośrodek, a w każdym będą podobne standardy opieki. Wierzę, że program ruszy od przyszłego roku.
Powrót do normalnego życia
Krzysztof Ostrowski | poseł, przewodniczący Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjentów
Jak wynika z danych Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, w Polsce grupa osób chorujących na nieswoiste zapalenia jelit liczy ponad 50 tys. osób. Co istotne, na tę chorobę zapadają bardzo młode osoby, głównie do 35. roku życia. W związku z tym, że są to osoby w wieku produkcyjnym, ich absencja na rynku pracy powoduje straty gospodarcze oraz rosnące wydatki z tytułu świadczeń społecznych. Niestety organizacja opieki nad tymi pacjentami jest dalece niedoskonała. Przede wszystkim mamy problem z wczesnym rozpoznawaniem, co powoduje, że pacjent ma później gorsze rokowania. Dodatkowo, tak jak w przypadku np. leczenia onkologicznego, udowodniono, że lepsze wyniki leczenia osiąga się w wyspecjalizowanych jednostkach, które zapewniają pacjentom kompleksową diagnostykę i leczenie. Musimy tak naprawdę doprowadzić do przesunięcia wydatkowania pieniędzy, czyli zamiast finansować skutki, trzeba finansować wczesną diagnostykę i lepsze leczenie. W zdrowiu aspekt ekonomiczny zawsze na znaczenie, w tym przypadku jest bardzo widoczny, bo są to po pierwsze osoby w młodym wieku, a po drugie koszty leczenia chorób późno zdiagnozowanych są ogromnym obciążeniem dla budżetu państwa. Koordynowana opieka nad pacjentami z NZJ jest realną szansą na odwrócenie tej sytuacji oraz szansą dla chorych na powrót do normalnego życia zawodowego i osobistego. To prawo każdego z nas, dlatego również mój Zespół ds. Praw Pacjentów zajął się tym problemem. Mam nadzieję, że szeroka debata publiczna na ten temat doprowadzi do postulowanych zmian.
Interdyscyplinarne podejście do pacjenta
Rozmowa z prof. Agnieszką Dobrowolską, z Katedry i Kliniki Gastroenterologii, Dietetyki i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.
Dlaczego opieka koordynowana w gastroenterologii jest ważna?
Dramatycznie rośnie liczba młodych chorych (zarówno młodych dorosłych, jak i pacjentów dziecięcych) z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit, czyli wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego i chorobą Leśniowskiego-Crohna. Są to choroby przewlekłe, wpływają na jakość życia. Oczywiście zarówno diagnostyka, jak i leczenie tych chorób nie są tanie. Pomysł opieki koordynowanej powstał, ponieważ leczenie takiego pacjenta ? który niejednokrotnie wymaga złożonej diagnostyki, postępowania terapeutycznego na najwyższym poziomie z leczeniem biologicznym włącznie, a nierzadko także zabiegu operacyjnego, jak również pomocy dietetyka, psychologa ? było zbyt słabo finansowane przez NFZ.
W związku z tym, grono gastroenterologów ? inicjatorem była przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Gastrologicznego, prof. Grażyna Rydzewska ? postanowiło to zmienić. Zależało nam, żeby chorzy z podejrzeniem nieswoistej choroby jelit mieli szybszy dostęp do specjalistów. Opracowaliśmy program, który polega na kompleksowej i koordynowanej opiece nad pacjentem: od samego początku, od podejrzenia choroby. Jeśli pacjent zgłasza się do podstawowej opieki zdrowotnej i lekarz podejrzewa, że ma on nieswoiste zapalenie jelit, to lekarz ma możliwość wykonania badań, które mogą to podejrzenie potwierdzić. Chodziłoby np. o badanie kalprotektyny w kale.
Lekarz pierwszego kontaktu będzie mógł takie badanie zlecić?
Tak. Jeśli wynik badania wzbudzi niepokój lekarza, to odeśle chorego do akredytowanego ośrodka, który zostanie wybrany do prowadzenia opieki koordynowanej. W takich ośrodkach jest możliwość interdyscyplinarnego prowadzenia pacjenta. Powinna być tam możliwość przeprowadzenia pełnej diagnostyki, opieka psychologa, dietetyka, pielęgniarki. W ośrodku opieki koordynowanej musi być dobry zespół chirurgiczny, który ma doświadczenie w prowadzeniu chorych z nieswoistymi chorobami jelit. Jest sporo warunków, które musi spełniać ośrodek, aby mógł stać się ośrodkiem prowadzącym w opiece koordynowanej.
Koszt diagnostyki i leczenia w chorobach zapalnych jelit jest dużo wyższy niż w wielu innych jednostkach chorobowych. Poza tym są to pacjenci leczeni przewlekle. Zdarzają się okresy remisji, jednak choroba może wrócić. Nieraz pacjenci wymagają szybkich interwencji, pilnego zabiegu operacyjnego, ponieważ jest silny rzut choroby i konieczność intensywnego leczenia. Może też być konieczność leczenia żywieniowego w sposób parenteralny. Ośrodki muszą mieć możliwość leczenia chorego, w związku z tym koszt postępowania diagnostycznego i terapeutycznego powinien być wyższy niż w innych jednostkach chorobowych.
NFZ ponosi ogromne koszty z tytułu programów lekowych. Programy nie są idealne, ponieważ możemy przez rok leczyć biologicznie pacjenta z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, a dwa lata z chorobą Leśniowskiego-Crohna. W wielu przypadkach to nie wystarcza. Gdyby funkcjonował program opieki koordynowanej, byłaby możliwość sprawdzenia, czy lek biologiczny działa efektywnie. Moglibyśmy np. wykonać badania stężenia leku w surowicy krwi, oznaczyć przeciwciała u pacjenta skierowane przeciwko lekowi. Taka diagnostyka jest potrzebna.
Długofalowo program opieki koordynowanej przyniósłby oszczędności. Musimy patrzeć długofalowo, a nie w perspektywie kilku miesięcy. Pacjenci docieraliby szybko do opieki wysokospecjalistycznej, więc choroba nie doprowadzałaby do przewlekłego kalectwa.
Wprowadzenie opieki koordynowanej spowodowałoby, że pacjenci byliby zdrowsi. A w późniejszym czasie byłyby mniejsze koszty dla systemu ochrony zdrowia?
Tak. Dobre leczenie i koordynowana opieka ? to wszystko nam się opłaca. Wiele badań świadczy o tym, że obecnie jakość życia pacjentów nie jest dobra z powodu dolegliwości, które mają. Przekłada się to na ich aktywność: edukację, życie społeczne i zawodowe. Problemem jest nie tylko absencja chorobowa, ale też to, że nawet gdy chory pracuje, to ? to efektywność jego pracy jest zdecydowanie mniejsza niż osoby, która nie ma dolegliwości. Warto zainwestować w lepszą opiekę po to, by zaostrzeń choroby było mniej.
Jako zespół opracowaliśmy program opieki koordynowanej, czekamy teraz na odpowiedź NFZ. Pacjenci wiedzą o programie, czekają na jego wprowadzenie, gdyż zdają sobie sprawę, że oznacza to dla nich lepszy dostęp do opieki, lepszą perspektywę i lepszą jakość leczenia. Czekamy na wdrożenie przez Ministerstwo Zdrowia tzw. programu pilotażowego. Moglibyśmy udowodnić, jak dobrze ten system działa.
Organizacyjnie dopracować
Andrzej Śliwczyński | zastępca dyrektora Departamentu Świadczeń Opieki Zdrowotnej w Narodowym Funduszu Zdrowia
NFZ idzie w kierunku tworzenia centrów wiedzy (centrów koordynujących): zajmujących się poszczególnymi chorobami. Niezbędne jest to, żeby pacjent wiedział, dokąd ma się udać, a lekarz ? gdzie uzyska wiedzę, czy objawy, które zauważa u pacjenta, są związane z daną jednostką chorobową.
W centrach wiedzy będą lekarze, którzy są ekspertami zajmującymi się leczeniem danej jednostki chorobowej, mającymi możliwość ? razem z pacjentami ? zarządzania chorobą. Pacjent musi nauczyć się żyć z chorobą, a wspólnie z lekarzem nią zarządzać: wiedzieć, co może się zdarzyć, jaki jest rozwój choroby, jak postępować. Centra wiedzy będą koordynowały terapię w zakresie określonych jednostek chorobowych.
Jeśli chodzi o opiekę koordynowaną w nieswoistych zapaleniach jelit, to zespół ekspertów przedstawił na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Pacjentów program takiej opieki. Wymaga on jeszcze uszczegółowienia, dopracowania pod względem organizacyjnym. Projekt opieki koordynowanej powstanie na pewno w przyszłym roku ? mam nadzieję, że do połowy przyszłego roku. Wiele zależy od tego, jakimi środkami finansowymi będzie dysponował NFZ.
Gdy będziemy mieli ten projekt opisany również pod kątem wymagań dla poszczególnych ośrodków, specjalistów w nich pracujących ? chodzi o to, by wybrać najlepsze podmioty, które staną się ośrodkami koordynującymi ? to rozpoczniemy program pilotażowy lub od razu zaczniemy wdrażać całość programu. Teraz najważniejsze jest, by na podstawie tego bardzo dobrego projektu, który został wykonany przez ekspertów, zrobić opis systemu opieki koordynowanej dla pacjentów z nieswoistymi zapaleniami jelit.
Pacjenci mówią o zagubieniu się w systemie i braku wiedzy, gdzie szukać lekarza, który jest ekspertem w danej dziedzinie. Chcemy wybrać takie ośrodki, gdzie będą pracować specjaliści, którzy znają się na nieswoistych zapaleniach jelit, mają doświadczenie w zarządzeniu chorobą wspólnie z pacjentami, potrafią razem z nimi ustalać, jak będzie wyglądało leczenie.
Inwestycja w zdrowie bardzo się opłaca
Marek Tombarkiewicz | dyrektor Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, wiceminister zdrowia w latach 2016-18
Jestem gorącym zwolennikiem opieki koordynowanej we wszystkich gałęziach medycyny, a szczególnie w chorobach przewlekłych. Dlatego niezwykle cieszy mnie opracowany model kompleksowej opieki nad osobami z chorobami zapalnymi jelit. Może on poprawić skuteczność leczenia tych chorych ? a często są to młodzi ludzie, którzy dzięki prawidłowemu i nowoczesnemu leczeniu lekami biologicznymi oraz opiece koordynowanej mogliby normalnie żyć, uczyć się i pracować, a nie pozostawać na garnuszku ZUS. Nad programem pracowali gastroenterolodzy pod przewodnictwem pani prof. Grażyny Rydzewskiej. Będąc wiceministrem zdrowia, dokładałem wszelkich starań, żeby opieka koordynowana w chorobach zapalnych jelit mogła być jak najszybciej wdrożona.
Bardzo ważne również było to, żeby w koszyku świadczeń gwarantowanych znalazło się badanie kalprotektyny w kale. To proste badanie powinien móc zlecić także lekarz rodzinny.
Szkoda, że model kompleksowej opieki nad osobami z chorobami zapalnymi jelit jeszcze nie został wdrożony. Wiem, że pacjenci i lekarze bardzo na to czekają. Opieką koordynowaną powinni być otoczeni także pacjenci z innymi schorzeniami, np. reumatycznymi, neurologicznymi, kardiologicznymi czy onkologicznymi z zakresu urologii, nad czym pracowaliśmy i uzyskaliśmy pełne poparcie parlamentarnego zespołu ds. pacjentów. Kompleksowa opieka zdrowotna to światowy trend, a nie nowy wynalazek. Należy najpierw zainwestować w nowoczesne leczenie, aby zmniejszyć koszty pośrednie opieki nad pacjentem. Trzeba zmienić dotychczasowe podejście do kosztów leczenia. Inwestycja w zdrowie bardzo się opłaca ? zarówno każdemu pacjentowi, jak i całemu społeczeństwu.